La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Instar al Poder Ejecutivo Nacional y a las instituciones que correspondan para que reglamenten la Ley N° 26.689, de Enfermedades Poco Frecuentes, que establece, entre otras cosas, la creación de un Plan de Asistencia Integral que incluya centros de referencia en todo el país, el acceso a un diagnóstico temprano y una mayor capacitación médica para detectar estas afecciones.

Señor presidente:

A los 33 año empezó a tener síntomas reumáticos, dolores articulares, cansancio crónico, se le ponían los dedos blancos o azules, y lo primero que pensó fue que tenía problemas de circulación. Recuerda que fue a varios médicos y cada uno le daba un diagnostico distinto. Después de 5 años de padecer estos síntomas un dentista le dijo que tenía esclerodermia y que fuese al reumatólogo. Fue así cuando le diagnosticaron la enfermedad, pero ya había perdido 5 años. Nieves de 57 años, artista plástica y paciente con esclerodermia, quien, como tantas personas, tuvo que enfrentar una dolencia que cambiaría su vida para siempre.

La esclerodermia, Señor Presidente, es una enfermedad crónica autoinmune, no contagiosa y que en algunos casos produce discapacidades irreversibles. Esta patología considerada poco frecuente afecta los órganos internos -corazón, pulmón, riñón, esófago, entre otros- volviéndolos duros y fibrosos e impidiendo que funcionen correctamente. Los primeros síntomas suelen ser hinchazón en las manos, dedos blancos o azules, aunque no siempre quien presenta estos signos termina padeciendo esclerodermia.

Las ENFERMEDADES POCO FRECUENTES son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a una persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. De acuerdo con datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8% de la población.

Solamente se suelen diagnosticar las enfermedades que se sospechan y sólo se sospechan las que se conocen, siendo la mayoría de las veces una de las principales dificultades es que sus síntomas suelen asociarse con las afecciones más comunes, con la consecuente postergación del diagnóstico.

Por estos motivos, Señor Presidente, la creación de centros de referencia permitiría ante la sospecha derivar la consulta para que los especialistas puedan realizar un examen exhaustivo y más rápido llegando así a un diagnóstico diferencial.

Desde hace tres años, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, una organización de la sociedad civil sin fines de lucro, conformada por 29 organizaciones y 12 grupos de pacientes y familiares, trabaja en la promoción de la investigación y en la concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Siendo uno de los más grandes logros de esta madre de organizaciones consistió en la aprobación de la Ley N° 26.689, que establece, entre otras cosas, la creación de un Plan de Asistencia Integral que incluya centros de referencia en todo el país, el acceso a un diagnóstico temprano y una mayor capacitación médica para detectar estas afecciones. Esta Ley, Señor Presidente la aprobamos en este recinto. El único gran impedimento es que aún no se reglamenta. Lo que se logró hace tres años, era la toma de conciencia de la sociedad acerca de las necesidades de quienes sufren EPOF, pero hoy en día eso no alcanza, porque al seguir sin reglamentar, sin ningún paso en dirección al cumplimiento de su espíritu, los pacientes continúan a la deriva y deben recurrir a la judicialización de su salud para poder acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación, rehabilitación y otros componentes del tratamiento.

Hoy muchas Obras Sociales y Prepagas niegan la cobertura de las EPOF, ya que no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), dado que no se ha creado un listado oficial de EPOF.

Recientemente, y en oportunidad de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, el señor Jefe de Gabinete, Jorge Capitanich, aseguró que "está dentro de las metas de ejecución" delineadas por el Ministerio de Salud la reglamentación de la Ley 26.689. A su vez el jefe de ministros aseguró que "la Ley puede ser aplicada en forma integral, aunque es necesario crear mecanismos para que su aplicación efectiva cumpla con los objetivos planteados".

La Presidenta de FADEPOF, Ana María Rodriguez, menciona que es una cuestión de costo-beneficio, ya que uno de los grandes problemas cuando uno habla de enfermedades poco frecuentes es que habla de enfermedades caras, y la verdad es que es cierto, dice, ya que algunas son caras por la falta del programa de atención que los pacientes necesitan. Por ello la reglamentación es importante, pero acá lo fundamental es la creación y puesta en marcha del Programa de Atención Integral. Hace falta voluntad de organizarse, porque nosotros los hospitales los tenemos, los profesionales excelentes los tenemos, los investigadores básicos también. Lo que hace falta es unir especialistas que conozcan de distintas patologías.

Algunas de las EPOF representadas en la organización argentina son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intesticial, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohan, enfermedad de Huntington, esclerodermia, esclerosis lateral amiotrófica y esclerosis multiple, entre otras.

Señor Presidente, sin lugar a dudas que el diagnóstico temprano en muchas de estas enfermedades puede hacer la diferencia entre una vida con o sin discapacidad, y es el acortamiento de los tiempos lo que los pacientes con EPOF reclaman para las generaciones futuras.

Por estos argumentos solicito me acompañen sin distinción los señores y señoras diputadas con el presente proyecto de resolución.