Proyectos »
PROYECTO DE TP
Expediente 4517-D-2008
Sumario: CREACION DEL SERVICIO DE ASISTENCIA E INFORMACION A MUJERES EN ESTADO DE GRAVIDEZ CON DIAGNOSTICO DE ANOMALIAS EN EL PERIODO PRENATAL.
Fecha: 26/08/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 107
El Senado y Cámara de Diputados...
SERVICIO DE ASISTENCIA E INFORMACIÓN A
MUJERES EN ESTADO DE GRAVIDEZ CON DIAGNÓSTICO DE ANOMALÍAS EN EL PERÍODO
PRENATAL
Artículo 1°.- La presente ley tiene por objeto
establecer el servicio de asistencia e información a las mujeres en estado de gravidez con
diagnóstico de anomalías en el período prenatal.
Artículo 2°.- Las mujeres en estado de gravidez
que decidan someterse a pruebas genéticas prenatales deben recibir consejo genético
puntual, científico y no directivo, sobre las anomalías que se vayan a cribar y sobre la
exactitud de dichas pruebas.
El consejo debe ser proporcionado por
profesionales de la salud que estén cualificados para obtener e interpretar tales
pruebas.
El consentimiento informado será un
componente esencial y obligatorio en todo tipo de pruebas genéticas.
Artículo 3°.- Entiéndase por anomalía en el
período prenatal cualquier anomalía en la salud del niño o la niña por nacer, identificada a
través de pruebas genéticas prenatales o procedimientos de rastreo prenatal.
Artículo 4°.- La Autoridad de Aplicación de la
presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.
Artículo 5°.- La Autoridad de Aplicación, a los
efectos de asegurar el sistema de asistencia e información referido en la presente ley, debe
velar por la implementación y el cumplimiento de, como mínimo, las siguientes medidas:
a) Asegurar que las madres reciban información
científica y actualizada sobre la exactitud de la prueba empleada.
b) Mejorar los datos disponibles mediante la
incorporación de la información obtenida directamente a través de las pruebas prenatales
dentro de los programas estatales de vigilancia de los defectos congénitos y de condiciones
diagnosticadas en el período prenatal ya existente.
c) Aumentar el número de derivaciones de las
mujeres en estado de gravidez hacia profesionales que ofrezcan servicios de asistencia e
información a madres con diagnóstico de anomalías en el período prenatal, así como
proporcionar información actualizada y basada en conocimientos científicos sobre el potencial
de desarrollo, esperanza y calidad de vida de un niño o una niña nacidos con alguna anomalía
diagnosticada en el período prenatal.
d) Proporcionar redes de apoyo a través de un
Programa de Contención, Asistencia e Información a la madre, su familia y a todos los
profesionales de la salud.
Artículo 6°.- Las medidas a implementar en los
casos de diagnóstico de anomalías en el período prenatal, que se corresponden con la
actuación en el ámbito de la salud de un paciente, deben contar con el consentimiento libre y
voluntario del afectado, con posterioridad a haber sido recibida la información y la valoración
de las opciones propias del caso.
El paciente tiene derecho a revocar libremente
por escrito su consentimiento en cualquier momento.
Artículo 7°.- El facultativo proporcionará al
paciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la siguiente información:
a) Las consecuencias relevantes o de
importancia que la intervención origina con seguridad.
b) Los riesgos relacionados con las
circunstancias personales o profesionales del paciente.
c) Los riesgos probables en condiciones
normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con
el tipo de intervención.
d) Las contraindicaciones.
Artículo 8°.- La autoridad de aplicación deberá
capacitar y/o disponer los medios de capacitación necesarios a los efectos de procurar la
atención especializada que impone la presente ley.
Artículo 9°.- Los gastos que demande el
funcionamiento del Servicio serán imputados a la partida presupuestaria
correspondiente.
Artículo 10°.- El Poder Ejecutivo reglamentará la
presente ley dentro de los sesenta (60) días de su promulgación.
Artículo 11°.- Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto ha sido concebido para mejorar la
información y los servicios de apoyo a las mujeres en estado de gravidez, tras el diagnóstico
de anomalías en el período prenatal.
Un alto porcentaje de personas con capacidades
diferentes ve sus derechos humanos seriamente afectados por los avances de la Biomedicina
y por las potenciales nuevas formas de discriminación que podrían tener lugar en nombre del
progreso científico y técnico. En función del uso que se haga de la Genética, ésta servirá no
sólo para tratar la enfermedad o la deficiencia, sino para impedir toda vida que no se
considere "normal". Por ello es importante que se establezcan límites dirigidos a garantizar
que el desarrollo de las aplicaciones de la biomedicina sea respetuoso con los derechos y con
la dignidad de los seres humanos.
Actualmente es frecuente que se produzca la
interrupción selectiva de embarazos sobre la base de exploraciones prenatales y pruebas
genéticas destinadas a detectar características percibidas como "anormales" e indeseables, en
lo que podría considerarse un nuevo tipo de eugenesia y un claro atentado a la diversidad
humana.
Es posible que la genética permita ayudar a
reparar capacidades diferentes, enfermedades o defectos, así como a disminuir el
sufrimiento, pero... ¿quién decide lo que es capacidad diferente, enfermedad o defecto que
necesite ser reparado? ¿Quién decide lo que es sufrimiento? ¿Quién decide cuál sería el
método correcto de reparación? ¿Cómo afectaría esto a las estructuras sociales?
A continuación transcribiremos algunos
conceptos del Dr. Jesús Florez en su libro "A la vera de nuestros caminos. Evocaciones
sobre la Discapacidad" -Fundación Síndrome de Down de Cantabria- sobre el derecho a la
vida de seres humanos que, diagnosticados prenatalmente, muestran alguna capacidad física
o intelectual diferente; algunos conceptos sumamente valiosos se transcriben a
continuación.
"...Personalmente vivo muy de
cerca la crudeza de esta realidad cuando los diagnósticos tienen que ver con el síndrome de
Down por cuanto toda la tecnología y las habilidades profesionales de genetistas y
ginecólogos se esfuerzan por diagnosticar con más precocidad y más precisión el Síndrome
de Down durante las primeras semanas del embarazo. Como tantas veces sucede, el
problema no está en el desarrollo tecnológico -en este caso el diagnóstico- sino en el uso que
de él hacemos. Ya está hecho el diagnóstico y ahora ¿qué?...
Los profesionales relacionados
con el diagnóstico prenatal, en una amplia proporción, promueven abierta o sutilmente el
aborto del niño ó niña por nacer con Síndrome de Down ú otras patologías genéticas
congénitas; transmiten una información negativa y desfasada sobre este síndrome, adoptan
una actitud velada o claramente hostil contra las madres que deciden mantener su embarazo,
no les hablan de la opción de la adopción, y no les ponen en contacto con grupos que pueden
ayudarles en un momento tan difícil...
Aceptar al hijo nacido, aun
cuando presente problemas, es en mi opinión un acto de justicia y de amor, las dos
condiciones indispensables para que en la sociedad prevalezcan la paz y el progreso..."
Al hacer referencia a "prueba prenatal" el
proyecto refiere a cualquier prueba diagnóstica o de rastreo ofrecida a las mujeres en estado
de gravidez; también a las mujeres en estado de gravidez que demandan cuidados prenatales
rutinarios cuya administración se haga a petición o recomendación del profesional
interviniente sobre la base del historial médico, contexto familiar, resultados de pruebas
anteriores, u otros factores de riesgo.
La autoridad máxima de Salud de la Nación
deberá disponer de Servicios Específicos de Información y Apoyo Interdisciplinarios -médico,
psicólogo, trabajador social, etc.- capacitado para autorizar y supervisar ciertas acciones.
Se dispone también que al recibir un resultado
positivo en una prueba prenatal sobre cualquier anomalía, se proporcione al paciente:
- Información escrita actualizada y científica que
recoja la esperanza de vida, curso clínico, desarrollo intelectual y funcional, y opciones
terapéuticas para un niño o una niña por nacer diagnosticado o nacido con anomalías
diagnosticadas en el período prenatal.
- Derivación a Servicios de Información y Apoyo,
que incluyan líneas de teléfono informativas específicas sobre las anomalías diagnosticadas
en el período prenatal, centros de recursos u oficinas de datos, y otros programas educativos
y de apoyo vigentes en todo el Territorio Nacional.
Este proyecto exige un consejo genético no
directivo, incorpora la necesidad de consentimiento informado por escrito para
"procedimientos de diagnóstico invasores", consentimiento que puede revocarse en cualquier
momento. Una vez recibida la información, el consentimiento debe ser libre y voluntario.
Este proyecto incluye el derecho a la
información, que deberá ser verdadera y se comunicará al paciente de forma comprensible y
adecuada a sus necesidades, y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y
libre voluntad.
Se lo entiende como acto de decisión voluntaria
realizado por una persona competente, por el cual acepta o rechaza las acciones diagnósticas
o terapéuticas sugeridas por sus médicos, fundado en la comprensión de la información
revelada respecto de los riesgos y beneficios que le pueden ocasionar.
Debe tomarse en consideración que los avances
en la medicina permiten vislumbrar la solución en muchas situaciones consideradas como
irreversibles, pero ahora los conocimientos de la Biología Celular y Molecular, el Genoma
Humano, la Terapia Génica y la Biotecnología deben ponerse al servicio de las personas con
capacidades diferentes ó anomalías genéticas.
A la par, y puede verse complementado por este
proyecto, hemos presentado el expte. 2652-D-08 sobre "Asistencia a la mujer en
estado de gravidez". También queremos hacer mención al expte. 1153-D-07,
especialmente a su Título II, que es una mirada complementaria sobre este misma
tema.
Por todo lo expuesto es que solicito a mis pares
me acompañen en la aprobación del presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ACUÑA, HUGO RODOLFO | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |