La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés legislativo el 10° Encuentro Anual de la Red Nacional de Anomalías Congénitas, a realizarse los días 22 y 23 de Noviembre de 2018 en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Señor presidente:

Las anomalías congénitas son todas las alteraciones morfológicas o funcionales, de etiopatogenia prenatal y presentes desde el nacimiento, aun cuando se detecten más tardíamente en el ciclo de vida . Su prevalencia en recién nacidos es del 3% al 5% y pueden ser mayores o menores. Las mayores afectan significativamente la salud y en general requieren tratamiento médico o quirúrgico, mientras que las menores son signos clínicos sin implicancia en la salud .

El hecho de que su importancia relativa en la mortalidad infantil fuera aumentando en las últimas décadas y la necesidad de contar con información, generaron en el año 2009 que se creara la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) en el ámbito del Centro Nacional de Genética Médica del Ministerio de Salud, con el objetivo de monitorear la frecuencia de recién nacidos con malformaciones, investigar las causas y así producir conocimiento epidemiológico, y facilitar su atención precoz para aumentar su accesibilidad al tratamiento adecuado y oportuno. Inicialmente incorporó a los principales hospitales públicos del país, y con el correr de los años sumó a las principales maternidades privadas.

La Red cuenta con un registro, que es un sistema de vigilancia de base hospitalaria que recolecta y procesa los datos que sirven para el adecuado diagnóstico y derivación de los casos, asegurando así que cada niño tenga acceso al tratamiento que necesita y por consiguiente una mejora en su calidad de vida, disminuyendo las desigualdades.

Todos los años, la RENAC organiza un encuentro nacional en el que todos los miembros del país e invitados internacionales se reúnen y presentan casos clínicos y resultados de estudios e investigaciones, realizan diversas tareas de capacitación y, fundamentalmente, analizan el Reporte anual que contiene todos los datos correspondientes al año anterior.

Cabe destacar que, al ser las anomalías congénitas eventos individualmente poco frecuentes, los estudios epidemiológicos requieren un gran número de individuos. Por este motivo, los sistemas de vigilancia como la RENAC son de vital importancia para el estudio de los factores causales y demás cuestiones .

Por otra parte, Argentina ya ha instalado en su agenda sanitaria la prevención de anomalías congénitas a través de diversas medidas, entre ellas la vacunación antirrubeólica masiva y la fortificación de algunos alimentos con ácido fólico.

Por todo lo expuesto, solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.