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PROYECTO DE TP


Expediente 3903-D-2009
Sumario: REGISTRO POBLACIONAL DE CANCER: CREACION EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION.
Fecha: 18/08/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 95
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


Registro Poblacional de Cáncer
Artículo 1.- Creación: Créase el Registro Poblacional de Cáncer que funcionará bajo la órbita del Ministerio de Salud de la Nación.
Artículo 2.- Objetivos del Registro: El Registro Poblacional de Cáncer tiene los siguientes objetivos:
a) Conocer la incidencia, la prevalencia de los distintos tipos de cánceres y su tendencia epidemiológica, clasificada por localización anatómica, grupos de edad, sexo, área geográfica y toda otra caracterización que pueda resultar de utilidad.
b) Contribuir al desarrollo de la investigación sobre el cáncer.
c) Generar información orientada a la toma de decisiones para la prevención y tratamiento del cáncer.
d) Elaborar estadísticas sobre incidencia, prevalencia, supervivencia y mortalidad de cáncer.
Artículo 3.-Funciones del Registro: Son funciones del Registro Poblacional de Cáncer:
a) La obtención de la descripción clínica de la extensión de la enfermedad, la información que identifica al paciente, la enfermedad y el hospital público o instituto privado de donde surge la información.
b) El procesamiento, análisis y evaluación de la información obtenida sobre los casos de cáncer.
c) La custodia de los datos clínicos epidemiológicos y demográficos, en el marco de la normativa vigente en materia de protección de datos de personales.
d) El control del acceso a la información contenida en las bases de datos.
e) Facilitar la información que resulte necesaria para la planificación de los servicios sanitarios y la evaluación de la atención sanitaria.
Artículo 4.- Fuentes de información.- Son fuentes de información del Registro Poblacional de Cáncer:
a) Las historias clínicas de los pacientes oncológicos.
b) Los informes de anatomía patológica.
c) Los datos aportados por el sistema público de salud.
d) Los Programas de detección temprana del cáncer.
e) Los datos aportados sobre personas que padecieron la enfermedad ya fallecidas.
f) Los datos aportados por los registros jurisdiccionales existentes.
Artículo 5.- De los datos: Sin perjuicio la información complementaria que pueda requerir el Registro Poblacional de Cáncer, es obligación la recolección de los siguientes datos:
a) edad, sexo, fecha y lugar de nacimiento, residencia y ocupación del paciente.
b) detalles clínicos, anatomopatológicos del tumor, método para el diagnóstico y estudio de la enfermedad.
c) complicaciones, exposición a agentes tóxicos, hábitos de vida, antecedentes familiares
d) establecimiento que realizó la detección,
e) lugar de recurrencia- seguimiento.
Artículo 6.- Responsables: Son responsables de suministrar la información establecida en el artículo 4 de la presente ley:
a) los directores de los establecimientos sanitarios públicos o privados,
b) los profesionales de la salud que diagnostiquen, traten o realicen seguimiento de pacientes oncológicos,
c) los directores o responsables de los registros jurisdiccionales que aporten datos.
Artículo 7.- Acceso y confidencialidad: Los datos que recave el Registro Poblacional de Cáncer son de carácter personal quedando sujetos a lo establecido por el Art. 8 y Art. 5 inc. b de la ley 25.326. La confidencialidad y seguridad de los datos se encuentra amparada por lo dispuesto en los artículos 9 y 10 de la ley 25.326.
A los efectos de asegurar la confidencialidad de los datos de las personas involucradas, el Registro Poblacional de Cáncer debe establecer un método de disociación de los datos de identificación personal de los datos de carácter clínico.
Los datos personales objeto de tratamiento sólo pueden ser cedidos a otras Administraciones Públicas para el cumplimiento de los fines directamente relacionados con la salud pública o para su tratamiento posterior con fines históricos, estadísticos o científicos.
Artículo 8.- La autoridad de aplicación promoverá la realización de acuerdos con los registros jurisdiccionales a los efectos de que brinden los datos a que refiere el inc. f) del artículo 4 de la presente ley.
Artículo 9.- De forma

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


En una publicación sobre cáncer se hace así notar que en los registros de los países más evolucionados en los controles de las enfermedades generales, por cada 100.000 habitantes que se aumente en esta población; habrá que calcular 300 nuevos casos de cáncer, de los cuales 100 van a curar y 200 no. Expresado esto mismo con otras estadísticas podemos decir de cada 5 personas que nacen hoy y disfrutan de una salud normal, una de ellas desarrollará un cáncer en su vida futura (1) .
En Argentina se produjeron 57.651 defunciones por tumores malignos durante el año 2007 (2) .
En 1946 se da inicio al mayor impulso para el establecimiento de registros de Cáncer a nivel Mundial. En 1965, la Organización Mundial de la Salud crea la Asociación Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC) y en 1966 se crea la Asociación Internacional de Registros de Cáncer (IACR). Estas instituciones, considerando al cáncer como uno de los mayores problemas de la salud pública en el mundo, propician a los países el desarrollo de los Registros Poblacionales de Cáncer.
Un elemento básico de la planificación sanitaria es la existencia de un sistema de información que elabore los datos para evaluar los progresos en el control de la enfermedad, conocer las necesidades asistenciales de los pacientes y la utilización de los servicios sanitarios de una área geográfica. La fuente de información de la incidencia del cáncer es, por excelencia, el registro poblacional (RCP). Este se puede definir como un sistema de información que se alimenta de la recolección de datos continuada y sistemática sobre todos los casos nuevos de cáncer que aparecen en una área geográfica determinada, se realiza el tratamiento y elabora resultados obtenidos a partir de estos datos.
El análisis de la incidencia es una herramienta fundamental para estimar la magnitud y distribución de un problema de salud. Desde el punto de vista de la organización sanitaria, proporciona los datos necesarios para evaluar las necesidades asistenciales, planificar el uso de recursos y plantear estrategias preventivas prioritarias, como las campañas de diagnóstico precoz. Desde el punto de vista científico, el análisis de la incidencia es a su vez básico para generar hipótesis etiológicas, objetivo señalado ya desde sus primeras ediciones en las publicaciones de referencia sobre incidencia del cáncer (3) .
El Registro de Tumores o Registro de Cáncer es la fuente de datos básica para el análisis de la incidencia de esta enfermedad.
Para garantizar la calidad y la comparabilidad de los datos de los registros de cáncer se han desarrollado normas internacionales que abastan los sistemas de operación, la definición de casos y la elaboración de resultados (4) .
Por último y como hemos señalado existen entidades supranacionales como la Asociación Internacional de Registros de Cáncer (IACR, International Association of Cancer Registries) el Centro Internacional de Investigación contra el cáncer (CIIC) quienes junto a la Organización Panamericana de la Salud (OPS) el 23 y 24 de abril pasado en Quito, Ecuador se reunieron con el objetivo de discutir y empezar a diseñar un plan de trabajo colaborativo para mejorar el registro de cáncer en las Américas.
La legislación sobre registro de tumores o de cáncer ha sido adoptada por muchos países de América Latina y de Europa -actualmente está en debate del parlamento europeo una norma para mejorar los registros de los estados parte- con el objetivo de que la información recabada sirva no sólo para la investigación epidemiológica, sino para la toma de decisiones en políticas públicas destinadas: a nivel individual al diagnóstico y tratamiento y a nivel colectivo a acciones de promoción y prevención.
Este proyecto de ley que sometemos a tratamiento creemos será decisivo para conocer los resultados clínicos obtenidos en nuestro país y facilitará la comparación entre países de forma normalizada, pues disponer de registros poblacionales convierte la planificación sanitaria de la atención oncológica.
Por todo lo expuesto solicito la aprobación del presente proyecto de ley.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
FEIN, MONICA HAYDE SANTA FE PARTIDO SOCIALISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
ASUNTOS CONSTITUCIONALES