La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de esta Hono- rable Cámara, las Actividades realizadas por la Asociación Síndrome X Frágil de Argentina a favor de las personas con trastornos del espectro X frágil.

Señor presidente:

La declaración de interés de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación tiene su justificativo en el reco- nocimiento a un proceso, social que se basa en la ayuda para la obtención de diagnóstico y tratamiento a familias de bajos recursos, en el desarrollo de in- vestigaciones nuevas, capacitar a profesionales para que este síndrome no sea desconocido por la sociedad. La certeza del diagnostico permite una ade- cuada orientación para recibir al tratamiento interdisciplinario. En nuestro país a principios del 98 una familia desde Trelew, se pone en contacto vía Internet con familias de España, quienes alientan a comenzar con la difusión en Argen- tina a través de una página Web. En 1999 familias de Capital Federal y el Gran Buenos Aires comienzan un flui- do contacto y comienza la asociación en Argentina., El contacto con profesio- nales relacionados con la enfermedad, difusión, y la organización de las prime- ras Jornadas sobre Síndrome X Frágil en Argentina en marzo del año 2000, con un día intensivo en el Aula Magna del Hospital Garrahan para profesiona- les y un segundo día en el Teatro San Martín (a sala llena) para padres, edu- cadores, psicólogos. Lograron la difusión de este síndrome desconocido distri- buyendo material, vía email y telefónica y así se convirtió en el semillero de la información, de la difusión de la temática, y de la obra brindando capacitación continua en el país formando a formadores en la labor multidisciplinaria docen- te y académica en las prácticas mas avanzadas en la patología.

Es importante destacar la presencia de la Asociación Síndrome X Frágil de Argentina en numerosos Foros Interna- cionales, merced al esfuerzo personal de sus dirigentes, dando a conocer el trabajo que se desarrollaba en la Argentina.

Es por ello, Sr. Presidente, que so- licito la aprobación del presente proyecto.