El Senado y Cámara de Diputados...

Artículo 1º.- Modifícase el segundo párrafo del artículo 2º de la Ley de Protección de Datos Personales, Nº 25.326, el que quedará redactado de la siguiente forma:

"Datos sensibles: todos aquellos datos personales que se relacionan con el nivel más íntimo de su titular y cuya divulgación pueda ser causa de discriminación o generar un riesgo para el mismo. Entre ellos, los datos que revelan origen racial, étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente a la salud o a la vida sexual, preferencia sexual, identidad de género o su expresión, o características genéticas."

Artículo 2º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

La presente iniciativa fue presentada, originariamente, en el año 2003, contenido en el Expediente: 5051-D-2003 y, reproducido en los años 2005 y 2007, en los Expedientes 1234-D-05 y 2576-D-07. Luego, fue presentado en el año 2009, en el Expediente 0204-D-2009. Este año, 2013, diez años después, presentamos nuevamente este proyecto, ampliando su formulación.

El presente proyecto de ley propicia la inclusión de las características genéticas a la categoría de datos sensibles contenida en la Ley de Protección de Datos Personales, Nº 25.326. Esta modificación reviste importancia dado los avances científicos en la materia, a fin de resguardar esta información según lo establecido en la ley citada.

Asimismo, sabemos que estas categorías no agotan las posibilidades de brindar un trato discriminatorio, y por tal motivo hemos incluido una formulación más amplia de la definición de datos sensibles de acuerdo con el derecho comparado más avanzado en la materia.

El 11 de noviembre de 1997 la Conferencia General de la UNESCO en su 29ª reunión -por unanimidad y por aclamación- aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Como afirma Federico Mayor en el Prefacio a la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, este documento constituye el primer instrumento universal en el campo de la biología. El mérito indiscutible de ese texto radica en el equilibrio que establece entre la garantía del respeto de los derechos y las libertades fundamentales, y la necesidad de garantizar la libertad de la investigación.

Especialmente, a partir de la Reforma Constitucional de 1994, cuando se habla de igualdad ante la ley se quiere expresar la idea de la igualdad real y no sólo la consagrada por el derecho creado en forma de ley. En este sentido, el concepto de igualdad formal ya ha sido superado, y en virtud de la necesidad de asegurar la igualdad real de oportunidades y de trato el Estado no sólo ha de crear las normas para consagrar esa igualdad, sino también intervenir en las relaciones públicas y privadas para garantizarla.

De este modo, se estaría reglamentando el artículo 16 de nuestra Constitución, que establece el principio de igualdad, y se lograría la adecuación de nuestra legislación a las exigencias de diversos instrumentos internacionales -muchos de los cuales gozan de jerarquía constitucional-, que requieren la adopción concreta de medidas tendientes a garantizar el derecho a un trato igualitario y no discriminatorio.

Hemos sostenido que, incumbe subrayar que la incorporación de los tratados internacionales sobre derechos humanos en el ámbito local no significa solamente el reconocimiento de nuevos derechos o un mayor alcance de su protección, sino que también implica la incorporación de los principios del derecho internacional de derechos humanos en relación con el pleno goce y ejercicio de estos derechos y sus criterios de aplicación. Así lo reconoció la Corte en los casos Ekmekdjian y Giroldi.

El artículo 2 de la Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre establece que: "Todas las personas son iguales ante la ley y tienen los derechos y deberes consagrados en esta declaración sin distinción de raza, sexo, idioma, credo ni otra alguna"

El artículo 1.1. de la Convención Americana sobre Derechos Humanos expresa que: "Los Estados Partes en esta Convención se comprometen a respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y a garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona que esté sujeta a su jurisdicción, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social".

El artículo 24 de esta Convención dispone que: "Todas las personas son iguales ante la ley. En consecuencia, tienen derechos, sin discriminación, a igual protección de la ley."

En tanto la Declaración Universal de Derechos Humanos, en su Preámbulo estipula: "que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres; y se han declarado resueltos a promover el progreso social y a elevar el nivel de vida dentro de un concepto más amplio de la libertad;"

El artículo 2 de la Declaración afirma: "Toda persona tiene los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición. "

Por su parte, el artículo 7 de esta Declaración dispone: "Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación."

El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en su artículo 2 estatuye que: "Los Estados Partes en el presente Pacto se comprometen a garantizar el ejercicio de los derechos que en él se enuncian, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social."

El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos en su artículo 2 afirma que: "Cada uno de los Estados Partes en el presente Pacto se compromete a respetar y a garantizar a todos los individuos que se encuentren en su territorio y estén sujetos a su jurisdicción los derechos reconocidos en el presente Pacto, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social. "

El artículo 26 dispone que: "todas las personas son iguales ante la ley y tienen derecho sin discriminación a igual protección de la ley. A este respecto, la ley prohibirá toda discriminación y garantizará a todas las personas protección igual y efectiva contra cualquier discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social".

Referente al ámbito laboral, nuestro país ha suscripto el Convenio de la OIT 111 sobre la discriminación (empleo y ocupación), en el cual se estipula que se comprende por discriminación "cualquier distinción, exclusión o preferencia basada en motivos de raza, color, sexo, religión, opinión política, ascendencia nacional u origen social que tenga por efecto anular o alterar la igualdad de oportunidades o de trato en el empleo y la ocupación" (artículo 1º, inciso a). Además, nuestro país también ha suscripto el Convenio de la OIT 156, sobre la igualdad de oportunidades y de trato entre trabajadores y trabajadoras.

Conforme adelantáramos y, en lo que estrictamente concierne a este proyecto, en noviembre de 1997 la Conferencia General de la UNESCO en su 29ª reunión aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.

En esta Declaración se destaca que el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe dar lugar a ninguna interpretación de tipo social o político que cuestione "la dignidad intrínseca y (...) los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana", de conformidad con el Preámbulo de la Declaración Universal de Derechos Humanos, a la vez que se reconoce que si bien las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, se deben respetar al mismo tiempo plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas.

En base a estos principios, se proclama que cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características, y que esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad (articulo 2), y que "nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad" (articulo. 6).

Respecto de la modificación aquí propuesta, el artículo 7 de la Declaración establece que "Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable", agregando que "Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos" (artículo 10).

La Conferencia General acompañó esta Declaración con una resolución de aplicación, en la que pide a los Estados Miembros que tomen las medidas apropiadas -mencionando expresamente las legislativas o reglamentarias- para promover los principios enunciados en ella y favorecer su aplicación.

En este sentido, la Sala H de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil ha sostenido que: "En el derecho argentino, teniendo en cuenta las disposiciones constitucionales sobre la igualdad y no discriminación, así como las previstas en los instrumentos internacionales sobre derechos humanos, cabe concluir en que cualquier distinción desfavorable hacia una persona con motivo de su raza, religión, nacionalidad, sexo, condición social, aspecto físico, lengua, u otras similares, se presume inconstitucional", y ha agregado, con cita a Corwin, que "La expresión "clase sospechosa" puede caracterizar a un grupo "discreto e insular", que soporta incapacidades, o está sujeto a una historia tal de tratamiento desigual intencionado, o está relegado a una posición tal de impotencia política que exige la protección extraordinaria del proceso político mayoritario ("La Constitución de los Estados Unidos y su Significado Actual", ps. 630/1)." ("Fundación Mujeres en Igualdad y otro c/Freddo SA s/amparo" Sala H de la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil, de fecha 16 de diciembre de 2002.)

A modo de ejemplo, la posibilidad de que los antecedentes genéticos de una persona puedan ser almacenados en cualquier base de datos constituye un serio riesgo de discriminación. Dichos datos pueden dar lugar a un trato desigualitario que prive a las personas del goce y ejercicio de sus derechos fundamentales (así, si se tomaran estos estudios genéticos para decidir su incorporación al trabajo, aseguradora de riesgos del trabajo, o para contratar un seguro de vida o medicina prepaga, etc.). Estados Unidos ha tomado la decisión de prohibir explícitamente este tipo de discriminación con la aprobación, en el año 2008, de la "Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008" (Ley de Información Genética Antidiscriminatoria (GINA). Entre otras disposiciones, GINA prohíbe que las compañías aseguradoras soliciten pruebas genéticas o acceder a resultados existentes para establecer las primas o determinar la elegibilidad de inscripción, o la elección de cobertura, etc. Se prohíbe también a los empresarios utilizar la información genética al contratar, despedir, segregar, clasificar, o de cualquier manera prive de oportunidades laborales o afecte perjudicialmente a las personas trabajadoras.

Este tipo de legislación no solo protege la privacidad y la igualdad de las personas sino que también les anima a buscar pruebas que les ayuden a diagnosticar su condición o ampliar la esperanza de vida sin miedo a un mal uso o discriminación. También tendrá un efecto positivo en la investigación, ya que el temor a la discriminación no va a disuadir a muchas personas de participar en ensayos clínicos, acelerando la investigación y el proceso de desarrollo de medicamentos y tratamientos.

En este contexto, se propone la inclusión de las características genéticas al ámbito de conforme la Ley 25.326, que prevé un régimen de protección de los datos personales asentados en cualquier tipo de base de datos -públicos o privados- a fin de garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, así como también el acceso a la información que sobre las mismas se registre, de conformidad con lo establecido en el artículo 43, párrafo tercero de la Constitución Nacional.

Agradezco la valiosa colaboración de Patricia Rodríguez Bernal en la elaboración de este proyecto.

Por las razones expuestas, solicitamos la aprobación del presente proyecto de ley.