PROYECTO DE LEY


Expediente 3737-D-2018
Sumario: REGIMEN DE PROTECCION Y CONCIENTIZACION SOBRE LA PERSONA CON FIBROSIS QUISTICA.
Fecha: 19/06/2018
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


RÉGIMEN DE PROTECCIÓN Y CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA PERSONA CON FIBROSIS QUÍSTICA
El senado y Cámara de diputados…
ARTÍCULO 1°- Concepto. La fibrosis quística es un trastorno hereditario provocado por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas, que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Está caracterizado por la congestión pulmonar, así como la infección y mal absorción de nutrientes por parte del páncreas y es un trastorno potencialmente mortal.
ARTÍCULO 2°- Finalidad. La presente ley tiene por finalidad la protección de las personas con fibrosis quística en el ámbito educativo y laboral. El objetivo principal de esta ley consiste en las personas que la padecen cuenten con una mejor atención sanitaria, con herramientas para la prevención, de rehabilitación, de seguridad social, ello para que puedan alcanzar un óptimo desarrollo social, económico y cultural.
ARTÍCULO 3°- Autoridad. La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud de la Nación, el cual deberá coordinar con las provincias todo lo necesario para el cumplimiento de esta ley. Será el Ministerio de Salud de la Nación quien deberá llevar a cabo campañas informativas de detección y concientización de la enfermedad, a fin de lograr un conocimiento en la sociedad sobre esta patología; además de establecer una relación con las asociaciones civiles, entidades científicas y O.N.Gs con el fin de expandir la labor del estudio y protección de aquellos que padecen la misma.
ARTÍCULO 4°- Obligaciones. Las obras sociales comprendidas en la ley N° 23.660, las enmarcadas en la ley N° 23.661, las entidades de medicina prepaga, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la dirección de ayuda social para el personal del Honorable Congreso de la Nación y las entidades que brinden atención al personal de universidades, tendrán a su cargo:
a. La cobertura del 100% de las prestaciones que necesite la persona afectada y que sean indicadas por los médicos tratantes;
b. La cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales;
c. La cobertura de los equipamientos médicos, kit de tratamientos, y terapias de rehabilitación; y,
d. Cualquier otro aspecto tendiente a la prevención de la enfermedad y su tratamiento.
ARTÍCULO 5°- Actos discriminatorios. Se entenderá que la denegación del ingreso laboral a una persona con fibrosis quística será considera como acto discriminatorio según lo que establece la Ley N° 23.592. Las entidades comprendidas en el artículo 4° de esta ley no podrán negarse a afiliar a una persona que padezca esta enfermedad.
ARTÍCULO 6°- Pesquisa neonatal. Según lo regulado en la ley N° 26.279 la pesquisa neonatal deberá implementarse como práctica obligatoria en todas las instituciones públicas o privadas a todos los recién nacidos, con el fin de tener un diagnóstico temprano sobre la enfermedad para un mejor tratamiento.
ARTÍCULO 7°- Deterioro pulmonar. Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, a consecuencia de la fibrosis quística, pueden ser sometidos a trasplante pulmonar cuando el médico tratante lo considere necesario según la ley N° 24.193 de Trasplante de Órganos.
ARTÍCULO 8°- Educación. El Ministerio de Salud de la Nación acordará con el Ministerio de Educación de la Nación fomentar, en las instituciones educativas, un conocimiento adecuado de la problemática, como así garantizar una correcta difusión y concientización de la patología mencionada.
ARTÍCULO 9°- Será causal suficiente para el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad de por vida, por parte del Ministerio de Salud de la Nación, la confirmación del diagnóstico de fibrosis quística por autoridad competente, la cual deberá garantizar un adecuado seguimiento de la misma, así como también los traslados a los centros de multidisciplinarios especializados cada vez que sean necesarios.
ARTÍCULO 10°- Registro. El Ministerio de Salud de la Nación deberá elaborar un registro estadístico de personas que padezcan la enfermedad, junto con un informe sobre las acciones llevadas a cabo para proteger a quienes padecen de fibrosis quística.
ARTÍCULO 11°- Se creará un banco de drogas nacional para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística, con el fin de distribuir los medicamentos necesarios para cada paciente.
ARTÍCULO 12°- Encomiéndese al Ministerio de Salud de la Nación celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires para garantizar la implementación de esta ley en todo el territorio nacional.
ARTÍCULO 13°- De forma.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria crónica que altera la secreción de las mucosidades (son las sustancias que lubrican y protegen la superficie del tracto respiratorio, el sistema digestivo, el sistema reproductor y muchos otros órganos y tejidos). Así, produce un espesamiento y aumento de la viscosidad del moco que se acumula y provoca una dificultad en la respiración, produciendo infecciones e irritaciones pulmonares. -
Es un tipo de enfermedad pulmonar crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y el páncreas y es común en niños y adultos jóvenes. Para contraer esta enfermedad es necesario heredar dos copias del gen defectuoso, uno de cada progenitor. -
Las personas que portan solamente un gen de la fibrosis quística se dice que son portadoras sanas de la misma y no presentan síntomas, pero pueden transmitir el gen defectuoso a sus hijos. Aunque no existe ningún tratamiento curativo hay tratamientos sintomáticos que permite alargar la esperanza de vida a pesar de ser una enfermedad mortal.
La mayoría de los niños con fibrosis quística permanecen con buena salud hasta que llegan a la adultez. Pueden participar en la mayoría de las actividades y asistir a la escuela. Muchos adultos jóvenes con la enfermedad terminan la universidad y encuentran empleo. Sin embargo, con el tiempo la enfermedad pulmonar empeora al punto en que la persona queda incapacitada. En casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede imponer la necesidad de un trasplante de pulmón.
La supervivencia media a nivel mundial de estos pacientes se estima en 35 años, alcanzando valores más altos en países con sistemas sanitarios avanzados; por ejemplo, en Canadá la duración media de la vida era de 48 años en 2010. En Argentina no se cuenta con datos estadísticos que permitan conocer la supervivencia media. -
En la República Argentina es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes hay aproximadamente unos 3,2 millones de argentinos que padecen alguna de las casi 9000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes y en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen.
Si bien es cierto que no existe ningún tratamiento curativo no es menos exacto que hay tratamientos que permiten la mejora de los síntomas y así alargar la esperanza y calidad de vida. La fibrosis quística se diagnostica cada vez más pronto, generalmente durante la lactancia. De todos modos, aproximadamente el 15% de los afectados por esta enfermedad reciben el diagnóstico con posterioridad. Un diagnóstico temprano y un plan de tratamiento pueden mejorar tanto la calidad de vida como la supervivencia.
Realizar pruebas de detección en aquellas personas con antecedentes familiares de esta enfermedad permitirá detectar el gen de la fibrosis quística en muchos portadores, que acompañado de un tratamiento temprano puede prolongar la vida de ellos. Este método se llama TIR y en nuestro país la ley N° 24.438 (sancionada en 1994), la incorpora en los programas de pesquisa. En la Ciudad de Bs As la ley 534 (sancionada en año 2000), se establece la obligatoriedad, y se implementa un plan piloto con un esquema de tripsina inmunorreactiva en dos etapas: se realiza una segunda TIR dentro de los 25 días de vida cuando la primera resulta elevada.
El objetivo básico del tratamiento consiste en prevenir o controlar la progresión de la enfermedad respiratoria para evitar o disminuir el daño irreversible. En los últimos años y producto de un diagnóstico precoz, el conocimiento de los mecanismos de la enfermedad, el tratamiento adecuado basado en la fisiopatología, la formación de equipos interdisciplinarios integrados por neumonólogos, kinesiólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, enfermeras, bioquímicos, trabajadores sociales, psicoterapeutas y genetistas, los cuidados en centros de fibrosis quística y las medidas de control de infección generó un importante aumento en la media de la edad de sobrevida.
Teniendo en cuenta todo esto son pocos los recaudos tomados hacia esta enfermedad, ya que no existe una norma a nivel nacional que proteja a los que padecen esta enfermedad. Es por esto que un diagnóstico temprano acompañado de un fácil acceso al tratamiento y un seguimiento adecuado a las personas es lo que en definitiva hará la diferencia en la calidad y sobrevida de aquellos que la padecen.
Por todo lo expuesto, es que solicito a mis pares legislativos, acompañen con su voto el presente proyecto de ley. -
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
MONTENEGRO, GUILLERMO TRISTAN BUENOS AIRES PRO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
DISCAPACIDAD
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
MONTENEGRO, GUILLERMO TRISTAN BUENOS AIRES PRO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
DISCAPACIDAD
PRESUPUESTO Y HACIENDA

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