PROYECTO DE RESOLUCION


Expediente 5891-D-2018
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE LA CANTIDAD DE PACIENTES QUE SUFREN DE "ATROFIA MUSCULAR ESPINAL - AME -", Y OTRAS CUESTIONES CONEXAS.
Fecha: 19/09/2018
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


Solicitar al Poder Ejecutivo Nacional, a través del organismo que corresponda, informe sobre:
1. Cuántos pacientes sufren de Atrofia Muscular Espinal (AME) en la República Argentina.
2. Cuántos pacientes se encuentran actualmente en tratamiento.
3. Si existe un registro de pacientes con AME.
4. Cuántos pacientes debieron acceder a la justicia para obtener el medicamento.
5. Si está previsto un procedimiento para agilizar la entrega de la medicación Spinraza autorizada desde el año 2017, a través del Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM).

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


El presente pedido de informes tiene como finalidad conocer la cantidad de pacientes que sufren de Atrofia Muscular Espinal (AME) y el acceso a la medicación Spinraza en debido tiempo y forma.
En la Argentina hay 300 familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), que buscan la cobertura de una droga que garantiza la calidad de vida para sus hijos. La amplia mayoría de los casi 60 niños en tratamiento debieron judicializar el reclamo para lograrlo, pero, mientras tanto, la enfermedad avanza implacablemente.
Según informa la organización de Familias AME Argentina (que tiene registrados 250 casos, aunque podría haber más, de los cuales el 55% tiene AME tipo I) hay 52 pacientes que ya están en tratamiento, pero, excepto 2, todos llegaron por vía judicial.
El más severo de los subtipos que existen es AME de tipo I, que retrasa el crecimiento, trae severas dificultades para la alimentación y respiración y tiene una expectativa de vida de dos años la AME de tipo II, que debilita progresivamente los músculos hasta que la persona afectada ya no puede pararse, y puede provocarle importantes complicaciones respiratorias. En los casos de AME tipo III y IV los síntomas aparecen después de los 35 años.
Para todos ellos, existe en el mercado la droga Nusinersen, incluida en un medicamento comercial, que frena el avance de la enfermedad y si es utilizada a tiempo, logra importantes mejoras. La Food and DrugAdministration (FDA) de Estados Unidos aprobó su uso a partir de diciembre de 2016 y permite por ejemplo que pacientes logren mantenerse erguidos en dos años.
Las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) esperan que el Estado garantice el acceso al medicamento para contener el avance de la enfermedad genética que produce una pérdida progresiva de la fuerza muscular, afectando profundamente la calidad de vida y puede incluso ser mortal.
En Argentina, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó el ingreso del medicamento Spinraza a través del Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM) a partir del mes de enero de 2017. Pero los pacientes, además de someterse a incontables trámites, no pueden costearlo y las obras sociales en general se niegan a pagarlo.
Es por ello que es necesario garantizar la provisión de la medicación en tiempo y forma a fin de traer tranquilidad a las familias que hoy sufren la inseguridad de no saber cuándo sus seres queridos van a contar con la medicación.
Por todo lo expuesto, solicito a mis pares la aprobación del presente Proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
TUNDIS, MIRTA BUENOS AIRES FEDERAL UNIDOS POR UNA NUEVA ARGENTINA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA

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