La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Declarar de interés de esta Honorable Cámara la actividad que desarrolla la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA Argentina cuya misión es proteger los derechos de los pacientes afectados con ELA, la estimulación y promoción de la investigación referida a esta enfermedad degenerativa y terminal.

Señor presidente:

La asociación ELA fue fundada por pacientes y familiares afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad afectada por la enfermedad.

Tiene como misión proteger los derechos de los pacientes brindando información, atención, contención, orientación y asesoramiento a los pacientes con ELA. También promover la investigación, capacitar profesionales de la salud y luchar para que se implementen políticas en busca de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal.

ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neuromuscular progresiva, afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Se trata de una enfermedad que afecta principalmente los músculos voluntarios, cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular.

El comienzo de la enfermedad puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. El diagnóstico puede llegar recién entre los 12 y 20 meses.

Entre los síntomas que dan indicios de la enfermedad se encuentran la dificultad en los movimientos espontáneos, calambres o rigidez en los músculos así como también debilidad muscular afectando un miembro en particular. Los pacientes suelen presentar disartria (palabras arrastradas o nasales) y/o disfagia (dificultad para tragar). El carácter progresivo de la enfermedad llevan a una debilidad importante asociada a atrofia muscular: adelgazamiento marcado de los músculos.

Los nuevos descubrimientos de las neurociencias y de la genética de la ELA permiten albergar esperanzas en nuevos tratamientos para las personas que padecen esta enfermedad.

La asociación cuenta con un equipo con diversidad y especialidad formativa que identifica y evalúa las necesidades de todos los que se acercan a la organización para atender la particularidad de cada caso desde una amplia perspectiva y ofreciendo una respuesta adecuada a la necesidad del mismo. Brinda apoyo legal, técnico, logístico y personal a quienes requieran de la ayuda institucional. Busca desarrollar canales de difusión para dar a conocer en alta dimensión la ELA, edita material gráfico de lectura para la población en general, conformar una red federal de gestión asociada. Fomenta el estudio científico para hallar la cura a los pacientes de ELA, favorecer la calidad de vida y el derecho a la salud de los enfermos formando profesionales especializados en la patología.

ELA es considerada como una enfermedad poco frecuente, existe desconocimiento social y muchas veces profesional de esta enfermedad.

En recientes estudios de cognición y conducta se constató la afectación de la personalidad, emociones y funciones mentales dado que su característica degenerativa e invalidante conlleva muchas veces una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica por la cantidad de cambios en todas las áreas de la vida de la persona que la padece.

El período de confirmación diagnóstica suele ser prolongado siendo una de las etapas más difíciles para el paciente y todo su entorno. Su confirmación produce un gran impacto por las características de la misma y la inexistencia de un tratamiento curativo al momento actual. La principal consecuencia de la pérdida del control de los movimientos voluntarios es la progresiva dependencia que le provoca al paciente sentimientos de inutilidad, frustración y temor a ser una carga para su entorno. La educación y el soporte activo a la familia en aspectos de información y comunicación son herramientas esenciales para el autocuidado ya que su actuación en la calidad de vida del paciente es de vital importancia. La asociación cuenta con grupos de apoyo donde pacientes y familias pueden recurrir para complementar su tratamiento.

La Asociación ELA Argentina propone generar un espacio de atención integral para la comunidad afectada por ELA promoviendo la consciencia social acerca de la enfermedad. Dada la importancia del trabajo de esta asociación y con el objetivo de colaborar en la continuidad de su labor es que solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de declaración.