La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

ARTÍCULO 1º.- Modifíquese el artículo 1° de la Ley N° 26.279, que quedará redactado de la siguiente forma:

“ARTÍCULO 1°.- A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, cardiopatías congénitas asintomáticas detectables mediante oximetría de pulso, enfermedades visuales pesquisables por reflejo rojo pupilar, chagas y sífilis, dependiendo en estos dos últimos casos de los resultados maternos. Será obligatoria su realización y seguimiento, con exámenes y tratamientos periódicos cuando correspondan, en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as.

Tratándose de nacimientos pre-término se realizará la pesquisa de la retinopatía del prematuro (ROP), siguiendo las recomendaciones de los programas vigentes que determine el Ministerio de Salud y Desarrollo Social.

Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.”

ARTÍCULO 2º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

Señor presidente:

El presente proyecto consiste en una reproducción del Expediente N° 0911-D-2017, con la salvedad de que se incluyen las modificaciones que en su momento le hicieron - por unanimidad - las comisiones de Acción Social y Salud Pública y Familia, Mujer, Niñez y Adolescencia de esta Honorable Cámara, propuesta que no llegó a ser tratada por la Comisión de Presupuesto y Hacienda, lo que determinó que para el actual período perdiera el estado parlamentario.

Dicho expediente, encuentra su antecedente en el Expediente Nro. 5395-D-2014, que fuera presentado por la Diputada Nacional María del Carmen Bianchi. En aquella oportunidad, el proyecto recibió media sanción en la Cámara de Diputados y pasó a la Cámara de Senadores para su tratamiento, obteniendo sanción con modificaciones, aprobadas favorablemente en el año 2016 pero solamente en una de las Comisiones que entendía en el tema - la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara Baja – antes de perder estado parlamentario.

Este proyecto que ahora ponemos en discusión, incorpora todas las modificaciones que le hiciera el Senado, por lo que se mantiene la voluntad de ese Cuerpo en esta propuesta, y se incluyen las modificaciones efectuadas por la Comisión de Acción Social y Salud Pública en el año 2017 al considerarlo de manera conjunta con los Exptes. 0691-D-2017, 1029-D-2017, 1685-D-2017, 2678-D-2017 y 3772-D-2017.

La Ley 26.279 tiene por objeto principal prevenir y detectar algunas enfermedades congénitas, pero creemos que es necesario también incluir otras enfermedades, a fin de considerar el tratamiento de ciertas patologías que afectan a niños y niñas recién nacidos, disponiendo la obligatoriedad de la prestación por parte de los subsistemas de salud.

Es por ese objetivo de la ley vigente, que este proyecto tiene por objeto la ampliación del universo de enfermedades pesquisables para su detección, tratamiento y prevención, a saber: cardiopatías congénitas asintomáticas detectables mediante oximetría de pulso y las enfermedades pesquisables por reflejo rojo pupilar. Por su parte, respecto de la retinopatía del prematuro (ROP) que ya está establecida en la ley, se le precisan los alcances, remitiendo a las recomendaciones de los programas que determine el Ministerio de Salud y Desarrollo Social, las que fueron dictadas en el marco del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, y al que su vez recientemente se le han actualizado procesos para asegurar la calidad de los servicios de salud para toda la población y garantizar la equidad en la atención médica, en el marco de la estrategia de la Cobertura Universal en Salud (CUS), mediante el decreto 178/2017 y la Resolución 856-E/2017 del otrora Ministerio de Salud.

Se define al programa de pesquisa neonatal como el conjunto de acciones coordinadas que facilitan la detección, entre los recién nacidos aparentemente sanos, de aquellos que padecen enfermedades que podrían provocar severos problemas en el recién nacido. Se habla de "niños nacidos aparentemente sanos" porque los niños que tienen estas enfermedades no suelen mostrar síntomas en los primeros días o meses de vida. Pero con estas pesquisas, esas enfermedades podrían ser evitadas y reducidas con un tratamiento adecuado y oportuno.

Los métodos de pesquisa neonatal son de gran relevancia, ya que con una simple extracción de sangre del recién nacido (generalmente del talón) se pueden detectar tempranamente muchas enfermedades que luego podrían alterar el crecimiento o el desarrollo del menor, ocasionar algún tipo de discapacidad psíquica/física, e incluso, aumentar el riesgo de mortalidad.

La medicina preventiva, tal como lo es este método, genera beneficios comprobados sobre la salud de la población.

Los avances tecnológicos han ampliado el espectro de las enfermedades detectables por pesquisa, y también, han dejado atrás los cuestionamientos en contra de este procedimiento. Esto demuestra que, además de las enfermedades de búsqueda obligatoria por ley, existe en nuestro país la posibilidad de detectar otras.

Según la Academia Americana de Pediatría, para que una enfermedad sea tomada en cuenta para su rastreo natal debe cumplir con ciertos requisitos. En primer lugar, debe ser frecuente, inaparente en el momento de nacer y causar una severa morbilidad mental y/o física y/o mortalidad al no ser detectada. Segundo, su diagnóstico precoz debe representar un beneficio incuestionable, razonable en la comparación de costos (financieros y de recursos).

Por otra parte, debe existir una prueba de pesquisa neonatal rápida, simple y realizable; un tratamiento efectivo y disponible; y un sistema que permita el correcto diagnóstico, consejo, tratamiento y seguimiento de los detectados.

En este sentido, la oximetría de pulso es un diagnóstico sencillo, no invasivo, que mide de modo indirecto la saturación de oxígeno en sangre, y resulta eficaz en la detección de anomalías cardíacas congénitas. Es una práctica que se utiliza en todo el mundo, que al detectar la disminución en la saturación de oxígeno periférico, devela un primer signo de algunas cardiopatías congénitas, lo que permite un diagnóstico precoz anterior a que surjan otros signos y síntomas, que podrían resultar tardíos a la hora de un tratamiento eficaz, que puede salvar muchas vidas.

La oximetría debe ser realizada en forma previa al alta del recién nacido (RN), ya que en muchos casos de cardiopatías congénitas no exteriorizan sintomatología en sus primeros días de vida.

Las anomalías congénitas del corazón, afectan aproximadamente a 1 de cada 145 niños nacidos y son una de las principales causas de mortalidad infantil en el mundo desarrollado. Una sencilla prueba no invasiva puede salvar la vida de miles de niños que nacen con anomalías cardíacas congénitas, ayudando en el diagnóstico de la misma. Los científicos aseguran que este tipo de examen debería ser adoptado como método de valoración rutinario de todos los recién nacidos (RN) antes de darles el alta hospitalaria. La prueba puede marcar una gran diferencia, teniendo en cuenta la cantidad de casos que no son diagnosticados.

Las técnicas actuales de detección implican una ecografía de ultrasonidos, que se realiza durante el embarazo a modo de control obstétrico, o bien, dirigida cuando hay antecedentes de alguna cardiopatía congénita previa en algún integrante de la familia, o por el uso de fármacos que pueden generar cardiopatías, etc. A ello se suma el examen físico del neonatólogo al RN, donde la observación del paciente puede evidenciar una coloración azulada llamada cianosis, indicando que la saturación de oxígeno en su sangre es insuficiente y que puede ser corroborada con la oximetría o pulsioximetría. Una saturación inferior a la normal debe llevar al neonatólogo a buscar rápidamente las causas de esta saturación insuficiente o cianosis; entre esas causas, están las cardiopatías congénitas. La auscultación del corazón va seguida en este examen y si hay alguna duda sobre dicho examen se puede recurrir al ecocardiograma en busca de alguna malformación.

Respecto de las enfermedades pesquisables por Reflejo Rojo Pupilar, que es un estudio realizable con un oftalmoscopio (es un instrumento de bajo costo), y cuyo objetivo es detectar y prevenir anomalías visuales y diagnosticar tempranamente posibles patologías, como por ejemplo la ambiopatía, el estrabismo, la leucocoria, el retinoblastoma, la catarata congénita y las famatosis. Vale destacar que la provincia de Santa Fe ya cuenta con la ley 13.537, que regula la obligatoriedad de requerir este estudio para los neonatos.

Por los fundamentos expuestos, solicitamos el acompañamiento de nuestros pares en la aprobación de este proyecto.