La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de la H. Cámara de Diputados de la Nación las "II Jornadas de entrenamiento en la detección prenatal de Cardiopatías Congénitas" a celebrarse los días 08 y 09 de Noviembre del corriente año, en la ciudad de Santa Fe, Provincia de Santa Fe.

Señor presidente:

Los días 08 y 09 de noviembre se llevará a cabo en la ciudad de Santa Fe las "II Jornadas de entrenamiento en la detección prenatal de Cardiopatías Congénitas", el evento está organizado por la Fundación por las Cardiopatías Congénitas.

Esta Fundación está integrada por padres y amigos de niños y adolescentes con cardiopatías congénitas, con la finalidad de promover y llevar a cabo acciones necesarias tanto en la sociedad santafesina como en la región para optimizar las condiciones de vida de los niños, adolescentes y adultos con esta patología, como así también contener y apoyar a sus familias, desarrollando fundamentalmente acciones tendientes a mejorar los índices de la enfermedad y mortalidad apuntando a la prevención, detección precoz y tratamiento mediante un abordaje interdisciplinario.

Las cardiopatías congénitas son una enfermedad que afecta la formación del corazón en el período de gestación en el útero materno, con diferentes resultados post nacimiento, algunos mas favorables que otros, pero siempre condicionados a padecer una enfermedad cardíaca durante toda la vida.

Estas patologías cardíacas están presentes desde el nacimiento y corresponden a un trastorno en el desarrollo del corazón. Se producen especialmente en los tres primeros meses de embarazo. La situación más compleja es que, estos defectos escapan al diagnóstico en el pesquisaje ultrasonográfico, sobre todo si tenemos en cuenta que en la mayoría de las gestantes con fetos afectados por cardiopatías, no se identifican factores de riesgo asociados que justifiquen la indicación de un ecocardiograma fetal.

El diagnóstico preciso de una malformación cardiaca puede proveer información acerca de la anomalía, de su potencial progresión intraútero y de su pronóstico, elementos que son indispensables para organizar en forma óptima el cuidado peri natal, y la programación del parto en centros especializados en los casos en los que se requiera una intervención rápida luego del nacimiento, ya que algunas cardiopatías congénitas requieren ser tratadas precozmente para garantizar la sobrevida. Muchos de los abortos espontáneos y muertes en los primeros días de vida son debidos a cardiopatías congénitas no sospechadas, que podrían ser evitadas si comprendiéramos la real importancia de su diagnostico precoz.

En la ciudad de Santa Fe, como así también en el interior de la capital de la provincia, sobre todo en la zona norte de la misma, no se pueden realizar tratamientos ni cirugías complejas, debiendo trasladarse a los niños a centros de alta complejidad ubicados en Capital Federal lo que significa el desarraigo en circunstancias donde el apoyo familiar es imprescindible.

Estos motivos son lo que hicieron que un grupo de padres que pasó por esta situación con alguno de sus hijos, se uniera para colaborar en la atención de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias buscando dar a conocer esta realidad, ya que la ciencia no conoce con exactitud las causas de esta patología y en el 90% de los casos sucede sin antecedentes previos conocidos.

El año pasado La Fundación por las Cardiopatías Congénitas realizó las primeras jornadas para abordar este tema. Es así que con el fin de dar a conocer esta enfermedad y concientizar acerca de la necesidad de contar con mecanismos que ayuden a la detección temprana de esta patología, es que, este año está previsto el segundo encuentro. En el mismo estarán presentes para exponer sobre el tema: el Dr. Pablo Marantz - Jefe de Cardiología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires - , el Dr. Esteban Vázquez - Cardiólogo Infantil Especialista en Imagen del Hospital Sor María Ludovica de La Plata -, la Dra. Sofía Grinenco - Cardióloga Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires -, la Dra. Evangelina Papini - Cardióloga Infantil del Hospital de Niños Dr. O. Alassia de Santa Fe - y el Dr. Carlos Pastore - Cardiólogo Infantil de la ciudad de Santa Fe -.

Si bien la provincia de Santa Fe, sancionó la Ley Nº 13.234 "Obligatoriedad de Ecografías Fetales con Evaluación Cardíaca", convirtiéndose en la segunda provincia argentina que cuenta con una ley que favorezca la detención temprana de esta enfermedad, la realidad es que la ciudad capital de la provincia, no cuenta con hospitales preparados para atender a niños recién nacidos que padezcan este padecimiento.Esto sumado a la escasez de ambulancias equipadas y de aviones sanitarios, lo cual afecta notablemente el pronóstico de los niños que nacen sin diagnóstico precoz y requieren intervenciones de urgencias en centros equipados para tales fines. El déficit en este aspecto puede ocasionarles a los recién nacidos secuelas irreversibles en el organismo en algunos casos, pudiendo en otros generar la muerte.

Resulta fundamental hacer hincapié en la detención y atención temprana de este tipo de patología, ya que esto permite ahorrar tiempo, dinero y fundamental y prioritariamente vidas, ya que el impacto costo-beneficio es muy bueno respecto a otras enfermedades.

Eventos de este tipo contribuyen al aprendizaje, la toma de conciencia y a la prevención y atención en pos de la salud, el cuidado y una mejor calidad de vida de los niños y niñas, que son sin duda alguna el futuro de nuestra Patria.

Es por ello que solicito a mis pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto de Resolución.