PROYECTO DE RESOLUCION


Expediente 4622-D-2018
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H. CAMARA LA LABOR DE LA FUNDACION SENO (SENDERO DE ESPERANZA PARA EL NIÑO ONCOLOGICO) DE LA PROVINCIA DEL NEUQUEN.
Fecha: 02/08/2018
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


De interés de ésta Honorable Cámara la labor de la Fundación SENO (Sendero de Esperanza para el Niño Oncológico) de la provincia del Neuquén.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La Fundación Sendero de Esperanza para el Niño Oncológico (SENO), creada en el año 2010, lleva adelante una importante y significativa labor con el objetivo de satisfacer las necesidades integrales de niños, adolescentes y su grupo familiar que atraviesan la difícil instancia de la enfermedad oncológica, lejos de su entorno y sus vínculos. El equipo de trabajo de esta organización de la sociedad civil desarrolla una reconocida y valorada actividad para acompañar a personas de toda la Patagonia en su situación de enfermedad y necesidad.
La idea de crear esta institución surgió de su presidenta, la señora Marisa Baldevenito, a partir de que su hijo fue diagnosticado con leucemia cuando tenía 7 años. Así SENO nació a partir de la propia experiencia de Marisa. Ella es empleada del Ministerio de Desarrollo Social de la provincia del Neuquén, situación que, además de tener una obra social, la ayudó en la lucha que aun protagoniza.
De esta manera, su experiencia personal y la de otras familias de la región dieron la fuerza y el valor a Marisa para crear la fundación que hoy se encarga de acoplar a las personas con ganas de ayudar a todas estas familias.
La fundación SENO trabaja en forma conjunta con las doctoras Alejandra Cédola y Constanza Drozdowski de la clínica San Lucas y con la doctora Viviana Perelli del hospital Castro Rendón de Neuquén. Las familias pasan día tras día con las personas que cuidan de sus hijos, con quienes se generan vínculos. La fundación tiene actualmente cerca de 200 integrantes –entre profesionales, familiares y otras personas de la comunidad con ganas de ayudar-, quienes colaboran con esta misión. Trabajan en facilitar a los niños su tarjeta de Jucaid para poder tener el transporte gratuito, las tarjetas de Crecer que brinda el Ministerio de Desarrollo Social para ayudar económicamente a la familia, además de acompañar y apuntalar.
La confección de pelucas naturales oncológicas es uno de los emprendimientos más importantes de esta Fundación. Durante muchos años los niños y adolescentes, con motivo de los diferentes tratamientos perdían su cabello, haciendo aún más traumática su trayecto por esta enfermedad. En muchas oportunidades las familias se cortaban el cabello, al igual que el enfermo, solidarizándose con él y de esta manera no se sientan un “ser diferente”.
La confección de pelucas naturales oncológicas tiene como objetivo ser parte del tratamiento oncológico, ya que la pérdida del cabello es una de las etapas más difíciles para el enfermo, llevándolo a desmejorar su estado de ánimo y emocional.
Cuando hablamos del trabajo a favor del niño y/o el adolescente, también lo hacemos para el común de la gente que ha perdido su cabello por razones de salud. Ello para lograr su bienestar a corto, mediano y largo plazo, y la implementación de otros mecanismos que nos permitan la construcción de una realidad de bienestar para este enfermo.
Para el logro de estas pelucas se deben cumplimentar ciertos pasos, el tiempo que demanda su confección es de 30 días, y el valor en el mercado es entre $17.000 y $23.000, dependiendo del largo del cabello. En este momento los gastos de confección de las mismas son solventados por la Fundación, y los mismos ascienden entre $500 y $1000, siempre y cuando se consiga el cabello donado, caso contrario, si se adquiere el mismo, su valor es de $10.000.
Como bien sabemos, el niño, el joven y su familia se enfrentan no solo a la lucha contra la enfermedad, sino también al trastorno que esta provoca en sus vidas. Largas estancias en el hospital, posible pérdida del curso escolar, el aburrimiento, la soledad y la angustia, conjuntamente con el ausentismo laboral de los padres, falta de información, constantes traslados desde lejos, la falta de recursos económicos, etc., forman parte de la otra cara de la lucha contra el cáncer.
Cabe destacar que se encuentran trabajando en la construcción de un Hogar albergue para lo cual recibieron en el mes de octubre de 2017 por parte del gobernador Omar Gutiérrez un aporte no reintegrable por un millón de pesos. “Nos vamos a encargar de gestionar los fondos económicos en las distintas entidades y reparticiones -tanto del sector público como privado- para poder hacer realidad este sueño”, sostuvo en esa oportunidad el mandatario provincial. Por su parte, la presidenta de la Fundación Seno, Marisa Valdebenito confió en la palabra del mandatario provincial, quien les aseguró que los acompañará hasta que la obra esté terminada. “Esto nos llena de orgullo porque somos la única entidad que hospeda, resguarda y cuida al niño oncológico y con patologías graves. En su momento nos sentimos muy solos, pero esta ayuda del gobierno nos da oxígeno para continuar con este proyecto, con el cual venimos trabajando desde hace cuatro años”, precisó y recordó que “el gobernador asumió el compromiso de ayudarnos para el día del niño. El hecho de que hoy nos entregue este aporte no sólo habla bien de su persona, sino del Estado, que siempre buscamos que esté presente porque hacemos un trabajo social e inclusivo”. Explicó que “la casa nueva contará con departamentos individuales donde las familias podrán cuidar a sus seres queridos e instalarse allí los años necesarios, hasta que los niños salgan con el tratamiento oncológico terminado. Además, tendrá un recinto principal que funcionará como casa de día”.
Por los motivos expuestos y dada la importancia de la tarea de la Fundación SENO en beneficio del pueblo de Neuquén y la región, solicitamos a esta Honorable Cámara la aprobación de la presente iniciativa.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
SAPAG, ALMA LILIANA NEUQUEN MOV POP NEUQUINO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
SAPAG, ALMA LILIANA NEUQUEN MOV POP NEUQUINO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)

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