ARTICULO 1° - El Ministerio de Salud de la Nación, será autoridad de aplicación de la presente ley, dispondrá el dictado de las medidas necesarias para la divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad denominada Hipercolesterolemia Familiar (HF), considerada como dislipemia de origen genético. Llevará un registro de casos, prestará colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, a fin de coordinar la planificación de acciones; y deberá abocarse específicamente a los problemas de generación, provisión y dispensación para asegurar a todos los pacientes los medios terapéuticos y de control evolutivo, de acuerdo a la reglamentación que se dicte.

ARTICULO 2° - La Autoridad de Aplicación de la presente ley establecerá Normas de Provisión de Medicamentos e Insumos, las que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada 2 (dos) años, a fin de poder incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos, que resulten de aplicación en la terapia de la HF y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

La cobertura de terapia necesaria para el control del avance de la presente enfermedad será del 100% (cien por ciento) y en las cantidades necesarias según prescripción médica especializada.

Para acceder a lo establecido en el párrafo anterior, sólo será necesaria la acreditación, mediante certificación médica de una institución sanitaria pública, de la condición de paciente con HF. Esta certificación se hará al momento del diagnóstico por única vez debido a su carácter genético y crónico. La Autoridad de Aplicación no podrá ampliar los requisitos de acreditación para acceder a la cobertura.

ARTICULO 3° - La Autoridad de Aplicación deberá llevar a cabo campañas nacionales de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor sobrevida de los pacientes.

Asimismo, deberá articular con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problemática.

ARTICULO 4° - La presente ley es de orden público, debiendo la Autoridad de Aplicación celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a fin de consensuar los mecanismos de implementación de lo establecido en la presente.

ARTICULO 5º - Comuniquese al Poder Ejecutivo Nacional.

Señor presidente:

El presente proyecto es puesto a consideración de mis pares luego de un profundo análisis de la problemática de la enfermedad y su desenlace inminente que es la mortalidad precoz.

La HF es una enfermedad genética de transmisión vertical y dominante de padres a hijos, su prevalencia ha ido en aumento de ser 1 cada 500 habitantes paso a ser de 1 cada 200 habitantes, en los últimos años. Los pacientes que padecen dicho trastorno mueren de arteriosclerosis coronaria de forma prematura, no superando en algunos casos los 20 años, no obstante ello el diagnóstico genético temprano y el tratamiento precoz permitirían prolongar la esperanza de vida.

Nuestro interés se vio en aumento ante los requerimientos de especialistas en lípidos en el campo de la medicina cardiovascular y el metabolismo, ante los avances técnicos y científico en lipidología nos permite en este siglo XXI contar con herramientas diagnosticas y terapéuticas que prolongan y mejoran la calidad de vida de las familias que padecen este enfermedad.

En el 2013, se fundo la red iberoamericana de HF en la cual la argentina tiene un rol activo como parte de esta asociación científica, el Doctor Nogueira Juan Patricio, Investigador Adjunto del CONICET de la Universidad Nacional de Formosa (UNAF), ha realizado un estudio epidemiológico en las provincias de Formosa y Chaco, encontrando una prevalencia de HF de 1 cada 200, lo cual se correlaciona con los índices internacionales. Este trabajo esta expuesto en el consenso de la sociedad argentina de pediatría en cooperación con la sociedad argentina de cardiología, institución que el especialista integra .

De acuerdo a manifestaciones de los expertos en lipidología, la realización de un programa de screening pediátrico permitirá detectar individuos y familias de riesgo a padecer HF, los cuales se verán beneficiados por el tratamiento oportuno por parte de médicos expertos o especialistas en lípidos a fin de instaurar terapias farmacológicas y no farmacológicas como la LDL aféresis que logren aumentar la esperanza y calidad de vida evitando la mortalidad coronaria.

La enfermedad coronaria y la arteriosclerosis son la causa número uno de morbimortalidad en el mundo y la causa de mortalidad más frecuente entre las enfermedades crónicas no transmisibles. El riesgo cardiovascular esta asociado aritméticamente con altos niveles de colesterol, en contextos metabólicos como los que se advierten ante la obesidad, la diabetes y el sedentarismo,etc, sin embargo existe un subgrupo de pacientes en los cuales se detectan niveles muy elevados de colesterol a edades muy tempranas incluso

al nacer o al año del nacimiento, momento en cual los niveles de colesterol se equilibran a valores de colesterol del adulto, ello obedece a mutaciones genéticas hereditarias y dominantes. A esta enfermedad genética de transmisión familiar, vertical y dominante, pretendemos amparar con la sanción de la norma.

En nuestro país aún no se cuenta con un registro de personas portadoras de HF, para estimar su prevalencia, basándonos en datos oficiales y considerando las encuestas de salud realizadas en los últimos años, en la Argentina, de acuerdo a la sociedad argentina de lípidos existen más de 7 millones de adultos con hipercolesterolemia y cerca de 150.000 casos de hipercolesterolemia severa de origen genético como lo es la HF.

Un estudio reciente realizado por la universidad de mar del plata muestra por primera vez en la argentina un registro local que coincide con la prevalencia de la HF en argentina de 1 cada 200 habitantes2, debido a que el colesterol malo se estabiliza a valores del adulto se recomienda realizar análisis bioquímicos a partir de un año, si se detecta valores superiores de LDL-colesterol superior a 200 mg/dl seria necesario la realización de análisis genético en el paciente y de ser detectado la mutación se deberá replicar el análisis genético a la familia de primer grado, de acuerdo a las guías de la sociedad argentina de lípidos y a la red iberoamericana de hipercolesterolemia familiar.

Ante ésta situación, los reclamos sociales, el pedido de especialistas en metabolismo lipídico que nos permitió conocer el impacto en la salud de la población de esta enfermedad, y remarcando que un paciente con HF, tratado es un paciente vivo, y con altas chances de sobrevida en contraposición con la mortalidad de estas familias debidas a la inacción de un programa sanitario de detección y tratamiento precoz.

Por lo manifestado precedentemente, solicito a mis pares me acompañen el presente proyecto.