PROYECTO DE TP
Expediente 3665-D-2019
Sumario: EXPRESAR BENEPLACITO POR LAS ACTIVIDADES QUE REALIZA LA FUNDACION ACUNA, EN BENEFICIOS DE LAS PERSONAS CON ALERGIAS ALIMENTARIAS.
Fecha: 23/07/2019
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 101
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Expresar beneplácito por las actividades que realiza la Fundación Acuna, en beneficios de las personas con alergias alimentarias.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Fundación Acuna es una ONG con domicilio en Provincia de Tucumán, Argentina, en la que confluyen madres, padres y familiares de infantes con alergia a proteína de leche de vaca (aplv), alergias alimentarias múltiples, así como con otras patologías de base alérgica.
Su objetivo es procurar la mejor calidad de vida y el mejor tratamiento para pacientes con aplv y otras alergias; para ello es que acompañan a la familia que transitan el aprendizaje de convivir con esta problemática de salud tan novedosa.
Esto comprende también su integración segura, en todos los ámbitos sociales en que las familias se movilizan, particularmente en escuelas y colegios. Es el principal desafío en este momento.
¿Qué es una alergia alimentaria? Se trata de una reacción inmunológica inducida como respuesta a la ingestión de un alimento.
Los alérgenos que en Argentina se deben declarar en todos los alimentos envasados son: leche, soja, huevo, pescados, mariscos y crustáceos, maní, sulfitos y T.A.C.C.
Es decir que una persona puede reaccionar al comer, inhalar o tocar algún alimento o producto que esté elaborado con un alérgeno. Y esas reacciones pueden ser leves, moderadas o incluir riesgo de muerte según cada paciente.
Un bebé con diagnóstico de alergia a proteína de leche de vaca, verá seriamente comprometidos su alimentación, desarrollo nutricional y neuronal, si no recibe el tratamiento adecuado; de lo contrario puede caer en desnutrición, falta de desarrollo madurativo y muerte.
BREVE RESEÑA DEL TRABAJO DE ACUNA
En octubre de 2016, tres madres tucumanas cuyos hijos tenían diagnóstico de aplv, decidieron emprender la tarea de organizar una ONG que uniera a familiares de pacientes con aplv y otras alergias, y desde allí surjan proyectos y acciones que alivianen las dificultadas diarias derivadas de su diagnóstico.
Comenzaron así las reuniones entre madres, luego con referentes del área salud y autoridades legislativas y provinciales para generar cambios.
Así fue como en diciembre de 2016, se sancionó en Tucumán la ley 8974 por la que dicha provincia a ley nacional de leches medicamentosas. Pero es una ley que va más allá de la ley nacional 27305, puesto que a pedido de las madres de Acuna se incluye en su articulado: la creación de un Programa de Detección Temprana y Tratamiento Integral de la Alergia a la Proteína de Leche Vacuna (APLV); la atención integral de los pacientes con APLV por parte de las obras sociales provinciales (tratamiento, medicamentos y la provisión y/o reconocimiento integral de leche medicamentosa); la obligatoria realización por parte de la provincia de campañas periódicas de difusión masiva y capacitación en establecimientos de salud y a través de los medios de comunicación para promover el conocimiento y la detección temprana de la APLV y para lograr un adecuado tratamiento.
Ya con la ley 8974 en vigencia, en junio de 2017 se realizó la 1° Jornada Provincial de Alergias Alimentarias, organizadas conjuntamente por el Ministerio de Salud de la Provincia y Acuna.
Todo el 2017 se trabajó arduamente en difusión tanto en medios de comunicación (medios radiales, televisivos y gráficos), como redes sociales (Facebook, instagram).
Elaborando guías para Educadores de infantes con alergias alimentarias y guía de útiles Escolares libres de alérgenos, que se enviaron directamente por mail a quienes las solicitaron.
Acuna participó de Expo Tucumán 2017 y Expo Salud Provincial 2017.
También en 2017 se iniciaron proyectos a largo plazo junto a Ministerio de Salud y Cerela/ Conicet, tendientes a obtener productos alimenticios útiles para quienes excluyen de su alimentación leche de vaca. En estos proyectos se incorpora necesariamente la elaboración de estadísticas oficiales, y la realización de estudios específicos en algunos pacientes.
En 2018 se continuó en la labor de difusión, incluyendo a jardines de infantes, salas maternales y alumnos de primaria. En maternales y jardines se ofrecieron charlas informativas para docentes y madres en general.
También se dieron charlas a alumnos de nivel primario, quienes trabajaron en la elaboración de una aplicación para celulares destinada a pacientes con aplv y expusieron sobre ello en feria de ciencias.
En 2018, se acercó información a Hospitales del interior, como el de la ciudad de Famaillá.
Se dio capacitación gratuita a Nutricionistas y estudiantes de dicha especialidad.
Por decisión del Ministerio de Salud y con el acompañamiento de Acuna, se inauguraron 2 –dos consultorios públicos de alergias, con especial dedicación a alergias alimentarias, ello con el propósito de dar una respuesta de calidad al basto grupo de familias que no poseen obra social o cobertura privada de salud, y que conviven con esta problemática que tanto incide en vida económica y social.
Los consultorios están en Hospital Avellaneda y Hospital Eva Perón y Acuna cumple el rol de descongestionar los Consultorios, acercando información no clínica a los pacientes, como ser: contaminación cruzada, etiquetado de alimentos, dieta libre de lácteos, etc. Acuna camina entonces de la mano de los pacientes de ambos Consultorios.
En noviembre de 2018, se realizó la 2da Jornada Provincial sobre alergias alimentarias, nuevamente coordinada por el Ministerio de Salud de Tucumán y Fundación Acuna.
Desde noviembre de 2018, Acuna participa como coordinador de las clases que dicta la “Escuela de Pacientes con Alergias Alimentarias”, instruirse y adentrarse en la problemática, pero sin caer en angustia.
En febrero de 2019, Acuna junto a un grupo de Investigadores de la UNT, presentaron un proyecto científico para obtener una beca nacional con el propósito de elaborar una bebida nutricional sin alérgenos para pacientes con diagnóstico de alergia a leche de vaca.
También es reciente la presentación ante Ministerio de Salud, de un Proyecto para capacitar a docentes de nivel inicial y primario en esta problemática, propiciando la escolarización segura para los pequeños pacientes.
Cabe destacar las actividades solidarias que realiza la fundación, como aquellos que
quedaron sin trabajo y por lo tanto sin obra social, encuentran un espacio de información y ayuda en la Fundación. Y así también con quienes poseen obras sociales y prepagas.
Desde Acuna les informan a qué médicos del sector público puede acudir, cómo hacerlo, cómo tramitar los estudios y tratamientos que fueran necesarios y se le brinda material en soporte papel e informático para que sepa cómo debe proceder en su casa y en todos los ámbitos con el paciente.
Orientando en trámites legales y administrativos para la realización plena de sus derechos, en resguardo de la salud del paciente y su familia.
La obtención de medicamentos y alimentos para que los niños y niñas sostengan su tratamiento.
Cabe destacar que los recursos aportante para el sostenimiento, de la Fundación, es través de contribuciones absolutamente voluntarias.
Todo lo que se hace, se financia con esas donaciones.
No reciben dinero proveniente de la industria farmacéutica, ni de laboratorios, por una cuestión de principios, ya que sostienen la importancia de la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y luego complementaria de modo prolongado.
Por lo expuesto, pido a mis pares que apoyen esta iniciativa legislativa.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MOLINA, KARINA ALEJANDRA | LA RIOJA | PRO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ASUNTOS COOPERATIVOS, MUTUALES Y DE ORG.NO GUBERNAMENTALES (Primera Competencia) |