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PROYECTO DE TP
Expediente 6239-D-2008
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H CAMARA EL "I CONGRESO ARGENTINO DE NEUROFIBROMATOSIS", A REALIZARSE LOS DIAS 7 Y 8 DE MAYO DE 2009 EN LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES.
Fecha: 06/11/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 158
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar de Interés
de esta Honorable Cámara el 1er Congreso Argentino de
Neurofibromatosis organizado por la Asociación Argentina de
Neurofibromatosis que se llevara a cabo los días 7 y 8 de Mayo
de 2009 en la Facultad de Medicina de la Universidad de
Buenos Aires
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Asociación Argentina
de Neurofibromatosis, entidad sin fines de lucro con personería
jurídica IGJ Nº 326/2000, fue fundada el 12 de diciembre de
1999 por la Sra. Gabriela Aiello junto a un grupo de afectados
de NF1 y NF2 y hoy, nuclea a afectados, padres, familiares,
amigos y voluntarios no afectados por la enfermedad.
En su trayectoria
que se aproxima a los diez años acumuló una experiencia
relevante en el trato con afectados y padres de niños a quienes
se les diagnosticó NF lo cual ha posibilitado entre otras
circunstancias encontrarse con las siguientes:
- Adultos que no han
sabido de su enfermedad sino hasta que la misma le fue
diagnosticada a sus hijos.
- Adultos que sabiendo
que padecían NF desconocían la probabilidad de transmitirla a
su descendencia.
- Niños a quienes se les
diagnosticó la enfermedad en forma casual, ya que no se le dio a
las manchas "café con leche" la importancia debida.
- Parejas sanas con un
hijo afectado que creen que no podrán tener otros hijos, ante la
suposición de que todos padecerán NF
- Padres que creen que
su hijo con NF puede convertirse en Down
- Afectados a quienes se
les ha negado donar sangre por temor al contagio
- Pacientes que creen
que la NF es sólo una complicación estética.
Sin perjuicio de
estas circunstancias, también se ha visto que algunos
profesionales médicos desconocen los signos de diagnóstico de
la NF y al ser consultados por los padres se muestran
desorientados o en su caso, minimizan la importancia de los
síntomas.
Tratándose la
neurofibromatosis de una enfermedad poco común, no es
extraño que despierte en los afectados como en sus familiares
un sentimiento de aislamiento y frustración al no poder
encontrar profesionales que puedan responder a sus
inquietudes muñidos de mayor información
Frente a este
cuadro de incertidumbre, surge entonces la necesidad de saber
qué pasa, por qué y qué les depara el futuro. Asimismo cobra
relevancia la necesidad real de persuadir a los profesionales
médicos sobre las complicaciones de la enfermedad así como el
deseo de estimular a los científicos a realizar más
investigaciones.
La
Neurofibromatosis es un desorden genético que afecta a uno de
cada 3000 nacidos. Se caracteriza por la aparición de tumores,
generalmente de origen benigno en cualquier parte del cuerpo.
Es decir que puede aparecer en órganos internos o
exteriormente a nivel de la piel. Además tiene otras
manifestaciones como complicaciones traumatológicas y
dificultades en el aprendizaje hasta en un 60 % de los
casos.
El signo más
común que evidencia su presencia son las manchas color café
con leche en distintas partes del cuerpo. Esta enfermedad no
tiene cura ni tratamiento. Sólo se tratan los síntomas.
La
Neurofibromatosis o también llamada Enfermedad de Von
Recklinghausen, puede llegar a ser discapacitante en diversas
formas y lleva también a que los afectados sean discriminados
no sólo por la enfermedad en si misma, sino también por una
cuestión estética.
Los niños con
Neurofibromatosis generalmente necesitan tratamientos de
psicopedagogía, neurolinguistica, fonoaudiología, kinesiología,
terapia ocupacional, psicología y/o asistir a escuelas
integradoras o especiales.
Es indispensable
el control médico estricto realizado cada 6 o 12 meses, según la
indicación médica en cada caso, con estudios de alta
complejidad como Resonancia Magnética Nuclear, Tomografía,
Ecografía, Rayos y Análisis de Laboratorio simples y
complejos.
La misión que se
ha impuesto la Asociación Argentina de Neurofibromatosis es
mejorar la calidad de vida de los afectados de NF y su principal
objetivo consiste en brindar apoyo y asesoramiento tanto a los
afectados como a sus familiares así como a difundir la
existencia de la enfermedad y de la Asociación entre los
profesionales de la salud, educadores y la sociedad en
general.
Para cumplir los
objetivos que la misión le impone cabe destacar que la
Asociación no cuenta con ningún tipo de subsidio por parte de
organismos oficiales ni privados. Tampoco posee una sede
propia.
Los recursos son
enteramente humanos y el trabajo de la Asociación se sostiene
gracias al esfuerzo de las diez personas que integran la
Comisión Directiva de la misma.
Las charlas
médicas que realizan con fines de difusión son de libre acceso y
toda la actividad desempeñada se efectúa sin que exista
retribución alguna.
La única fuente de
ingresos proviene de las cuotas de los asociados y la tarea de
recaudación se dificulta no sólo debido a la inexistencia de
cobradores sino también a que los socios se encuentran
diseminados por todo el país y a veces el contacto solo se realiza
por vía telefónica.
Finalmente, y
luego de recorrer un camino que no ha sido fácil la Asociación
Argentina de Neurofibromatosis llega a la organización de su 1er
Congreso el cual se llevara a cabo los días 7 y 8 de mayo de
2009 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos
Aires.
Este evento tiene
como destinatarios a profesionales y estudiantes de la salud,
pacientes, familiares y profesionales de la educación.
La modalidad será
mediante la exposición, disertación, mesas redondas y talleres.
Cabe destacar también que la actividad es no arancelada y se
requerirá inscripción previa. El Congreso constará de dos
sesiones simultáneas, una para profesionales y la otra para
padres y afectados, con disertaciones sobre especialidades y
además, se realizarán talleres para padres, adolescentes y niños
sobre psicología y psicopedagogía
Entre los
disertantes se contará con integrantes de la Asociación
Argentina de Neurofibromatosis, profesionales médicos de
nuestro país así como invitados extranjeros.
El Congreso se ha
propuesto dos objetivos fundamentales: la difusión lo cual
implica profundizar el conocimiento acerca de este desorden
genético y 1a prevención, esto es, hacer hincapié en la
importancia de un buen diagnóstico.
Por ello, este 1er
Congreso se dirige fundamentalmente a los médicos de todo el
país de manera que ello posibilite la organización de equipos
multidisciplinarios en las diversas regiones sanitarias de
nuestro país (NOA, NEA, SUR y NORTE)
En el historial de
la Asociación se destacan una serie de logros que en honor a la
brevedad expositiva dejo planteados para la consideración de
los señores diputados y a la vez, acompaño -como
documentación que fundamenta el respaldo de esta iniciativa-,
los antecedentes de cursos, jornadas charlas. mateadas,
marchas, atención de consultas, asesoramiento así como
estadísticas de la cantidad de afectados en la Argentina y
organizaciones que participan con la Asociación, además del
programa con los temas que serán abordados en las jornadas
del 1er Congreso el año próximo.
Señor Presidente,
conforme lo expuesto no tengo dudas que este 1er Congreso
Argentino sobre Neurofibromatosis debe contar con el respaldo
de esta Honorable Cámara atento el impacto y la trascendencia
que el mismo pueda despertar para hacer efectivo el
cumplimiento de la misión que se ha propuesto la Asociación
Argentina de Neurofibromatosis, esto es, mejorar la calidad de
vida de los afectados por la enfermedad.
Dejo planteada
esta iniciativa en la convicción de que la misma recibirá el
apoyo de los señores legisladores a quienes solicito su
aprobación.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| SYLVESTRE BEGNIS, JUAN HECTOR | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| MERCHAN, PAULA CECILIA | CORDOBA | ENCUENTRO POPULAR Y SOCIAL |
| LEVERBERG, STELLA MARIS | MISIONES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GALANTINI, EDUARDO LEONEL | CORRIENTES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| DIAZ, SUSANA ELADIA | TUCUMAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| SCALESI, JUAN CARLOS | RIO NEGRO | CONSENSO FEDERAL |
| LLERA, TIMOTEO | MISIONES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| MARTIARENA, MARIO HUMBERTO | JUJUY | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| ZAVALLO, GUSTAVO MARCELO | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GORBACZ, LEONARDO ARIEL | TIERRA DEL FUEGO | SOLIDARIDAD E IGUALDAD (SI) - ARI (T.D.F.) |
| ARRIAGA, JULIO ESTEBAN | RIO NEGRO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 25/11/2008 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad sin modificaciones |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 1526/2008 | 09/12/2008 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION | 03/12/2008 | APROBADO |