PROYECTO DE LEY


Expediente 4287-D-2018
Sumario: DECLARESE EL 25 DE OCTUBRE DE CADA AÑO, COMO EL DIA NACIONAL DE LA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA.
Fecha: 12/07/2018
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


DECLÁRESE EL DÍA 25 DE OCTUBRE DE CADA AÑO, COMO EL “DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA
ARTÍCULO 1°: Declárese el día 25 de octubre de cada año, como el “Día Nacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia”, a los efectos de concientización en nuestra sociedad de dicha patología congénita.
ARTÍCULO 2°: La Autoridad de Aplicación de acuerdo al artículo primero deberá implementar campañas de difusión, prevención y concientización a la población.
ARTÍCULO 3°: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La Espina Bífida es un defecto de nacimiento causante de discapacidad severa. Se trata de una falla en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. Esta enfermedad que tiene uno de los índices más altos de posible prevención: el 75% de los casos se podrían evitar con medidas adecuadas y sencilla.
Se trata de una alteración en la formación del sistema nervioso central durante el proceso embrionario.
Gracias a los continuos avances en medicina, los servicios de salud han mejorado drásticamente para las personas con espina bífida e hidrocefalia. Pero a pesar de ello, muchos niños y adultos afectados no tienen acceso al tratamiento adecuado y a los servicios de atención, y el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad en muchos países. Además, las personas no saben que existen maneras de prevenir defectos del tubo neural. Recibir suficiente ácido fólico, antes y durante el embarazo, previene la mayoría de los defectos del tubo neural. Los tratamientos de los defectos del tubo neural varían dependiendo del tipo de defecto.
En el 2011, la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH) designó el 25 de octubre como el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia. IFSBH y sus asociaciones miembros utilizarán este día para concientizar sobre la espina bífida y la hidrocefalia y las vías en que los defectos del tubo neural (NTD) pueden reducirse a través de la prevención primaria.
A partir de 2012 el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia se celebra el 25 de octubre de cada año. Las celebraciones están lideradas por la IFSBH y sus asociaciones miembros. Es una oportunidad para crear conciencia y entendimiento sobre esta afección y también un medio para defender y promover los derechos de las personas que las sufren.
En 2011, la Asamblea General de la Fundación Internacional para la Espina Bífida y la Hidrocefalia (IFSBH son sus siglas en Inglés ) designó el día 25 de octubre como el Día Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia .
Desde el 2015, por primera vez en el país, un programa de un hospital aborda de manera sistemática y multidisciplinaria la cirugía de fetos con diagnóstico prenatal de espina bífida abierta. Este defecto del tubo neural afecta la médula espinal de uno de cada 2000 bebés nacidos en el país.
Si bien la suplementación periconcepcional de las harinas con ácido fólico (Ley No 25.630 de julio de 2002) ha reducido significativamente la incidencia de esta grave patología, todavía nacen unos 400 niños al año con esta malformación, denominada médicamente mielomeningocele. Con el objetivo de generar conciencia sobre este tema e informarse, el 25 de octubre se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida.
“En los casos con diagnóstico prenatal oportuno y ausencia de otros factores de riesgo, la cirugía fetal antes de las semana 26 puede mejorar significativamente las condiciones de vida de estos niños”, explicaron los doctores Adolfo Etchegaray y Daniel Russo, co-directores del Programa de Cirugía Fetal del Hospital Universitario Austral. Este defecto congénito afecta con mayor frecuencia las últimas vértebras de la columna, dejando expuestos los nervios que controlan la movilidad de las piernas y la contractilidad de la vejiga y el recto, produciendo parálisis e incontinencia. Este deterioro es progresivo a lo largo del embarazo. “Es una de las principales causas de discapacidad motriz. Además, en la Argentina es la novena causa de muerte neonatal”, aseguró el Dr. Etchegaray, Jefe de la Unidad de Medicina Fetal.
Otra de las temidas consecuencias de esta anomalía es el desarrollo de hidrocefalia congénita, que requiere en la gran mayoría de los casos la colocación de una válvula de derivación de por vida en el cerebro para evitar un daño cognitivo irreversible.
A principios de este siglo y a raíz de la visita de uno de los padres de esta técnica, el Dr. Harrison, se habían realizado dos intervenciones de este tipo en otra institución, pero a esa altura no existía todavía la suficiente evidencia acerca de los posibles riesgos y beneficios de la cirugía prenatal.
La revolución ocurrió con la publicación de un estudio realizado en EEUU llamado MOMS, que demostró abrumadoramente el beneficio de la cirugía fetal reduciendo a la mitad la necesidad de colocar una válvula en el cerebro y duplicando las chances de que el niño camine sin órtesis. Al tratarse de una cirugía realizada durante el sexto mes del embarazo, deben extremarse los cuidados maternos para reducir el riesgo de complicaciones que puedan derivar en un nacimiento prematuro o en problemas para la madre.
Después de haber aprendido la técnica en modelos animales y en humanos en centros líderes en el exterior entre los años 2007 y 2014, un equipo multidisciplinario del Hospital Austral ofrece este tratamiento desde principios de 2015, habiendo operado a más de 10 fetos con esta patología.
El Dr. Daniel Russo, Jefe de Cirugía Infantil del Hospital, explicó que, “si bien se usan como base las técnicas desarrolladas originalmente, nuestro equipo ha introducido algunas modificaciones en la técnica que han facilitado la apertura uterina, y ahora están empezando a aplicarse en centros de EEUU como el Hospital Cincinnati Children´s, con quienes tenemos un convenio de colaboración en investigación en esta área”. Durante la apertura uterina se deben estabilizar las membranas y minimizar el sangrado como principales objetivos. Luego, se realiza un cierre impermeable del defecto espinal en todos sus planos con tejidos propios del bebé. Con esta técnica, los resultados preliminares son por ahora mejores que los obtenidos en el estudio MOMS.
Debido a que esta patología genera un deterioro químico y mecánico progresivo de la médula espinal, es importante que el diagnóstico prenatal sea precoz para permitir la derivación oportuna de la paciente al equipo de Medicina Fetal. “Creemos que el problema fundamental es la detección temprana. En algunos casos, cuando el diagnóstico es demasiado tarde ya no es posible ayudar al niño y frenar el deterioro”, afirmó el Dr. Etchegaray. Si bien la operación se puede realizar entre la semana 19 y la 25, el defecto puede ser diagnosticado en algunos casos desde la semana 12.
Luego de la operación, se realiza un seguimiento especializado del embarazo y una evaluación continua del bebé posterior al nacimiento. Un mes después de la cirugía ya pueden verse los cambios mediante una resonancia fetal. Los especialistas afirman que ya obtuvieron resultados positivos que demuestran que casi el 90% de los pacientes que se sometieron a esta cirugía no necesitaron válvulas utilizadas para el drenaje de la hidrocefalia. Esta nueva intervención ya es una realidad en nuestro país y busca mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familias.
El equipo de Cirugía Fetal del Hospital Universitario Austral está conformado por los Dres Adolfo Etchegaray y Daniel Russo (Directores del Programa), Fernando Palma, Roberto De Rosa (Neurocirugía), Ernesto Beruti, Rodolfo Fregonese, Marcelo González Bernal (Obstetricia), Florencia Contino Storz y Mariana Esteban (Medicina Fetal), Hernán Alegrotti (Anestesia), Gabriela Sandberg (Salud Mental), Gabriel Musante (Neonatología), Germán Falke (Urología), Gastón Valverde (Clínica Multidisciplinaria de Mielomeningocele).
Por todo lo expuesto, solicito a mis pares me acompañen en la aprobación de este proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS UNIDAD JUSTICIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
LEGISLACION GENERAL (Primera Competencia)
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS UNIDAD JUSTICIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
LEGISLACION GENERAL (Primera Competencia)
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA

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