PROYECTO DE LEY


Expediente 4470-D-2018
Sumario: INSTITUIR EL 8 DE SEPTIEMBRE DE CADA AÑO COMO EL DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUISTICA.
Fecha: 23/07/2018
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
ARTÍCULO 1°: Institúyase el día 8 de septiembre de cada año como el “Día Nacional de la Fibrosis Quística.”
ARTÍCULO 2°: El Poder Ejecutivo Nacional al momento de reglamentar la presente ley será el encargado de designar la autoridad de aplicación que llevará a cabo las acciones necesarias para la ejecución de la misma.
ARTÍCULO 3°: La autoridad de aplicación arbitrará los medios necesarios para que en el día establecido en el artículo primero , se desarrollen actividades de difusión masiva de concientización acerca de esta enfermedad , sus modalidades de detección y tratamiento en todos los medios de comunicación.
ARTÍCULO 4°: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La Asociación Internacional de FQ, “Cystic Fibrosis Worldwide”, (CFW) en el año 2013, declaró el 8 de septiembre como Día Mundial de la Fibrosis Quística, en honor al Dr. Lap-Chee Tsui, investigador del Departamento de Genética del Hospital de Niños de Toronto, quién identificó el gen causal de esta enfermedad, publicada el 8 de septiembre de 1989 en la revista Science. Esta asociación está integrada por especialistas de centros de todo el mundo y asociaciones nacionales de personas afectadas y familias, comprometidos con el diagnóstico y tratamiento. Esta fecha es en la que numerosas asociaciones de padres, asociaciones y ONG´s que trabajan con esta problemática alrededor del mundo , tomaron como referente para instalar el "Día Nacional de la Fibrosis Quística" cada 8 de septiembre .
La Fibrosis Quística o FQ, como es conocida entre pacientes, familiares y especialistas, es una enfermedad de origen genético que fue reconocida por primera vez como entidad patológica en el año 1938, es decir, como una enfermedad en sí misma, y no como un cuadro sintomatológico debido a otras patologías. Para ese entonces y como consecuencia de las gravísimas manifestaciones de los síntomas respiratorios y digestivos, los niños y niñas portadores de esta mutación genética fallecían antes del 1er año de vida.
Desde aquel entonces y hasta nuestros días, el desarrollo del conocimiento científico y tecnológico y los constantes avances en el campo de la
investigación científica en genética, microbiología y medicina, han permitido que esa esperanza de vida aumente hasta llegar a un promedio en la actualidad de 36 (treinta y seis) a 40 (cuarenta) años de edad.-
En nuestro país, "el diagnóstico suele ser tardío, con manifestaciones clínicas instaladas. La implementación de programas de pesquisa neonatal ha disminuido la edad de diagnóstico, en los lugares en que se realiza. Cuanto más tardío es el diagnóstico, más se posterga la iniciación del tratamiento apropiado, que se asocia a un incremento en la morbilidad y mortalidad" . La temprana detección de la mutación genética que produce la FQ es una de las condicionantes fundamentales para comenzar un tratamiento que permita a las personas con FQ vivir más y mejores años.
Las Asociaciones de Padres que fueron organizándose en la Argentina datan de la década de 1960. La más antigua de ellas, conocida como FIPAN, se funda el 3 de abril de 1962 en un acto casi de vanguardia de 4 (cuatro) familias que tenían hijos con FQ. En una entrevista realizada por la Revista Ecos al Ing. Ignacio Kremenchuzky, el mismo relata que en el año 1960 cuando se enteran del diagnóstico de su hija, el médico que los trataba les retaceaba la información de los otros 30 (treinta) casos que se tenían registrados hasta ese momento. Durante más de un año, buscaron por sus propios medios y encontraron 7 (siete) familias más con el mismo diagnóstico. "Las cuatro familias que iniciamos teníamos chicos menores de 5 años y fuimos una sola familia que aprendimos a luchar en equipo para vivir con esperanza. De Tyberg, Hendelman, Endler, Pulido (y otros)...".
Debemos también decir que en nuestro país hubo un importantísimo avance en materia legislativa en términos de la detección de esta enfermedad. "El 12 de
enero de 1995 se promulgó la ley 24438 que modifica los artículos 1 y 2 de la ley 23413 y mediante la cual se hace "obligatorio el rastreo neonatal de fibrosis quística en todos los establecimientos del país, en los cuales haya nacimientos". El 16 de enero de ese mismo año entró en vigencia.
La ley nacional 26.279 marca obligatorio el rastreo neonatal y el posterior seguimiento de la FQ. El análisis se realiza sobre una muestra de sangre que se extrae del talón del bebé. En Argentina, como la FQ es una enfermedad de baja incidencia, no entra en campañas masivas de difusión. Por eso la importancia de que los padres sepan y exijan el rastreo neonatal, lo que posibilita el inicio de un rápido tratamiento que permitirá mejorar la calidad de vida".
En el presente proyecto, queremos comprometer una vez más al Estado Nacional en la difusión de la información existente sobre FQ y en la concientización de la población en general sobre la detección precoz y el tratamiento de cada caso.
Por todo lo expuesto, solicito a mis pares la aprobación de la presente.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS UNIDAD JUSTICIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
LEGISLACION GENERAL
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA

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