PROYECTO DE DECLARACION


Expediente 6099-D-2016
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LA CREACION DE UN LABORATORIO DE ALTA RESOLUCION EN BIOLOGIA MOLECULAR PARA LA TIPIFICACION DE LOS GENES HLA - ANTIGENOS LEUCOCITARIOS HUMANOS - PARA EL ESTUDIO COMPARATIVO DE LAS "CELULAS PROGENITORAS HEMATOPOYETICAS - CPH -" EN SANGRE PERIFERICA Y MEDULA OSEA.
Fecha: 09/09/2016
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:


Solicitar al Poder Ejecutivo Nacional, a través del organismo que corresponda, arbitre los medios necesarios para la creación en forma prioritaria de un Laboratorio de alta resolución en Biología Molecular para la tipificación de los genes HLA (antígenos leucocitarios humanos), para el estudio comparativo de las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), en sangre periférica y médula ósea, para trasplantes en enfermedades hematológicas.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


Cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplástica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficit inmunológicos, las que pueden ser afrontadas con un trasplante de las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), tratamiento conocido popularmente como trasplante de médula ósea.
Hasta el momento los estudios de alta complejidad, como por ejemplo la tipificación de muestras de donantes, son realizados en el exterior de nuestro país (EEUU), ocasionando una demora de un período aproximado de entre seis meses a un año, impidiendo que los futuros donantes de médula ósea sean incorporados a la lista de donantes. Si Argentina contara con este laboratorio claramente se acortarían los plazos de espera y la calidad de vida de todos quienes esperan ser trasplantados sería otra
Desde hace un tiempo, distintas ONGs del país y grupos de padres de niños que necesitan un trasplante de médula ósea, así como donantes voluntarios de células progenitoras hematopoyéticas vienen realizando campañas y convocatorias a manifestarse en plazas del país en favor de que exista “un laboratorio nacional”, y así conseguir que las muestras genéticas de médula ósea se analicen en Argentina.
“Los laboratorios argentinos de alta complejidad no cuentan con el equipo específico para terminar de analizar las muestras de sangre de los donantes de médula ósea aquí en nuestro país”, manifiestan desde la ONG “Donar Médula es Dar Vida”.
Considerando que no se puede depender de las campañas, afrontadas por padres, familiares y amigos, es menester para la Argentina contar con un Laboratorio de Alta Resolución en Biología Molecular, ya que esto permitirá a cientos de personas diagnosticadas con enfermedades hematológicas, como así también, a sus familiares y sociedad en general, acortar los plazos para que los futuros donantes de Médula Ósea sean ingresados en el registro del INCUCAI.
Si a esta problemática, le sumamos la falta de información respecto a la importancia que tiene la donación de médula, aumenta la dificultad provocando perjuicio a los pacientes que se encuentran en lista de espera.
Hay que resaltar que no se trata de un procedimiento traumático el momento de la donación y sobre todo que este acto es en muchas oportunidades la única posibilidad de vida de quienes se encuentran padeciendo una enfermedad.
A modo de ejemplo, en Tucumán, según información suministrada por el Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Tucumán, a través del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante (CUCAITUC), los inscriptos en el registro de donantes de médula ósea ascienden a 27 mil personas.
Según la titular de CUCAITUC, actualmente en la Provincia hay ocho pacientes que están en lista de espera, necesitando de forma urgente, además de los veintisiete casos que están en estudio (pre trasplante). Esto se ve replicado en otras Provincias, que además del tratamiento deben enfrentar la burocracia de depender hallar un donante compatible esperando tiempo indefinido por no contar con un Laboratorio que agilice esta situación.
El donante debe ser una persona sana y de entre 18 a 55 años y puede ser del país o de cualquier lugar del mundo, ya que la Argentina forma parte de la Red Mundial Bone Marrow Donors Worldwide.
Según información de INCUCAI, para llevar adelante un trasplante de CPH se deben afrontar varias etapas de tratamiento. Si bien la primera opción es hallar un donante dentro del grupo familiar, siendo los hermanos los mejores donantes para un paciente que requiere de un trasplante de CPH (teniendo en cuenta las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano), son varios los especialistas que aseguran que sólo entre un 25% y un 30% de los pacientes tienen la posibilidad de encontrar un donante familiar compatible. En este último caso, se debe recurrir a lo que se denomina trasplante no emparentado, para lo cual se emprende la búsqueda nacional o internacional en los registros de donantes de medula ósea, para lo cual es necesario realizar la tipificación de los genes HLA. Esto hace repensar que es muy alto el porcentaje de pacientes que quedan sin acceso a esta práctica terapéutica.
En la actualidad, en nuestro país existe en el Hospital de Pediatría Garrahan, un Banco Público y gratuito para guardar las muestras de Células Madres extraídas del cordón umbilical para la donación desinteresada.
Por todo lo expuesto y considerando que es imprescindible contar, tanto con donantes, como con un laboratorio de tipificación de muestras de donantes, es que solicito a mis pares que me acompañen con su firma en el presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
GALLARDO, MIRIAM GRACIELA TUCUMAN FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
VILLAVICENCIO, MARIA TERESITA TUCUMAN DEL BICENTENARIO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
CIENCIA, TECNOLOGIA E INNOVACION PRODUCTIVA
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
22/09/2016 DICTAMEN Aprobado por unanimidad con modificaciones en los términos del articulo 108 primer parrafo del reglamento de la H. Cámara
Dictamen
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 0712/2016 CON MODIFICACIONES; LA COMISION ACONSEJA APROBAR UN PROYECTO DE RESOLUCION; ARTICULO 108 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION 06/10/2016
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 26/10/2016 APROBADO
Diputados CONTESTACION DEL PODER EJECUTIVO NACIONAL - JEFE DE GABINETE DE MINISTROS - GIRADO A LA COMISION RESPECTIVA

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