La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Solicitar al Poder Ejecutivo de la Nación, a través del Ministerio de Salud y Desarrollo Social, realice anualmente campañas de concientización a la población general y de capacitación a profesionales de la salud, sobre los síndromes de Trisomía 13 y Trisomía 18, sus características, formas de detección, acompañamiento médico y psicológico y todo otro tema vinculado los mismos.

Señor presidente:

La trisomía es un trastorno genético originado en la existencia de un cromosoma extra en el organismo. En el caso del Síndrome de Edwards (así llamado en reconocimiento a su descubridor) es la segunda anomalía genética más recurrente. Se trata de un trastorno genético caracterizado por un cromosoma extra en el par 18. En el mundo afecta 1 de cada 6.000 bebés vivos, en su mayoría niñas. Por su parte, el llamado Trisomía 13 o Síndrome de Patau, consiste en la presencia de cromosoma extra en el par 13 y en el mundo afecta 1 cada 10.000 bebés nacidos vivos.

Tanto la Trisomía 13 como la Trisomía 18 vienen asociadas con graves afecciones de salud que reducen significativamente la esperanza y la calidad de vida, como cardiopatías, afecciones respiratorias, hernias, malformaciones renales y microcefalia.

Por las características de estos trastornos, no hay forma de revertirlos ni se conocen medidas para su prevención, sino que solo se pueden administrar cuidados paliativos. Tampoco hay evidencia científica que demuestre que los padres puedan llevar a cabo acciones para causar o evitar el surgimiento de la Trisomía 18 o 13. Asimismo, tampoco hay evidencia científica que determine que estos trastornos surgen por cuestiones hereditarias ni etarias. Es decir que son accidentes genéticos azarosos.

La realidad de los niños con estos padecimientos es, como se ha descripto, terrible. De la misma forma, los padres que les toca llevar adelante un embarazo y la crianza del niño lidian con una realidad difícil al saber que ese ser humano tiene bajas posibilidades de nacer y que, de hacerlo, su esperanza de vida y sus posibilidades de desarrollo están altamente comprometidas.

Desafortunadamente, es insuficiente el conocimiento de la sociedad sobre el tema y especialmente de la comunidad médica sobre la detección temprana de estos trastornos, su abordaje ni sobre el acompañamiento que deben recibir los padres en estos casos.

Resulta necesario que desde el Estado se capacite a los médicos sobre las posibles formas de detección de las Trisomías 13 y 18 para poder diagnosticar a tiempo durante el embarazo y en caso de completarse, poder determinar su expectativa de vida. En tal sentido, un diagnóstico precoz servirá para informar y dar el debido apoyo a los padres que transiten la complejidad de esta realidad, además de reforzar el conocimiento de los tratamientos médicos que deben administrarse.

Cabe destacar que las acciones que se pretenden en esta iniciativa se enmarcan en lo dispuesto en la Res. 2329/2014 del Ministerio de Salud de la Nación, la cual asigna presupuesto para estos fines.

Es necesario concientizar a la población a efectos de informar sobre las dificultades de estos padecimientos y generar los mecanismos sociales de contención y apoyo a los padres de los niños que la padecen.

El presente proyecto apunta en esa dirección y busca que el Poder Ejecutivo despliegue las acciones de concientización social y de capacitación médica necesarias. Por eso solicitamos a nuestros pares nos acompañen en su aprobación.