PROYECTO DE TP
Expediente 4749-D-2019
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H. CAMARA LA CAMPAÑA "INVESTIGUEN EL GEN FHL1", QUE PROMUEVE LA INVESTIGACION DE LA DISTROFIA MUSCULAR.
Fecha: 11/10/2019
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 148
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar de interés de la Honorable Cámara la campaña “Investiguen el gen FHL1” impulsada por Thiago Felstinsky que tiene por objeto promover la investigación de la Distrofia Muscular del Gen FHL1, una enfermedad poco frecuente que, hasta el momento, no posee tratamientos ni cura.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El objeto del presente proyecto es declarar de interés de la Honorable Cámara la campaña "Investiguen EL GEN FHL1" impulsada por Thiago Felstinsky y destinada a lograr que los laboratorios médicos investiguen la enfermedad poco frecuente denominada distrofia muscular del gen FHL1, que al momento no posee tratamientos, ni cura.
Thiago tiene 16 años y a los 8 comenzó a tener dificultades para movilizarse con normalidad además de golpearse y caerse frecuentemente. Fue sometido a diversos estudios pero nunca daban con su diagnóstico.
Cuando Thiago comenzó a caminar en puntas de pie le realizaron un estudio genético que fue analizado en Francia y fue allí que le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos, es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento.
El estado de Thiago empeoró notablemente con el paso de los años. Tuvo que someterse a distintas intervenciones y actualmente no camina debido a la debilidad y falta de fuerza en sus piernas. También requiere de ayuda para comer. Sin perjuicio de ello, Thiago asiste diariamente al colegio y se encuentra cursando el tercer año del secundario.
Al tratarse de una enfermedad poco frecuente (se cree que solo 200 personas en el mundo la padecen) no existen laboratorios que trabajen en su investigación ni en una búsqueda de tratamiento o cura que ayude, a quienes la padecen, a mejorar su calidad de vida.
Thiago impulsó esta campaña, junto con el apoyo de su familia, con el objeto de darle visibilidad a su enfermedad y lograr que llegue a ser investigada.
Con este objetivo, abrió una cuenta llamada FHL1 Internacional en diferentes redes sociales, usando el hashtag "somos pocos pero valemos mucho”. Su intención es buscar y encontrar diferentes personas de todo el mundo que padezcan la misma enfermedad para juntar así sus fuerzas y lograr el objetivo tan deseado.
La campaña alcanzó popularidad y visibilización rápidamente logrando que muchísimas figuras nacionales e internacionales se sumen al pedido de Thiago, entre ellas Lionel Messi.
También fue entrevistado en varios programas de televisión y hasta ha comenzado a dar charlas sobre la temática logrando que su mensaje sea cada vez más escuchado.
Si bien Thiago con su campaña ya ha logrado que dos especialistas en el tema comiencen a investigar, no poseen los recursos suficientes para poder hacerlo de la manera que esta problemática lo requiere.
Tal como menciona en sus redes, Thiago pertenece a una generación que busca cambiar el mundo. Su enfermedad no ha logrado más que motivarlo a seguir adelante con su lucha.
En este sentido es dable señalar que este proyecto busca sumarse a una iniciativa recientemente presentada en la Legislatura Porteña con este mismo fin.
Es por todo lo expuesto, Señor Presidente, que solicito la aprobación del presente proyecto de resolución.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ACERENZA, SAMANTA MARIA CELESTE | BUENOS AIRES | PRO |
| VILLA, NATALIA SOLEDAD | BUENOS AIRES | PRO |
| INCICCO, LUCAS CIRIACO | SANTA FE | PRO |
| CARRIZO, SOLEDAD | CORDOBA | UCR |
| RICCARDO, JOSE LUIS | SAN LUIS | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |