La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Declarar de interés la "Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes en la Infancia y Políticas Públicas", convocada por la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación , que se llevará a cabo el día 2 de noviembre del corriente año 8.30 a 16.00 hs., en el Edificio Anexo de esta Honorable Casa.

Señor presidente:

La "Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes en la Infancia y Políticas Públicas" pretende abordar la problemática integral de las enfermedades poco frecuentes (EPF), la que no es un tema para soslayar en nuestro país. En efecto, la importancia de que el Estado considere a los afectados por EPF ha motivado la presentación de proyectos que regulen el acceso al diagnóstico oportuno, y a su atención, procurando la mejoría en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, los que están siendo objeto de estudio en ésta H. Cámara.

Recordemos que las personas afectadas por EPF tienen una especial vulnerabilidad por la baja prevalencia de su enfermedad, que suele sumarse a problemáticas complejas y en muchas ocasiones acompañarse con distintas formas de discapacidad. Por un lado, no les resulta fácil el acceso a la atención y al diagnóstico por falta de personal capacitado, por el otro no tienen disponibles los medicamentos y tratamientos necesarios por no resultar económicamente rentables y por último, es destacable la falta de información sobre el tema.

En este contexto, creemos que el Estado debe asumir un rol preponderante en la regulación de las EPF y este Encuentro, organizado por la Comisión de Acción Social y Salud Pública, tiende a esclarecer el tratamiento de la regulación legal y su complementariedad con políticas y acciones que modifiquen positivamente la realidad de las personas afectadas.

Por todo ello, han sido convocados los diversos actores sociales involucrados, especialistas en genética, pediatría, bioquímica, citogenética, referentes de redes de atención primaria de la salud y de instituciones de salud de alta complejidad, autoridades sanitarias y representantes de asociaciones de personas con EPF y sus familiares, quienes son los impulsores de la intervención del Estado desde todos los aspectos posibles.

El objetivo es analizar y discutir medidas concretas o lineamientos de políticas referidas e enfermedades poco frecuentes, que garanticen el acceso al cuidado integral de salud de las personas afectadas y mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias.

Los ejes de la discusión serán la información, el recorrido hacia el diagnóstico y el acceso a los tratamientos, en el marco de las políticas públicas y en relación a todos los aspectos que sean relevantes, como la producción de medicamentos y dispositivos de diagnóstico y tratamiento, la investigación, la capacitación y la difusión.

Señor Presidente, la situación vulnerable de la población EPF, amerita que promovamos los esfuerzos para establecer políticas y regulaciones destinadas a legislar con equidad, con la participación de los afectados. En este sentido, creemos que la "Jornada de Trabajo sobre Enfermedades Poco Frecuentes" a realizarse el 2 de noviembre del corriente en esta casa, la H. Cámara de Diputados, será un ámbito ideal para estos objetivos, por lo que solicitamos el acompañamiento de nuestros pares en la aprobación de este proyecto.