PROYECTO DE RESOLUCION


Expediente 7276-D-2018
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE DIVERSAS CUESTIONES RELACIONADAS CON LA LEY 26689, DE CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
Fecha: 20/11/2018
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


Solicitar al Poder Ejecutivo, que a través del Ministerio de Salud de la Nación, se sirva informar a este cuerpo respecto de diversas cuestiones relacionadas con la Ley N° 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y el Decreto Reglamentario N° 794/2015. Sírvase remitir información sobre los siguientes temas:
1. Cuáles han sido las acciones concretas promovidas para materializar las políticas públicas destinadas a las personas con EPF en su gestión entendiéndose por esto a las nuevas acciones concretas referidas a dar contenido en el marco del Programa Nacional de EPF.
2. Cuáles serían los fundamentos por los que aún no se adecuó la denominación y su comunicación pública del Programa Nacional de EPF, según los preceptos del Decreto Reglamentario 794/15 refiriéndose a dicho programa como “Programa Nacional de EPF y Anomalías Congénitas”.
3. Cuáles son los fundamentos por los que no se exhibe en el sitio web del MISNAL el vigente Decreto 794/15 que reglamenta la Ley 26.689 y crea el Programa Nacional EPF.
4. Cuáles son los fundamentos por los que el Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de EPF no ha sesionado desde el pasado 29 Junio 2015 siendo que debería ser convocado al menos trimestralmente, o en su defecto los motivos por los que no se ha notificado invitación a participar a FADEPOF en su carácter de integrante de dicho consejo.
5. Cuáles son los fundamentos por lo que aún no ha sido publicado el Listado de EPF oficial en el marco de lo establecido por la Ley 26.689, su Decreto Reglamentario 794/15 y la Resol. 2329/14.
6. Cuáles son los motivos por los que aún esa Dirección Nacional no ha dado respuesta al pedido de información efectuado por FADEPOF y enviado por email con fecha 29 Junio 2016 referido a,
- listado de EPOF oficial Centros de referencia por especialidades (en ámbito público y privado) a nivel nacional,
-Registro de EPOF y pacientes, Información sobre investigación clínica o Guías clínicas de manejo y tratamiento,
- Partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH.
-Información destinada a la comunidad afectada (pacientes, familiares y cuidadores).
- 7. Cuáles han sido los avances referidos al proyecto Orphanet Argentina, que ha sido anunciada su creación y puesta en marcha de la etapa I para Agosto de 2016 y que fuera notificado por email en fecha 23 Junio 2016 por el Equipo Técnico del Programa Nacional de EPF. Y cuáles son los fundamentos por los que a la fecha ese Programa Nacional de EPF junto a la Dirección Nacional de Salud Comunitaria no ha dado respuesta al pedido de información con fecha 30 Junio 2016, referida a profundizar los detalles sobre cómo se han previsto los siguientes aspectos del proyecto (se adjunta email como ANEXO II)
Listado de EPOF en Argentina/ LATAM.
8. Cuáles han sido las previsiones del presupuesto 2018 en cuanto a las partidas presupuestarias necesarias para el debido funcionamiento del Programa Nacional de EPF, entendiéndose la incorporación de mayor número de RRHH, los gastos afines a la gestión y la cobertura de salud según el Art. 6 de la Ley 26.689 y el respectivo del Decreto Reglamentario 794/15.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


El presente proyecto retoma el objeto del proyecto de resolución de mi autoría presentado durante el año 2017 y registrado bajo el número de expediente 5520-D-2017.
El 22 de diciembre de 2014, por Resolución Ministerial 2329, se creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. El mismo reúne los objetivos y actividades del Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes que según la Ley Nacional N° 26.689 promueve la creación de un Programa y el área de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creada y modificada a través de distintas Resoluciones Ministeriales.
El objetivo de dicho Programa es identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación para mejorar la accesibilidad al diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de las personas que presentan una anomalía congénita o enfermedad poco frecuente.
Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves, crónicas y discapacitantes que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. Además generan un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud.
La causa del 80% de las enfermedades poco frecuentes tiene un origen genético identificado con implicación de uno o varios genes. El 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Una enfermedad se considera poco frecuente porque afecta a 1 persona de cada 2 mil habitantes. Si bien se consideran poco frecuentes actualmente existen 8 mil patologías según datos brindados por la OMS en las que se destacan Distrofia Muscular de Duchenne, Fibrosis Quística, Pradel Wily, Asperger, Esclerodermia, entre otras . Estas enfermedades generalmente son genéticas, progresivas y crónicas, que al tener poca frecuencia hace difícil el diagnóstico, generando que las personas que la padezcan, tengan que ir de médico en médico.
En Argentina particularmente existen más de 3 millones de personas con Epof de las cuales en años atrás no se encontraban ningún registro de ellas.
Por todo lo brevemente aquí solicito a mis pares me acompañen afirmativamente con el presente proyecto de Resolución.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
DI STEFANO, DANIEL MISIONES FRENTE DE LA CONCORDIA MISIONERO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)

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