La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a través de los organismos que correspondan, reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la Promoción del Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en la cual se encomienda a la autoridad de aplicación la elaboración de un listado de este tipo de enfermedades y la promoción de la creación del Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF

Señor presidente:

El 29 de junio de 2011 el Senado de la Nación, sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), a fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares.

El artículo segundo de dicha Ley establece que: "... se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referidas a la situación epidemiológica nacional".

La autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud de la Nación al que se le encomendó la elaboración de un Listado de EPF sobre la base de la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por dicho Ministerio de manera tal que dicho listado quede actualizado en forma periódica.

También se le encomienda la Autoridad de Aplicación, la promoción de distintos objetivos, entre ellos la creación de un Organismo Especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con este tipo de dolencias y la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF que deberá garantizar el resguardo de protección de confidencialidad de los datos personales.

De esta manera el Ministerio de Salud tendría una relación directa con el Organismo Multidisciplinario que actuaría en forma coordinada con las distintas jurisdicciones de todo el país propiciando la investigación, las interconsultas nacionales e internacionales, la capacitación de los profesionales, la actualización de los registros de este tipo de enfermedades y el seguimiento de las mismas, con el objetivo de optimizar la atención del paciente en forma integral.

De lo expuesto se deduce para que la reglamentación de la Ley Nº 26.279 resulta de fundamental importancia ya que su operatividad está supeditada directamente a la misma, sobre todo en lo que respecta al listado previsto en el Art. 3º inc. d) para determinar las EPF que en la actualidad afectan a más de tres millones de argentinos.

De no contarse con dicho listado, las personas afectadas por este tipo de enfermedades no podrán reclamar la cobertura asistencial prevista en el Art. 6º, que encuadra a las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades.

La Ley no establece ningún tipo de parámetro para poder proceder a la especificación de las EPF por otro medio que no sea la reglamentación de la misma pues sólo hace referencia al fortalecimiento de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el marco de las Leyes Nº 23.413 y Nº 26.279 que tratan respectivamente la Profilaxis de la Fenilcetonuria y el Hipotiroidismo y la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido como la fenilcetonuria, el hipotiroidismo neonatal, la fibrosis quística, la galactosemia, la hiperplasia suprarrenal congénita, la deficiencia de biotinidasa, la retinopatía del prematuro, el chagas y la sífilis, enfermedades que de no ser nuevamente encuadradas dentro del listado de EPF continuarían cubiertas limitadamente en el sistema de salud.

Si bien esta Ley no establece un plazo para que el Poder Ejecutivo proceda a su reglamentación, la importancia de la misma y la acuciante necesidad de contar con su plena vigencia, hacen necesaria la presentación de esta iniciativa para que la labor legislativa se traduzca en hechos concretos que afiancen el modelo de crecimiento sostenido e inclusión social en materia de salud.