La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Expresar beneplácito por la crea- ción de la Red Nacional de Cáncer Familiar y Hereditario, en la órbita del Insti- tuto Nacional del Cáncer, dependiente del Ministerio de Salud de la Na- ción.

Señor presidente:

El Instituto Nacional del Cáncer creó una Red Nacional de Cáncer Familiar y Hereditario, se trata de una red de atención y referencia integrada por profesionales dedicados al asesoramiento genético en oncología de la Argentina, cuyo objetivo es fortalecer la capacita- ción y unificación de pautas para la detección y manejo de este tipo de cáncer, que genera al menos diez mil nuevos casos por año.

La red es una experiencia novedo- sa para nuestro país y la región, en Brasil ya existe una de este tipo- , funciona- rá bajo la órbita del Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios del INC, quedando conformada en un taller del que participaron cuarenta represen- tantes regionales de distintas instituciones del país vinculados a la temáti- ca.

La meta principal del Plan de Tu- mores Hereditarios es mejorar la prevención, la detección y el manejo de las familias que están afectadas por cáncer familiar, servirá para trabajar mejor sobre la problemática, no solamente para los pacientes y para la población sino también para que dejemos de trabajar en soledad.

La concepción actual del cáncer como enfermedad multifactorial nos enfrenta a la susceptibilidad genética de cada individuo, como un componente indispensable a ser evaluado en la aten- ción de todo paciente oncológico, por lo que identificar a estos individuos con predisposición genética y a sus familias es la base para plantear estrategias de prevención diferenciales y un abordaje sistemático efectivo en el control de la enfermedad.

La red permitirá compartir los ca- sos clínicos que están en estudio, permitiría generar un flujo de pacientes desde los lugares donde hay menos recursos a los lugares donde hay más recursos para tratar de dar una mayor cobertura y poder hacer un aprovechamiento más adecuado de los recursos con que disponemos.

Además presentaron los resulta- dos del primer Censo Nacional de Recursos Humanos y Moleculares en Cáncer Hereditario y un Manual para la Práctica Clínica en Asesoramiento Genético en Oncología, se revisaron áreas de incumbencia de la red, se definieron conceptos básicos en relación a la atención de pacientes de alto riesgo y se delinearon líneas de acción para el próximo año, entre ellas, el fortalecimiento de la red y la capacitación de sus integrantes. También se definieron temas para redacción de guías consensuadas de manejo y soporte multidisciplinario a centros de ase- soramiento que no cuenten con atención polivalente, así como la redacción de guías de detección de tumores hereditarios pediátricos.

El cáncer hereditario

Entre el 5 y 10 por ciento de todos los cánceres son hereditarios. Esto quiere decir que se producen por mutacio- nes genéticas heredadas que se transmiten de padres a hijos y de generación en generación. Cada hijo de un individuo que posee una mutación tiene 50 por ciento de probabilidades de heredar la mutación y 50 por ciento de no heredar- la. Pero no siempre las personas que heredan estas alteraciones desarrollarán cáncer, aunque su riego es más elevado.

Se considera tumores de alta pre- valencia como el cáncer de mama o el colorrectal y la proporción de casos nue- vos tienen componente hereditario, entre 6.000 y 8.000 casos por año entre ambos, se ve claramente el impacto que estos tumores tienen sobre el sistema de salud y la importancia indudable de un correcto abordaje de los grupos de mayor riesgo, que permita mejorar su detección y prevenir su aparición, de allí la necesidad de la inclusión de esta temática en las políticas de control a nivel poblacional y de conformar redes de atención y referencia.

De esta manera es posible aunar esfuerzos, optimizar recursos y conocer en detalle la epidemiología local, hasta ahora desconocida.

Censo de Recursos Humanos y Moleculares en Cáncer Hereditario

En tanto, durante el 2012, el Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios realizó un Censo de Recursos Humanos y Moleculares en Cáncer Hereditario, el cual es de libre acceso para todo aquel profesional que desee conocer los recursos con los que cuenta en su provincia.

El censo está concebido como un recurso de relevo activo, que permitirá incorporar instituciones en forma pro- gresiva y constante. En la publicación -que está disponible online en el sitio web del INC- se relevaron las unidades de asesoramiento genético en oncología (AGO) y los laboratorios que realizan determinaciones moleculares en cáncer hereditario.

El asesoramiento genético es un proceso en el cual los individuos y familias que presentan riesgo elevado de desarrollar cáncer son asesorados en aspectos médicos, psico-sociales y éticos. El estudio molecular es una herramienta más a utilizar, a la cual no siempre es necesario recurrir.

Los datos del censo indican que la presencia de consultorios de AGO en nuestro país se da en forma desigual, concentrándose el 61 por ciento de las prestaciones en las provincias de Buenos Aires y Santa Fe mientras que quince provincias no poseen consultorios de AGO. Esta distribución no se da en relación con la concentración demográfica de cada región, ni tampoco posee una jerarquía regional adecuada que abarque la extensión total del país.

La disponibilidad de estudios mo- leculares de Cáncer Hereditario en el país es abundante, variada y heterogénea, lo que permite que puedan ser abordadas una gran cantidad de patologías, aún aquellas muy poco frecuentes. En ese orden, el Plan Nacional tiene como obje- tivo colaborar en la formulación de políticas que permitan el acceso a este tipo de estudios para todo aquel que lo necesite.

Los tumores Hereditarios y Fami- liares constituyen un claro desafío en la atención oncológica actual, ya que in- volucran a una población expuesta a mayor riesgo de aparición de cáncer, que para ser abordada correctamente, debe enfrentarse a la complejidad de las técnicas moleculares actualmente disponibles y requiere de un manejo preven- tivo multidisciplinario que abarque diversos aspectos del individuo, tanto orgá- nicos como emocionales, sociales y culturales.

Señor Presidente, por lo expuesto y por la importancia en el desarrollo científico, por la lucha contra el cáncer y el derecho a la salud, es que solicito a los señores diputados la aprobación del proyecto de declaración.