La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Solicitar al Poder Ejecutivo que, a través del Ministerio de Salud, o los organismos que corresponda, informen a la Honorable Cámara de Diputados sobre las siguientes cuestiones relacionadas con la Ley Nro. 26.689 de cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, y el avance de implementación de los puntos descripto a continuación:

1- Reglamentación de la ley Nro. 26.689. Estado y avance de la misma.

2- Creación del organismo especializado en EPF, previsto en el Artículo 3° inc. b) de la ley. Estado y avance.

3- En caso de haberse creado, ¿Cuántas personas trabajan en el mismo?, ¿Cuál es el presupuesto asignado?, ¿cuáles son las políticas, estrategias y acciones que se promovieron desde él?

4- Elaboración del listado de EPF, previsto en el Artículo 3° inc. d) de la ley. Estado, avance y remisión del mismo en caso de existencia.

5- Provincias que adhirieron a la ley, de acuerdo al Artículo 8°.

Señor presidente:

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas.

Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y "poco frecuente" al cual el paciente debe enfrentarse día a día.

La Ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías, intenta hacer frente a la realidad que viven las personas que padecen una de las enfermedades conocidas como "Poco frecuentes".

Esta ley que se sancionó el día 29 de Junio de 2011 y fue publicada en el Boletín Oficial el 03 de Agosto de 2011, y que se refiere a la salud y el Poder Ejecutivo, ya a casi 3 años, no la reglamente siendo una atribución que tiene enumerada en la Constitución Nacional en el Artículo 99 INC 2º.

Al no encontrarse listadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) como dispone el Artículo 3 inciso d) de la ley, cuando se reclama la cobertura asistencial dispuesta por el Artículo 6 por parte de las Obras Sociales, que acceder a la misma debe judicializarse el reclamo, ante la negativa de los sujetos obligados, ya que la ley marco sin su reglamentación no permite avanzar sobre este tema.

Son muchas organizaciones, familiares de enfermos y los mismos enfermos, los que reclaman, a través de muchos medios, que el Poder Ejecutivo Nacional realice la reglamentación necesaria para que esta Ley sea totalmente operativa y aplicable.

El Ministerio de Salud de la Nación es la autoridad de aplicación de esta ley. Siendo que esta ley no fue reglamentada y que el mismo Jefe de Gabinete de Ministros, Jorge Capitanich se refirió el pasado febrero: ""Tenemos prevista para la próxima semana una reunión para evaluar el impacto y su aplicación (...)", creo oportuno, atento al paso del tiempo desde estas declaraciones, preguntar al Ministro de Salud sobre este realidad que afecta a más de 3 millones de argentinos y que esperan que se cumpla una ley nacional sancionada constitucionalmente, y que continua sin poder ser aplicada.

Por todo lo expuesto, solicito a mis pares me acompañen en esta iniciativa.