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PROYECTO DE TP
Expediente 7209-D-2010
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H. CAMARA EL "DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS", A CELEBRARSE EL 29 DE OCTUBRE DE 2010.
Fecha: 30/09/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 145
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar de interés de la H.
Cámara el día Mundial de la Psoriasis que se celebrará el 29 de octubre de
2010.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El día mundial de la psoriasis. 29
de octubre, es un día en el año especialmente dedicado a las personas con
psoriasis y/o de artritis psoriásica.
Concebido por pacientes para
pacientes, el día mundial d la psoriasis es verdaderamente un evento global
establecido para darle voz a los más de 125 millones de personas con
psoriasis/artritis psoriásica alrededor del mundo.
En el 2004, miembros y no
miembros de asociaciones de psoriasis del mundo crearon el Día Mundial de la
psoriasis para crear conciencia de la psoriasis y la artritis psoriásica en la
población mundial.
Las metas y objetivos son:
Crear conciencia sobre la
psoriasis.
Dar a conocer los derechos que
asisten a los enfermos de psoriasis como enfermos crónicos
Fomentar / animar a los que
deciden sobre la salud a darle a los pacientes con psoriasis mejor acceso a
terapias adecuadas para su condición.
detener todo tipo de discriminación
y estigmatización
Proveer a los pacientes de una
plataforma donde ser escuchados.
La psoriasis y la artritis psoriásica
tienen un enorme impacto en la vida de la gente que la padece y esta
enfermedad muchas veces devastadora necesita ser tomada seriamente por
las autoridades nacionales e internacionales.
La voz de la comunidad de
personas con psoriasis debe ser escuchada y debemos acercarnos a políticos,
hacedores de programas de salud y lograr mejorar el acceso a tratamientos
más eficaces.
Para ser un eficiente defensor de
esta comunidad debemos presentar hechos e información relevante. También
debemos animar a los organismos decisorios como gobiernos, médicos y todos
aquellos responsables de los tratamientos para el cuidado de la psoriasis, que
permitan a los pacientes acercarse a las mejores terapias.
La psoriasis es una enfermedad
sistémica con alto impacto en la vida de quienes la padecen y de sus familias.
Es importante hacer saber a los enfermos de psoriasis que no estan solos y
describir el perfil de esta enfermedad muchas veces devastadora y de la
desdicha que puede causar.
El Día Mundial de la Psoriasis debe
generar una plataforma desde la cual la voz del paciente y desde la cual los
enfermos de psoriasis puedan hablar, hacerse escuchar y reclamar lo que cubra
sus necesidades y deseos para estar aliviados.
El Día Mundial de la psoriasis debe
tener como objetivo proveer de información y conocimiento a aquellos
afectados de psoriasis y artritis psoriásica, así como también al público en
general, como para que la gente esté mejor informada acerca de esta
condición, desarrollen una mejor comprensión, que les permita mayor apertura
para hablar de ella.
El objetivo es desarticular los mitos
acerca de su condición tales como la incorrecta idea de que la psoriasis es
contagiosa.
La toma de conciencia a través de
actividades para educar y dar información sobre la psoriasis y artritis psoriásica
son de enorme importancia para todos los grupos en la sociedad.
Grupos a los que va dirigido:
Políticos
Público
Profesionales de la Salud
Comunidad de enfermos de
psoriasis
Los tomadores de decisiones
deben saber que la psoriasis es una enfermedad severa, crónica no
transmisible que necesita tratamiento apropiado.
La psoriasis es una enfermedad
aun desconocida para mucha gente. Hay mitos acerca de ella tales como que es
contagiosa. Esto lleva a la estigmatización y a la discriminación. Los nuevos
conceptos acerca de la psoriasis como una enfermedad sistémica son todavía
desconocidos. El propósito de actividades de concientización es que se eduque
y se informe al público sobre la enfermedad y la situación de vida de las
personas que la padecen.
Conferencias y seminarios.
Casa abierta
Eventos públicos
Caminatas
Panfletos o folletos con
información
El cuadro de la psoriasis ha
cambiado drásticamente en los últimos años. Desafortunadamente la gente con
psoriasis no está bien informada sobre las últimas investigaciones y no es
tratada correctamente. Desde la perspectiva del enfermo de psoriasis es de
enorme importancia, que todos los profesionales que estan involucrados en el
tratamiento de la psoriasis y la artritis psoriásica estén al tanto de las últimas
investigaciones y tratamientos que existen.. El conocimiento que se esta
extendiendo acerca de los mecanismos subyacentes de la psoriasis y de cómo
pueden ser prevenidas sus comorbilidades, traen cambios en todos aquellos
involucrados en los tratamientos de la psoriasis y la artritis.
El conocimiento sobre la
enfermedad y los recientes hallazgos de que la psoriasis es una enfermedad
sistémica grave son angustiantes, pero este factor da al mismo tiempo más
esperanza a las personas con psoriasis. Los nuevos tratamientos disponibles
pueden elevar la calidad de vida de muchas personas con psoriasis. Es
importante que la gente con psoriasis sepa que no están solos y que juntos
pueden elevar el nivel de concientización sobre el real impacto que causa esta
enfermedad. Un paciente con psoriasis es un miembro de la familia de los 125
millones de personas en el mundo que también están llevando esta carga.
Juntos podemos hacer la diferencia y nunca ha habido más esperanza para un
mejor tratamiento de lo que las personas con psoriasis reciben hoy. Hoy se
investiga la psoriasis como nunca antes se había investigado
Grupos a los que va dirigido:
Las escuelas y los compañeros de
clase
Los padres / familia
Público en general
Los niños con psoriasis
Los adolescentes con
psoriasis
Los políticos
Profesionales de la salud
Actividades 2010 - " Psoriasis en
los niños - un desafío para todos"
Sobre el tema de cara al 2010:
"Psoriasis en los niños - un desafío para todos" presenta una nueva campaña
con actividades tanto a nivel nacional como mundial. El objetivo es implicar al
mayor número posible de niños de en todo el mundo a participar en esta
actividad creativa y al concurso
WPD campaña OsoTeddy -
Objetivos
Hacer que los niños con psoriasis
(o con un familiar o amigo con psoriasis) de todo el mundo se involucren e
interactúen en una actividad que está adaptado a ellos.
Fortalecer las asociaciones
nacionales de la psoriasis en sus actividades para los niños, alentando a los
niños a participar en este concurso mundial. Esperamos así crear nuevas
relaciones entre los niños y la asociación.
Crear conciencia sobre los niños
con psoriasis y el Día Mundial , como así también en los médicos para que
participen en esta acción y la presenten en la reunión de La Academia Europea
de Dermatología y Venereología
Crear una actividad que está
dirigida a todos los grupos objetivo: los niños, a los padres, al público en
general, a los médicos y la industria farmacéutica.
Crear una actividad eficiente que
se puede realizar en todos los países a un bajo costo y que también pudiese ser
llevado a un nivel global con un fuerte efecto y atención.
Es por todo lo expuesto, Sr.
Presidente, solicitamos la aprobación del presente proyecto de resolución.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BULLRICH, PATRICIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | COALICION CIVICA |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |