La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Adherir a la conmemoración del Día Internacional de la Sordoceguera, en homenaje al natalicio de Hellen Keller, a celebrarse el día 27 de junio.

Señor presidente:

En la “Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas” (Estocolmo, 1989), se propuso la "Semana Helen Keller de Concienciación de la Sordoceguera" como estrategia de difusión y como recordatorio del nacimiento de Helen Keller. En razón de ello se ha optado por establecer al día 27 de Junio como día internacional de la sordoceguera en homenaje a su natalicio.

La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva. Ello suscita que las personas sordociegas requieran apoyos en dos áreas: comunicación y orientación – movilidad.

Como esta discapacidad puede ser congénita o adquirida a distintas edades y además puede ir asociada a decenas de síndromes o trastornos diferentes, cada caso de sordoceguera es un mundo. Algunas personas tienen restos de visión, otros restos de audición y otras carecen por completo de esos dos sentidos, los dos por los que más estímulos recibe el ser humano en su día a día. Las combinaciones de estas deficiencias sensoriales generan en quienes la padecen serias dificultades para percibir de manera global y para desenvolverse y relacionarse con su entorno.

Las asociaciones de personas sordociegas coinciden al señalar que los casos más difíciles son los de sordoceguera congénita. Las personas que adquieren esta discapacidad en la edad adulta o de manera gradual tienen más facilidad para aprender técnicas comunicativas como la escritura en palma (si conocen la forma de las letras), la lengua de signos a distancia (muy cerca y solo si tienen restos de visión) la lengua de signos apoyada (tocando en todo momento las manos del otro) o el sistema dactilológico (cada gesto de la mano es una letra). Sin embargo, quienes nacen con ella o la adquieren de muy pequeños crecen y se desarrollan prácticamente sin estímulos y carecen además de referencias anteriores para entender el mundo.

Estos últimos nunca han visto ni oído así que ni siquiera perciben la diferencia entre el día y la noche y no entienden rutinas tan simples para los demás como cuándo acostarse y cuándo despertarse. Suelen tener problemas de equilibrio porque no tienen referencia de verticalidad y además desarrollan problemas musculares y psicomotrices porque ningún estímulo les invita a corretear o gatear. Pueden llegar a adquirir cierta relación con el entorno, pero será meramente referencial: les das una cuchara y entenderán que van a comer. Será un lenguaje icónico basado solo en el tacto.

Helen Keller (27 de junio de 1880 – 1 de junio de 1968) fue una autora, activista política, y oradora estadounidense sordociega nacida en Tuscumbia, una pequeña ciudad rural de Alabama, Estados Unidos. Su sordoceguera fue causada por una fiebre en febrero de 1882 cuando tenía tan solo 19 meses de edad. Su incapacidad para comunicarse en tan temprana etapa de desarrollo fue muy traumática para ella y su familia, debido a esto, estuvo prácticamente incontrolable por un tiempo.

A pesar de sus discapacidades, muchos años después daría discursos acerca de su vida, e incluso escribiría libros sobre sus experiencias personales. Todo esto fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz Anne Sullivan, quien le enseñó a leer y comunicarse con los demás, junto con llevar una vida disciplinada.

Para que aprendiera a escribir, Sullivan le consiguió a su discípula un tablero especialmente diseñado, acanalado de modo que un lápiz podía formar letras. Para enseñarle a hablar, Sullivan ponía la mano de Helen en su garganta para que pudiera sentir las vibraciones creadas al comunicarse. Sullivan hacía que Helen tratara de formar estas mismas vibraciones. Este procedimiento se utilizó para enseñarle a Helen a hablar desde joven.

Su discurso, sin embargo, seguía siendo confuso. No fue hasta años después que, con la ayuda de la técnica de un profesor de voz y el apoyo de Annie, Helen pudo finalmente hablar de manera clara.

Finalmente, Helen Keller fue a la Universidad de Radcliffe y se graduó con honores. Publicó su primer libro en 1902, "La Historia de Mi Vida", el mismo que fue redactado por John Macy.

Hija del capitán Arturo Henley Keller y Kate Adams Keller, Helen nació con la vista y la audición completas. Hoy en día la naturaleza de su enfermedad sigue siendo un misterio. Los doctores en su tiempo la llamaron "fiebre del cerebro", mientras que los médicos de hoy piensan que pudo haber sido escarlatina o meningitis.

Cualquiera que haya sido la enfermedad, por muchos días lo único que se esperaba es que Helen muriera. Cuando la fiebre bajó, la familia de Helen se puso feliz creyendo que su hija iba a estar bien otra vez. Sin embargo, la madre de Helen pronto notó que su hija no podía responder cuando sonaba la campana de cena, o cuando ella pasaba su mano delante de los ojos de su hija. Llegó así a ser evidente que la enfermedad de Helen la había dejado ciega y sorda.

Anne Sullivan fue su profesora personal, y amiga de toda la vida. Anne le ayudó primero a controlar su mal genio, y después le enseñó a leer, en primer lugar, con el alfabeto manual táctil y más adelante, con el sistema Braille, a escribir de forma normal y a través de las máquinas de escribir en Braille.

Helen fue a la escuela de Cambridge para señoritas desde 1896 y en el otoño de 1900 entró en la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona sordociega que podía alcanzar el reto de presentarse y transitar en una Universidad.

Durante su tiempo en la universidad Helen comenzó a escribir sobre su vida. Ella escribía la historia en Braille y en una máquina de escribir normal. Fue en este tiempo que Helen y Anne resolvieron con Juan Albert Macy que él debía ayudar a corregir el primer libro de Helen ("La historia de mi vida"), el cual fue publicado en 1903 y aunque al principio no fuese exitoso en ventas, se convirtió más adelante en una obra clásica.

El 28 de junio de 1904 Helen se graduó "Con Honores" de la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona sordociega en obtener un título universitario. Ese mismo año en la exposición de San Luis habla por primera vez en público.

Helen y Anne iniciaron en los años siguientes una gira de charlas y conferencias sobre sus experiencias. Helen contaba su vida y su discurso era interpretado frase a frase por Anne Sullivan, lo que siempre generaba sesiones de preguntas y respuestas acerca de sus historias. A causa de sus viajes, Helen y Anne buscaron una nueva forma de vivir a través de sus conferencias y la venta de sus obras literarias.

Señor presidente

En octubre de 1961 Helen sufrió el primero de una serie de accidentes cerebro vascular, y su vida pública se fue cerrando. En los últimos años de su vida se dedicaría entonces a cuidar su casa en Arcan Ridge.

En 1964, Helen fue galardonada con la Medalla Presidencial de la Amistad, el más alto premio para personas civiles otorgada por el presidente Lyndon Johnson. Un año más tarde fue elegida como La mujer del “Salón de la Fama” en la Feria Mundial de Nueva York.

Poco antes de su muerte en 1968, a la edad de 87 años, Helen Keller le dice a un amigo: "En estos oscuros y silenciosos años, Dios ha estado utilizando mi vida para un propósito que no conozco, pero un día lo entenderé y entonces estaré satisfecha."

Es por lo expuesto que solicito a mis pares me acompañen con este proyecto.