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Expediente 3948-D-2015
Sumario: PROTECCION DE LAS PERSONAS QUE PADECEN HIPERTENSION PULMONAR: REGIMEN.
Fecha: 17/07/2015
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 89
El Senado y Cámara de Diputados...
LEY DE PROTECCIÓN DE LAS
PERSONAS QUE PADECEN HIPERTENSION PULMONAR
Artículo 1. Objeto: La presente Ley
tiene por objeto establecer un régimen legal que fomente la sensibilización,
detección y diagnóstico precoz, la intervención temprana, la protección de la salud,
la educación integral, el acceso a la asistencia médica profesional, la capacitación
profesional, la disponibilidad de apoyo psicosocial y en general las diferentes
políticas en salud a todo nivel, de información a las personas afectadas, a las
instituciones prestadoras de servicios de salud de las personas afectadas con
Hipertensión Pulmonar (HP), al amparo de lo dispuesto por nuestra Constitución
Nacional y Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, sobre
los siguientes ejes temáticos: Acceso a asistencia médica profesional;
Sensibilización y detección temprana de la HP; Investigación clínica y conocimiento
en HP; Empoderamiento del paciente y de los grupos y asociaciones de pacientes;
Disponibilidad de apoyo psicosocial; Una Forma curable de Hipertensión Pulmonar
- HP asociada a tromboembolismo crónico (HPTEC)
Artículo 2. Definición y características
de las personas que la presentan:
2.1 Para los efectos de la
presente Ley, Hipertension Pulmonar es el nombre general e inclusivo para un
grupo de varias enfermedades crónicas que afectan a los pulmones y al corazón,
causada por una variedad de otras afecciones subyacentes o producidas sin una
causa identificable.
2.2 Algunas de las formas o
subtipos de HP suelen ser raras y de rápido avance, debilitantes y hasta mortales.
En las personas que la padecen las arterias que llevan la sangre desde el corazón
hacia los pulmones, se estrechan por razones que aún no se entienden en forma
completa. El corazón bombea la sangre con dificultad a través de las arterias
estrechadas, provocando la elevación de la presión sanguínea en los pulmones y la
consecuente dilatación del corazón. Con el tiempo, el corazón sobrecargado se
desgasta y puede producirse una insuficiencia cardíaca e incluso la muerte.-
Artículo 3. Autoridad de Aplicación: La
Autoridad de Aplicación de la presente Ley será el Ministerio de Salud de la
Nación.-
Artículo 4. Plan Nacional para las
Personas que padecen HP: El Ministerio de Salud de la Nación, en su carácter de
autoridad de aplicación de la presente Ley elaborará un Plan Nacional para las
Personas que padecen HP en coordinación con los ministerios de Salud de las
Provincias; del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Consejo
Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), el cual
incluirá, entre otros aspectos, acciones dirigidas a impulsar lo siguiente:
a) Brindar servicios de detección y
diagnóstico precoz, atención y tratamiento de las personas con HP, con énfasis en
las zonas rurales.
b) Brindar atención y orientación
sobre la HP a los familiares de las personas que la padecen.
c) Lograr la intervención temprana y
adecuada de los familiares de las personas que la padecen, que incluya cuando
menos intervenciones educativas, conductuales, terapéuticas y otras necesarias,
según el diagnóstico médico.
d) Promocionar e incentivar la
investigación científica sobre la HP.
e) Lograr que la educación integral, la
cultura, el deporte, la recreación y la inserción comunitaria, incluyan cuando
menos: i. La promoción de la educación inclusiva en las instituciones educativas
públicas y privadas de educación básica, técnico productiva y superior.
ii. El fortalecimiento de programas educativos especiales con un enfoque inclusivo
a nivel social para atender las necesidades no cubiertas de las personas que la
padecen.
iii. La promoción de tecnologías para la educación de las personas con HP. iv. La
promoción de programas dirigidos a lograr que las personas que padecen HP
participen de forma real y efectiva en la sociedad.
f) Impulsar y promover la igualdad de
oportunidades para ellas.
g) Promover la capacitación de las
personas que brindan servicios en instituciones públicas y privadas con el objeto
de respetar la condición de las personas que padezcan HP y a sus familiares.
h) Desarrollar y actualizar
periódicamente las guías de la práctica clínica;
i) Crear centros especializados con
infraestructura y equipos multidisciplinarios que cuenten con la formación y
experiencia en el manejo de la HP.
j) Asegurar que los fármacos o
combinaciones de fármacos para pacientes con HP sean prescritos por médicos
expertos.
k) Solicitar a los gobiernos locales que
el acceso de los pacientes a las terapias y servicios requeridos estén debidamente
soportados por las políticas nacionales.
l) Proveer alternativas de asistencia
para pacientes de alto costo para cubrir casos sin protección de salud mientas se
logran las condiciones de cobertura pública.
m) Promover los trasplantes
estimulando la promulgación de leyes de donación que garanticen un acceso más
fácil.
n) Promover legislación y políticas en
salud que apoyen la conformación y operación de instituciones que prestan
servicios especializados para HP y a las personas que sufren de HP.
ñ) Promover legislación que permita
la cobertura, flujo, dispensación y acceso oportuno de medicamentos entre los
centros y los entes responsables de suministrar medicamentos.
o) Desarrollar y mantener políticas
exhaustivas de donación de órganos humanos. Crear un registro nacional de HP
(pacientes, instituciones y servicios) para la investigación epidemiológica.
Al individuo afectado por HP: *
Participación y contribución activa en los procesos y acciones de sensibilización de
otros actores involucrados (familia, instituciones, cuidadores, pagadores y
elaboradores de políticas) con respecto a la HP:
* Iniciar el proceso de sensibilización con la aceptación de su realidad individual.
* Sensibilizar al entorno de cada paciente con respecto a su enfermedad.
* Empoderarse para comunicar su historia ayudando a concientizar y sensibilizar a
otros. :
* Multiplicar aspectos relacionados con la HP incrementando la conciencia
institucional y social.
A las instituciones prestadoras de
servicios de salud:
* Iniciar campañas de sensibilización y programas de formación en HP.
* Crear programas multi y trans-institucionales nacionales de detección y
diagnóstico adaptados a sub-grupos de pacientes con HP.
* Extender estas campañas a sectores rurales desprotegidos y con estrategias
específicas para dicho sector.
* Sensibilizar acerca de la existencia de una cirugía con intención curativa para la
hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) y la necesidad de evaluar
adecuadamente a los pacientes con HPTEC.
A los elaboradores de políticas en
salud: * Crear políticas que faciliten las acciones de las Instituciones Prestadoras
de Servicios de Salud (IPSS) y de los pacientes con relación a la sensibilización
sobre HP.
* Implementar campañas de sensibilización e información para la población y
promover programas de detección y remisión temprana a centros especializados.
* Fomentar la interacción tripartita entre pacientes, instituciones y gobierno para la
toma de decisiones sobre HP
Artículo 5. Información y educación
sobre HP:
El Ministerio de Salud fomentará la
creación de líneas de información y acceso (por ejemplo página de internet y líneas
telefónicas) que orienten a los pacientes y profesionales de la salud en forma
adecuada.
* Indicará a los gobiernos regionales,
todas aquellas políticas que permitan el acceso a la asistencia médica y los
medicamentos específicos para el manejo de la HP.
* Determinará a las diversas
prestadoras de salud un sistema claro y transparente que facilite el acceso a
medicamentos y servicios de apoyo para los pacientes con HP.
* Indicará una atención médica de
calidad y excelencia en centros especializados capacitados que usen guías de
práctica clínica actualizadas y aprobadas.
Artículo 6. Orden público. La presente
ley es de orden público, rige en todo el territorio nacional y entrará en vigencia a
partir de su publicación en el Boletín Oficial.
Articulo 7. El Poder Ejecutivo Nacional
debe reglamentar la presente ley dentro de los noventa (90) días a partir de su
sanción.-
Artículo 8. Invitase a las provincias y
a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherirse al presente cuerpo legal.
Artículo 9. Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La hipertensión pulmonar (HP) es el
nombre general e inclusivo para un grupo de enfermedades crónicas que afectan a
los pulmones y al corazón. Algunas formas de HP son raras y de rápido avance,
debilitantes y mortales. Otras formas de HP, a pesar de ser graves, pueden ser
curables. La HP afecta a más de 25 millones de personas en todo el mundo. Puede
estar causada por una variedad de otras afecciones subyacentes, o puede
producirse sin una causa identificable. Los síntomas generalmente son mal
interpretados inicialmente o no aparecen hasta que la enfermedad ha progresado,
lo que significa que el diagnóstico y el tratamiento pueden retrasarse. La HP afecta
a personas de cualquier edad, sexo, raza o etnia.
El llamado a la acción ayuda a crear
consenso, expresa necesidades, define acciones y metas conjuntas concretas para
mejorar la oportunidad del diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las
personas con HP.
Resulta indispensable generar
políticas que faciliten las acciones de las Instituciones Prestadoras de los Servicios
de Salud y de los pacientes con relación a la sensibilización sobre HP. *
Implementar campañas de sensibilización e información para la población y
promover programas de detección y remisión temprana a centros especializados.
* Fomentar la interacción tripartita
entre pacientes, instituciones y gobierno para la toma de decisiones sobre HP.
Participar en más programas de investigación clínica.
* Abogar por el fomento de la
investigación en HP y las políticas que las garanticen.
* Crear oportunidades de
investigación y generar o crear un registro nacional de HP (pacientes, instituciones
y servicios) para la investigación epidemiológica. Mejorar la capacitación de clínicos
no investigadores para la realización de investigación clínica.
* Participar en las redes de
recolección de datos y su análisis rutinario para incrementar la investigación
epidemiológica en la región.
* Crear oportunidades institucionales
que en conjunto fomenten una cultura de investigación en HP en la región. Crear
políticas que faciliten la participación de pacientes con HP en la investigación
clínica: o Como generadores de investigación. o Como participantes en programas
de investigación.
* Gestionar fuentes de financiación
internas o externas, públicas o privadas para el apoyo de la investigación de HP.
* Asegurar un mayor apoyo y
financiación para: o La investigación fundamental de la HP. o Investigaciones que
lleven a tratamientos más efectivos, y una Investigación dirigida a determinar
métodos no invasivos para medir presión pulmonar y el gasto cardiaco.
Por todo le expuesto y con el
convencimiento de aportar una iniciativa con el fin de promover un óptimo nivel de
asistencia a las personas que padecen esta enfermedad, como asimismo el
asegurar la disponibilidad de tratamientos aprobados y fomentar la investigación
de nuevos medicamentos y terapias para el grupo de personas afectadas y
preocupado por el enorme impacto individual y social que la hipertensión pulmonar
causa tanto en los pacientes que la padecen como el de su entorno familiar y
social, solicito a mis pares acompañen con sus firmas la aprobación del presente
proyecto de ley.-
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| PORTELA, AGUSTIN ALBERTO | CORRIENTES | UCR |
| BIELLA CALVET, BERNARDO JOSE | SALTA | UDESO SALTA |
| SEMHAN, MARIA DE LAS MERCEDES | CORRIENTES | ENCUENTRO POR CORRIENTES |
| VALDES, GUSTAVO ADOLFO | CORRIENTES | UCR |
| FERNANDEZ BLANCO, MARIA CRISTINA | JUJUY | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |