PROYECTO DE LEY


Expediente 0841-D-2018
Sumario: SALUD PUBLICA - LEY 26588 -. MODIFICACION DE LOS ARTICULOS 9 Y 10, SOBRE COBERTURA ASISTENCIAL A PERSONAS CON CELIAQUIA Y SOBRE PROVISION DE LAS HARINAS, PRE-MEZCLAS Y OTROS ALIMENTOS LIBRES DE GLUTEN Y CREACION DEL REGISTRO NACIONAL DE PERSONAS CELIACAS.
Fecha: 14/03/2018
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


PROYECTO DE LEY SOBRE SOBRE MODIFICACIÓN DE LOS ARTS. 9° Y 10° DE LA LEY 26.588
Artículo 1°: Modificase el artículo 9° de la Ley 26.588, el que quedará redactado de la siguiente forma: “Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar la cobertura asistencial al 100% a las personas con celiaquía, lo cual comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo asimismo, la cobertura total de alimentos que contengan harinas y pre-mezclas libre de gluten”.
Artículo 2°: Modificase el artículo 10° de la Ley 26.588, el que quedará redactado de la siguiente forma: “El Ministerio de Desarrollo Social deberá promover acuerdos con las autoridades locales, regionales y provinciales, para la provisión de las harinas, pre-mezclas o cualquier otro alimento libre de gluten a todas las personas con celiaquía que no estén comprendidas en el artículo 9° de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación. La autoridad correspondiente creara un Registro Nacional de Personas Celíacas con el objeto de analizar el incremento o no de personas que padecen esta enfermedad”.
Artículo 3°: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


Ante todo debemos conceptualizar que es la enfermedad celiaca.
La enfermedad celiaca se define como una enfermedad inflamatoria crónica dependiente del gluten en la que se ve dañado el intestino delgado, esta enfermedad tiene anticuerpos específicos en individuos genéticamente susceptibles. La causa subyacente es una reacción inmune mediada por las Células T que normalmente se origina en la infancia o temprana adolescencia debido a un grupo de proteínas procedentes del trigo, centeno y cebada.
Como respuesta a la ingestión de gluten en la enfermedad celiaca el sistema inmune ataca al propio organismo para erradicar un alimento que debería de ser inocuo, como si de una bacteria o virus peligroso se tratase. Los síntomas de la enfermedad celiaca no mejoran si se sigue consumiendo gluten pudiendo causar síntomas digestivos, deficiencias nutricionales que a veces resultan en anemia y osteoporosis, así como una gran variedad de complicaciones en otras partes del cuerpo que pueden llegar a ser graves.
Las pruebas genéticas indican que la mayoría de las personas diagnosticadas con enfermedad celiaca tienen los dos genes que codifican la proteína de reconocimiento inmune llamado HLA-DQ2.5, EL 10% restante de los pacientes tienen genes para el HLADQ2.2 O DQ8. Estas proteínas de reconocimiento inmunitario se unen selectivamente y presentan fragmentos de péptidos del gluten reconocido por las células T, lo que produce la reacción inmune que causa la enfermedad celiaca.
Actualmente, el diagnóstico de enfermedad celiaca implica un análisis de sangre para la detección de anticuerpos específicos, seguido de una gastroscopia y biopsias del intestino delgado que se examinan para determinar el daño inflamatorio típico de la enfermedad celiaca no tratada. Desafortunadamente, estos métodos son invasivos, y pueden llevar a confusión si se ha eliminado el gluten de la dieta durante un período prolongado, ya que los niveles de anticuerpos y el daño intestinal tienden a normalizarse sin la exposición esta proteína.
Con un número cada vez mayor de pacientes diagnosticados con enfermedad celiaca, existe una necesidad creciente de tratamientos y diagnósticos mejorados y menos intrusivos. El único enfoque terapéutico disponible en la actualidad es una dieta estricta y sin gluten durante toda la vida que puede resultar difícil de llevar sobre todo a los recién diagnosticado.
Y una vacuna que actualmente esta en experimentacion que es Nexvax2
que es una combinación de tres péptidos patentados que provocan una respuesta inmune en pacientes con enfermedad celiaca que llevan el gen de reconocimiento inmunitario, HLA-DQ2.5, que representa la condición en 80% a 90% de los pacientes. Nexvax2® se administra por vía intradérmica como una vacuna terapéutica y reprograma las células T que responden a antígenos de gluten en pacientes con celiaquía para que dejen de responder de manera defensiva y no se desencadene una respuesta proinflamatoria. Al evitar que las células T sigan causando inflamación en el intestino delgado, el tejido dañado sana y los pacientes podrían seguir una dieta sin restricciones y disfrutar de una mejor salud. Las inyecciones de refuerzo de Nexvax2 ® ofrecerían refuerzos periódicos del tratamiento para establecer una tolerancia prolongada al gluten.
ImmusanT ha completado recientemente dos ensayos clínicos de Fase 1b de seguridad, tolerabilidad y farmacodinámica, que proporcionaron datos sin precedentes que respaldan la prueba de mecanismo y eficacia. Específicamente, se descubrió que Nexvax2® interaccionaba con células diana específicas de antígeno. Después de la dosificación repetida, los pacientes que recibieron Nexvax2® se apreciaron diferencias de la prueba con gluten en contraste con el placebo.
Actualmente, Nexvax2® es la única terapia modificadora de la enfermedad celiaca en desarrollo clínico que podría permitir a los pacientes celiacos regresar a una dieta con gluten, buena salud y una mejor calidad de vida.
Con respecto al tema que nos ocupa diremos que si en la República Argentina ya resulta difícil comprar los productos de la canasta básica de alimentos, para
los celíacos es mucho más difícil. No es una novedad que sus bolsillos sean más afectados que los del resto de la población que no tiene esta enfermedad. Es que los alimentos sin gluten son más costosos ya que se utilizan materias primas que son más caras que las del trigo. Por eso, quienes padecen esta enfermedad gastan demasiado dinero en su alimentación, ya que los productos son tres veces más caros que los comunes. A esto se le suma que sufren los aumentos en el resto de los alimentos convencionales, lo que produce un importante gasto sólo en comida.
Sitio Andino, un medio de prensa mendocino, consultó a celíacos para conocer un poco más de cerca su realidad diaria. De ese relevamiento se supo que una sola persona con esta enfermedad gasta, aproximadamente, más de mil pesos en comprar sólo los productos básicos que no afecten a su salud. Los que más consumen son los que más rinden y así el paquete de fideos y el paquete de harina de pre mezcla son esenciales y han sufrido aumentos constantes por lo que a veces se vuelven inalcanzables.
Situación similar se viven en San Luis, donde una familia tipo de 4 integrantes, con una persona con celiaquía, reciben sólo un bono de $350 de cobertura social cuando el importe de alimento llega a casi los $2.000.
Según la información que desprende el documento elaborado por la Defensoría del Pueblo de Córdoba, "en junio se constató una variación intermensual de la Canasta Básica Alimentaria apta para Celíacos de 1,84%, mientras que al contemplar el aumento que ha acumulado durante el 2016, dicha suba alcanzó el 18,32%". "Al cabo de doce meses de medición, la variación interanual fue de 38,34% y durante junio, un individuo referente precisó $2.236,05 para adquirir la Canasta Básica Alimentaria apta para Celíacos; es decir un 46,26% mayor que la Canasta Básica Alimentaria consumida por un adulto sin celiaquía".
Los 49 alimentos que componen esta canasta se dividen en cinco grandes rubros, que presentaron "importantes variaciones": las fluctuaciones fueron del 9.53% en huevos y lácteos; 5.50% en carnes; 1.56% en harinas y legumbres; -3,95% en frutas y verduras y 6.54% en el rubro "Otros".
Al analizar el comportamiento de los productos que conforman la Canasta apta para Celíacos, "se observaron notables subas". "Entre los incrementos registrados, se destacan: aceite mezcla (26,34%), polenta (18,98%), queso de rallar (15,35%), café común (12,43%), sal gruesa (10,40%), dulce de leche (8,91%) y queso fresco (6,53%). Dentro de las bajas se pueden señalar: tomate tetrabrik (-8,45%), jugo para diluir (-6,25%), dulce de batata (-5,67%), yerba con palo (-4,55%), vinagre (-4,12%), arroz (-3,40%) y fideos de arroz (-1,76%)".
Actualmente existen varios comercios en los que se puede encontrar productos para celíacos, aunque la variedad sigue en deuda y es un reclamo que viene hace años. "Compro en distintos lugares, si bien puedo encontrar productos en varios comercios, no encuentro variedad y siempre termino comiendo lo mismo¨, expresa al sitio mendocino una médica. Hay marcas que poseen, por ejemplo, golosinas con el logo que representa que son para celíacos y así
muchos chicos pueden disfrutar de ricos dulces apropiadas para su régimen alimenticio. No obstante, la industria debe ir mejorando su variedad y calidad y, sobre todo, a un precio justo.
La celiaquía se considera una anomalía hereditaria y autoinmune, que consiste en una intolerancia al gluten, sustancia que se encuentra en cereales (trigo, avena, cebada y centeno).
La incorporación de esta proteína produce una lesión intestinal impidiendo la absorción de los nutrientes presentes en los alimentos, lo cual trae como consecuencia la presencia de signos muy variados que van desde vómitos hasta corta estatura. Según la Asociación Celíaca Argentina, uno de cada cien argentinos padece ésta enfermedad de los cuales muchos poseen obra social para su tratamiento y una pequeña ayuda para sus alimentos, pero en muchos otros casos no.
Si realizamos un análisis general, la dieta que acompaña el tratamiento de la afección es costosa e implica un gasto superior de lo que generalmente supone una alimentación normal o con contenido de gluten.
Considero de suma importancia que las obras sociales brindaran una cobertura realmente acorde a lo que amerita una enfermedad como la celiaquía, como
así también que desde el estado se realicen los esfuerzos correspondientes para que aquellas personas que no tengan acceso a una obra social pero padezcan esta enfermedad, puedan acceder también a una correcta alimentación.
Por todo lo expuesto, es que vengo a solicitar de mis pares la aprobación del presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS UNIDAD JUSTICIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS UNIDAD JUSTICIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
PRESUPUESTO Y HACIENDA

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