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PROYECTO DE TP
Expediente 7810-D-2010
Sumario: EPIDERMOLISIS BULLOSA: REGIMEN PARA LA PROTECCION INTEGRAL DE LA SALUD PSICOFISICA DE LOS ENFERMOS.
Fecha: 25/10/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 161
El Senado y Cámara de Diputados...
Capítulo I
Artículo 1º - La presente ley establece las
bases fundamentales para la protección integral de la salud psicofísica de las personas
afectadas por Epidermolisis Bullosa, en adelante denominada EB.
Artículo 2º - La presente ley tendrá los
siguientes objetivos:
a) Procurar la detección, control y
tratamiento integral de la EB;
b) Asegurar la atención especializada de
las personas que padezcan EB;
c) Estimular la investigación y el estudio
de la enfermedad;
d) Promover la planificación y realización
de acciones y medidas tendientes a permitir la integración social de las personas
afectadas por EB.
Capítulo II
Programa Nacional de
Protección a las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa
Art. 3º - Créase, en la órbita del Ministerio
de Salud de la Nación, el Programa Nacional de Protección a las personas afectadas de
Epidermolisis Bullosa.
Art. 4º - El Programa Nacional de
Protección a las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa, tendrá los siguientes
objetivos:
a) Posibilitar el diagnostico, detección y
tratamiento de la Epidermolisis Bullosa.
b) Promover la investigación y el estudio
de la enfermedad denominada Epidermolisis Bullosa; a través de la permanente
publicación, difusión e intercambio de los conocimientos científicos alcanzados
d) Promover en coordinación con el
Ministerio de Educación de la Nación, la formación de profesionales de la salud
especialistas en el tratamiento de la Epidermolisis Bullosa
e) Crear un registro de protocolos y guías
de actuación que faciliten la adecuada intervención de los profesionales de la salud, sus
auxiliares y demás personas vinculadas a la atención de los afectados de Epidermolisis
Bullosa.
Art. 5º - El Ministerio de Salud de la Nación
será la autoridad de aplicación de la presente ley y el organismo rector encargado de
planificar, ejecutar y fiscalizar las acciones del Programa Nacional de Protección a las
personas afectadas de Epidermolisis Bullosa.
Art. 6º - A los efectos de cumplir con los
objetivos de la presente ley, la autoridad de aplicación tendrá entre otras las siguientes
funciones:
a) Coordinar acciones con el Consejo
Federal de Salud;
b) Organizar en cada provincia el
funcionamiento de centros especializados en esta enfermedad;
c) Regular el diagnóstico y tratamiento de
las personas afectadas por EB, promoviendo asegurar: Controles médicos
multidisciplinarios periódicos, y adquisición de los medicamentos y materiales necesarios
para mitigar sus efectos.
d) Elaborar guías informativas para
enfermeros, nutricionistas, kinesiólogos y toda otra persona que intervenga en el
proceso de cuidado y atención de quienes padecen esta enfermedad.
e) Prestar asistencia a las necesidades en
materia de transporte y a los requerimientos especiales en materia de alimentación y
cuidado de las personas afectadas por Epidermolisis Bullosa.
f) Planificar, organizar y ejecutar las
tareas conducentes al cumplimiento de los objetivos de esta ley, procurando coordinar
acciones con otros ministerios, reparticiones públicas y/o entidades privadas.
Capítulo III
Régimen de cobertura
asistencial obligatoria
Art. 7º - Las personas afectadas de EB
gozarán de cobertura asistencial obligatoria que le asegure las prestaciones básicas
indispensables para la detección, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
Art. 8º - Las obras sociales, comprendiendo
por tales las entidades enunciadas en el artículo primero de la ley 23.660, las entidades
de medicina prepaga comprendidas en las previsiones de la ley 24.754, las entidades
mutuales, las asociaciones de obras sociales y aquellas otras obras sociales que fuesen
agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud de conformidad a lo estatuido en la
ley 23.661, tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total de las
prestaciones básicas que demanden las personas afectadas de EB que sean
beneficiarias de las mismas.
Art. 9º - Las personas beneficiarias de la
presente ley, que carecieren de cobertura de las entidades enunciadas en el artículo
anterior, tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas
comprendidas en la presente norma, a través de los organismos dependientes del
Estado.
Art. 10º - Las obras sociales, las entidades
de medicina prepaga, las mutuales, las asociaciones de obras sociales, las demás obras
sociales y todos aquellos organismos objeto de la presente ley, deberán establecer los
mecanismos necesarios para la capacitación de sus agentes y la difusión a sus
beneficiarios de todos los servicios a los que pueden acceder los interesados, conforme
el contenido de la presente norma.
Art. 11° - Las entidades comprendidas en
la presente ley brindarán las prestaciones básicas a sus afiliados beneficiarios mediante
servicios propios o contratados, que podrán ser previamente evaluados por la autoridad
de aplicación de acuerdo con los criterios previstos en la reglamentación
pertinente.
Art. 12º - En concordancia con lo normado
por la ley 23.661, la Administración Nacional del Seguro de Salud (ANSSAL) tendrá a su
cargo la competencia, promoción e integración del desarrollo de las prestaciones y la
conducción y supervisión del sistema de prestaciones establecido en la presente ley.
Capítulo IV
Disposiciones
complementarias
Art. 13º - Se invita a las provincias y a la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires a dictar normas que establezcan principios análogos
a los previstos en la presente ley, en el ámbito de sus respectivas jurisdicciones.
Art. 14° - Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto de ley tiene como
antecedente el Expediente 3901-D-2008 presentado en esta H. Cámara de Diputados de
la Nación por las legisladoras María Elena Martín y Lidia Lucía Naím en julio de 2008.
Asimismo, reconoce como fuente al Expediente B-SP 0228-2008 de la Cámara de
Diputados de la Provincia de Catamarca, de autoría del Diputado Provincial Dr. Juan
Pablo Bosch, por el cual se propuso que el Estado Provincial se hiciera cargo de los
costos que demanda la atención de los pacientes con esta enfermedad.
El derecho a la preservación de la salud,
derecho humano básico, es el corolario lógico del derecho a la vida, primer derecho de
la persona humana, preexistente a toda legislación positiva, del cual depende el
ejercicio de los restantes derechos de los que goza el hombre. Tanto el derecho a la
vida como el derecho a la salud se presentan así en directa relación con el principio
fundante de la dignidad inherente a la persona humana, soporte y fin de los demás
derechos amparados.
Basada en esta realidad innegable y en el
entendimiento de que "el hombre es el eje y centro de todo el sistema jurídico y en
tanto fin en sí mismo (más allá de su naturaleza trascendente), y que su persona es
inviolable y constituye un valor fundamental con respecto al cual los restantes valores
tienen siempre carácter instrumental" (1) , nuestra Constitución Nacional y las leyes de
la Nación han reconocido y garantizado el derecho a la salud, estructurando un sistema
cuya finalidad intenta proteger y dar efectividad a los mismos.
En este sentido, la Constitución Nacional
refiere en particular, al derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto para el desarrollo
humano (Art. 41); el Art. 42, en materia del reconocimiento y protección del derecho de
los consumidores y usuarios, menciona la protección de la salud; el Art. 75 en su Inc. 19
alude a políticas conducentes al desarrollo humano y en el Inc. 23 a medidas de acción
positiva que garanticen la igualdad real de trato y pleno goce de ejercicio de los
derechos reconocidos, en particular, entre otros, respecto de los niños.
Por otra parte, la ley nacional de obras
sociales determina que tales organismos destinarán recursos, en forma prioritaria, a
prestaciones de salud (artículo 3, Ley 23.660) como asimismo a otras prestaciones
sociales.
En sentido concordante, la ley 23.661 que
crea el Sistema Nacional de Seguros de Salud, establece como objetivo el proveer el
otorgamiento de prestaciones de salud igualitaria, integral y humanizada, tendiente a la
promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la salud, que respondan al
mejor nivel de calidad disponible (Art. 2). En cumplimiento del Decreto 492/95, el
Ministerio de Salud y Acción Social aprueba a través de la Secretaría de Políticas de
Salud y Regulación Sanitaria el programa de prestaciones médicos asistenciales bajo la
denominación de Programa Médico Obligatorio -PMO-, en el cual se establece un listado
de prestaciones que obligatoriamente deben brindar los Agentes del Sistema Nacional
de Seguros de Salud a sus beneficiarios.
La ley 24.754 prescribe que las empresas o
entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán incluir, como mínimo, en
sus planes de cobertura médica asistencial las mismas "prestaciones obligatorias"
dispuestas para las obras sociales, conforme lo establecido por las leyes 23.660, 23.661
y 24.455 y sus respectivas reglamentaciones.
Por lo demás, debe recordarse que estos
principios referentes al derecho a la salud se encuentran consagrados en todos los
tratados de derechos humanos que ahora gozan de jerarquía constitucional, en virtud
de lo prescripto en el artículo 75 inciso 22 de la Constitución Nacional, e implican para el
Estado nacional la asunción de compromisos explícitos ante la comunidad
internacional.
En este orden de ideas y teniendo en
consideración que el derecho a la salud, en su acepción actual (según la Organización
Mundial de la Salud) se identifica no ya con la ausencia de enfermedad sino con el
concepto mucho más amplio de bienestar psicofísico integral de la persona, y que el
mentado derecho no puede verse como un derecho abstracto, teórico, sino que exige el
análisis directo de qué problemas emergen de la realidad social para individualizarlos y
subsumirlos en dicha perspectiva, y atendiendo a su universalidad y a su calidad
primordial, es que se considera aquí la instauración de un régimen jurídico que
responda al propósito integral de la protección de la salud de las personas afectadas por
Epidermolisis Bullosa.
La EB, también denominada piel de
mariposa o piel de cristal, es una enfermedad genética que produce en quienes afecta
una extrema fragilidad de la piel. Ésta se desprende al más leve de los roces y el efecto
es una piel tan delicada como las alas de una mariposa. Los afectados deben someterse
a un proceso intenso de curas cada día de su vida por ser una enfermedad crónica y a
veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico.
La EB no es una enfermedad contagiosa, ni
afecta el desarrollo neuronal de quienes la padecen. Esta enfermedad se manifiesta en
el momento del nacimiento o durante el período de lactancia, siendo su característica
más importante la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de
ampollas o vesículas con contenido de líquido seroso- hemático, de manera espontánea
o al mínimo traumatismo o roce.
Al romperse estas ampollas dejan lesiones
parecidas a quemaduras, de tamaño variable y de cicatrización tórpida. Su evolución
produce multitud de cicatrices e importantes retracciones en la piel que provocan
discapacidad funcional: en los casos más avanzados se produce en los niños que la
padecen, el recogimiento de los pies y manos para lo que se requieren cirugías
reconstructivas.
Las lesiones pueden aparecer también en
la mucosa interna y en la cavidad bucal, provocando dificultades en la ingesta de
alimentos y complicaciones en el tracto intestinal. Ello apareja dificultades nutricionales
con un importante retraso en el desarrollo, problemas de la visión y dentales. Estos
pacientes suelen presentar por ello problemas hematológicos como anemia severa que,
además de provocar un retraso en la cicatrización de las heridas, provoca una
descalcificación ósea. Asimismo, las dificultades alimenticias conllevan a complicaciones
severas que derivas en infecciones secundarias y deterioro general de la salud del
afectado.
Como los casos registrados son pocos, se
tarda en diagnosticarla y por falta de información en el manejo de los pacientes, a veces
se aplican cuidados inconvenientes y agravantes. Aquellos que padecen esta
enfermedad requieren una atención y cuidado especial y la intervención oportuna en el
tratamiento de muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente
amenazadoras para la vida.
En lo que respecta al tratamiento de los
pacientes con EB, la especial alimentación, los estudios y controles periódicos, la
medicación específica (en algunos casos provenientes del exterior, con los consecuentes
costos elevados) correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, deviene a
menudo imposible de afrontar por las familias que ven a sus hijos afectados por este
mal. A ello debe sumarse que la especial condición de los niños con EB requiere de una
especial preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a su cargo, ya que
el mínimo roce o golpe puede generar dolorosas lesiones o ampollas, lo que acarrea
como consecuencia que sean los progenitores los que generalmente se hagan cargo de
ese cuidado, situación que dificultada sumamente sus posibilidades de trabajar. Por
estos motivos, la cobertura total de las prestaciones que requiera la atención del
afectado por EB se presenta como necesaria y debe garantizarse.
Asimismo, la información relativa a la
enfermedad y sus manifestaciones se presenta como necesaria, pues permitiría
diagnosticarla precozmente, posibilitando el establecimiento de un inmediato
tratamiento y el manejo adecuado del paciente.
Por lo demás, y más allá del tratamiento de
las dolencias físicas que afectan en forma permanente la calidad de vida del paciente
con EB, es necesario poner especial atención en las consecuencias psicológicas que la
enfermedad produce. La piel tiene un rol preferencial en la comunicación interpersonal a
través de la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen
EB expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones
cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad. De
ahí que las campañas de información y la capacitación de los docentes sean una
herramienta valiosa a la hora de paliar la marginación que la enfermedad puede
provocar.
La realidad descripta pone de manifiesto la
necesidad de prestar especial atención al logro de mejor calidad de vida y disminución
de los padecimientos de los enfermos de EB, apoyando la investigación sobre la
enfermedad y asimismo la contención de la carga física y emocional de las personas
afectadas y su grupo familiar al proveerles de consejos, guías y apoyo.
De lo expresado surge claramente el
imperativo humanitario de garantizar el derecho humano a la salud, que en el caso de
las personas afectas por EB, por las particularidades de la enfermedad, por falta de
información, investigación, tratamiento adecuado de los pacientes y cobertura, aparece
olvidado y por lo tanto vulnerado. Este imperativo humanitario -que es un deber de
solidaridad del Estado- debe concretarse en garantías legales de protección y adecuada
regulación al efecto, dando cumplimiento así a expresos mandatos constitucionales, en
especial el referido a la tutela y protección especial de un sector de la infancia,
particularmente vulnerable en estos casos -artículo 75 inciso 23, Constitución Nacional-
.
Por lo demás, debe tenerse presente que
en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación se han creado otros programas
nacionales referidos a enfermedades específicas, con el objeto de dar particular tutela a
los que las padecen, de ahí que la propuesta de creación de un el Programa Nacional de
Protección a las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa puede inscribirse en ese
marco. De hecho, la cantidad de casos, la crueldad con que la enfermedad se manifiesta
y la franja etárea a la cual pertenecen gran parte de los afectados -la niñez-, justifica
plenamente la puesta en marcha del Programa.
Por los motivos aquí expuestos, solicito a
mis pares la aprobación del presente proyecto de ley, porque creemos necesario
implementar en nuestro país un programa nacional cuyo objeto sea promover la
investigación, la información y la difusión de la enfermedad como asimismo la
capacitación de las personas que deban tratar con afectados por la enfermedad, y
garantizar la cobertura total del diagnóstico, el tratamiento integral y la provisión de
medicamentos a los pacientes con EB.
(1) CSJN, Fallos: 316:479.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| PAROLI, RAUL OMAR | CATAMARCA | FRENTE CIVICO Y SOCIAL DE CATAMARCA |
| MOLAS, PEDRO OMAR | CATAMARCA | UCR |
| STORNI, SILVIA | CORDOBA | UCR |
| CICILIANI, ALICIA MABEL | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | PERONISMO FEDERAL |
| REGAZZOLI, MARIA CRISTINA | LA PAMPA | PARTIDO JUSTICIALISTA LA PAMPA |
| VEAUTE, MARIANA ALEJANDRA | CATAMARCA | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |