La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Solicitar al Poder Ejecutivo reglamente con carácter de "URGENTE" la Ley 26.689, por la que se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), sancionada el día 29 de Junio del año 2011, atento a que la falta de la misma, pone en peligro la vida y salud de las personas que las padecen y se encuentran comprendidas en dicha normativa.

Señor presidente:

La Ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías, podemos definir a una enfermedad poco frecuente como a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Este tipo de enfermedades, son mayoritariamente, de origen genético y si no se diagnostican o tratan a tiempo pueden hasta poner en riesgo la vida.

Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) supone, en la mayoría de los casos, vivir en la incertidumbre del "no saber". No saber el diagnóstico, no saber dónde recurrir, no saber cómo hacer para acceder a lo poco o mucho que hay disponible, no saber cómo evolucionará, no saber cómo ayudar al afectado, no saber si hay tratamiento; no saber. En ninguna otra situación en el ámbito de la salud hay tanta incertidumbre, tanta soledad, tanta desorientación y vulnerabilidad como en aquellas donde el acceso a la información es difícil".

Lo que cuesta entender, es como un ley que se sancionó el día 29 de Junio de 2011 y fue publicada en el Boletín Oficial el 03 de Agosto de 2011, y que se refiere a la salud y el Poder Ejecutivo, ya a casi 3 años, no la reglamente siendo una atribución que tiene enumerada en la Constitución Nacional en el Artículo 99 INC 2º.

Al no encontrarse listadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) como dispone el Artículo 3 inciso d) de la ley, cuando se reclama la cobertura asistencial dispuesta por el Artículo 6 por parte de las Obras Sociales, que acceder a la misma debe judicializarse el reclamo, ante la negativa de los sujetos obligados, ya que la ley marco sin su reglamentación no permite avanzar sobre este tema.

Por todo lo expuesto, solicito a mis pares dar la aprobación al siguiente proyecto de resolución.