La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de esta Honorable Cámara de Diputados de la Nación la primera “Barrileteada Nacional”, que tiene por finalidad solicitar la urgente reglamentación de la Ley N° 27.043 y alertar sobre la situación actual de personas con Trastornos del Espectro Autista. El evento es organizado por Padres Auto Convocados Con Hijos Con Autismo y se realizará el 28 de octubre de 2018 en diferentes puntos del país.

Señor presidente:

La organización “TGD-Padres-TEA” reúne a las familias de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) de todo el país que trabajan por dar visibilidad y concientizar acerca de los TEA y por empoderar a las familias con miembros que presentan dichos trastornos para lograr el acceso a una mejor calidad de vida.

La Ley N° 27.043, en su artículo 1°, declara “de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones.” Dicha Ley fue sancionada el 19 de noviembre de 2014 y promulgada de hecho el 15 de diciembre de ese año. Fue una conquista de derechos producto de la lucha de padres, madres y familiares autoconvocados, quienes participaron activamente del debate que resultó en la sanción de esta Ley. Sin embargo, a la fecha, no ha sido reglamentada. La falta de reglamentación a casi cuatro años desde la entrada en vigencia de la Ley se constituye en un obstáculo para lograr la efectivización de los derechos reconocidos en ella a la población afectada por TEA.

Así, la reglamentación de la Ley resulta imperiosa para poder establecer los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico de los TEA, obtener estadísticas confiables a nivel nacional a efectos de delinear políticas públicas e implementar medidas de acción concretas destinadas a esa población, la coordinación de la autoridad de aplicación con las autoridades en materia sanitaria, educativa, laboral y de desarrollo social de las distintas jurisdicciones para lograr la plena inclusión de las personas con TEA y la formación y capacitación de los trabajadores afectados a estas tareas.

Los actores de la sociedad civil y la población destinataria de la Ley N° 27.043 que celebraron su sanción, lidian hoy con la frustración de que el texto quede en el plano declamativo por la falta de interés del Poder Ejecutivo. Desde su sanción, realizan acciones para exponer casos y, de ese modo, visibilizar la situación de vulnerabilidad y reclamar por la reglamentación. Esta vez, la organización “TGD-Padres-TEA” ha convocado a la primera “Barrileteada Nacional” a realizarse el 28 de octubre de 2018. La jornada tendrá lugar en diferentes puntos del país con el fin de alertar sobre la situación de las personas que presentan TEA y la necesidad de la urgente de la reglamentación de la Ley N° 27.043. Entre las consignas de la jornada, se dice que la elección de elevar barriletes azules en todo el territorio nacional responde a que dicho color se ha transformado en símbolo de los TEA, mientras que se requiere “poner los pies sobre la tierra” para acelerar las reuniones por la reglamentación de la Ley. Además, se busca poner de resalto la particularidad de que las personas presentan cuadros clínicos sumamente heterogéneos en las áreas afectadas (lenguaje, nivel cognitivo, perfil sensorial) y sus grados de afectación (leve a severo). Eso hace que la detección temprana sea clave para brindar un tratamiento que incluya los abordajes y apoyos adecuados para cada niño o niña en los procesos de integración. Esa particularidad está presente en la convocatoria, la que señala que el color azul “Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con TEA. A veces el azul es brillante, como el mar en un día de verano. Y otras veces, ese azul oscurece y avanza como un mar de tempestad. Es que todas las personas que lo viven no lo representan de la misma manera. Las necesidades individuales son diferentes y por lo tanto cada caso único.”

Por lo expuesto, solicito a mis pares que me acompañen en la presente iniciativa.