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PROYECTO DE TP


Expediente 3147-D-2010
Sumario: ESTABLECER EL SERVICIO ASISTENCIA E INFORMACION A MUJERES EN ESTADO DE GRAVIDEZ CON DIAGNOSTICO DE ANOMALIAS EN EL PERIODO PRENATAL.
Fecha: 11/05/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 52
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


SERVICIO DE ASISTENCIA E INFORMACIÓN A MUJERES EN ESTADO DE GRAVIDEZ CON DIAGNÓSTICO DE ANOMALÍAS EN EL PERÍODO PRENATAL
Artículo 1°.- La presente ley tiene por objeto establecer el servicio de asistencia e información a las mujeres en estado de gravidez con diagnóstico de anomalías en el período prenatal.
Artículo 2°.- Las mujeres en estado de gravidez que decidan someterse a pruebas genéticas prenatales deben recibir consejo genético puntual, científico y no directivo, sobre las anomalías que se vayan a cribar y sobre la exactitud de dichas pruebas.
El consejo debe ser proporcionado por profesionales de la salud que estén cualificados para obtener e interpretar tales pruebas.
El consentimiento informado será un componente esencial y obligatorio en todo tipo de pruebas genéticas.
Artículo 3°.- Entiéndase por anomalía en el período prenatal cualquier anomalía en la salud del niño o la niña por nacer, identificada a través de pruebas genéticas prenatales o procedimientos de rastreo prenatal.
Artículo 4°.- La Autoridad de Aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.
Artículo 5°.- La Autoridad de Aplicación, a los efectos de asegurar el sistema de asistencia e información referido en la presente ley, debe velar por la implementación y el cumplimiento de, como mínimo, las siguientes medidas:
a) Asegurar que las madres reciban información científica y actualizada sobre la exactitud de la prueba empleada.
b) Mejorar los datos disponibles mediante la incorporación de la información obtenida directamente a través de las pruebas prenatales dentro de los programas estatales de vigilancia de los defectos congénitos y de condiciones diagnosticadas en el período prenatal ya existente.
c) Aumentar el número de derivaciones de las mujeres en estado de gravidez hacia profesionales que ofrezcan servicios de asistencia e información a madres con diagnóstico de anomalías en el período prenatal, así como proporcionar información actualizada y basada en conocimientos científicos sobre el potencial de desarrollo, esperanza y calidad de vida de un niño o una niña nacidos con alguna anomalía diagnosticada en el período prenatal.
d) Proporcionar redes de apoyo a través de un Programa de Contención, Asistencia e Información a la madre, su familia y a todos los profesionales de la salud.
Artículo 6°.- Las medidas a implementar en los casos de diagnóstico de anomalías en el período prenatal, que se corresponden con la actuación en el ámbito de la salud de un paciente, deben contar con el consentimiento libre y voluntario del afectado, con posterioridad a haber sido recibida la información y la valoración de las opciones propias del caso.
El paciente tiene derecho a revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento.
Artículo 7°.- El facultativo proporcionará al paciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la siguiente información:
a) Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad.
b) Los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente.
c) Los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de intervención.
d) Las contraindicaciones.
Artículo 8°.- La autoridad de aplicación deberá capacitar y/o disponer los medios de capacitación necesarios a los efectos de procurar la atención especializada que impone la presente ley.
Artículo 9°.- Los gastos que demande el funcionamiento del Servicio serán imputados a la partida presupuestaria correspondiente.
Artículo 10°.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley dentro de los noventa (90) días de su promulgación.
Artículo 11°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


Este proyecto ha sido concebido para mejorar la información y los servicios de apoyo a las mujeres en estado de gravidez, tras el diagnóstico de anomalías en el período prenatal.
Un alto porcentaje de personas con capacidades diferentes ve sus derechos humanos seriamente afectados por los avances de la Biomedicina y por las potenciales nuevas formas de discriminación que podrían tener lugar en nombre del progreso científico y técnico.
En función del uso que se haga de la Genética, ésta servirá no sólo para tratar la enfermedad o la deficiencia, sino para impedir toda vida que no se considere "normal". Por ello es importante que se establezcan límites dirigidos a garantizar que el desarrollo de las aplicaciones de la biomedicina sea respetuoso con los derechos y con la dignidad de los seres humanos.
Actualmente es frecuente que se produzca la interrupción selectiva de embarazos sobre la base de exploraciones prenatales y pruebas genéticas destinadas a detectar características percibidas como "anormales" e indeseables, en lo que podría considerarse un nuevo tipo de eugenesia y un claro atentado a la diversidad humana.
Es posible que la genética permita ayudar a reparar capacidades diferentes, enfermedades o defectos, así como a disminuir el sufrimiento, pero... ¿quién decide lo que es capacidad diferente, enfermedad o defecto que necesite ser reparado? ¿Quién decide lo que es sufrimiento? ¿Quién decide cuál sería el método correcto de reparación? ¿Cómo afectaría esto a las estructuras sociales?
A continuación transcribiremos algunos conceptos del Dr. Jesús Florez en su libro "A la vera de nuestros caminos. Evocaciones sobre la Discapacidad" -Fundación Síndrome de Down de Cantabria- sobre el derecho a la vida de seres humanos que, diagnosticados prenatalmente, muestran alguna capacidad física o intelectual diferente; algunos conceptos sumamente valiosos se transcriben a continuación.
"...Personalmente vivo muy de cerca la crudeza de esta realidad cuando los diagnósticos tienen que ver con el síndrome de Down por cuanto toda la tecnología y las habilidades profesionales de genetistas y ginecólogos se esfuerzan por diagnosticar con más precocidad y más precisión el Síndrome de Down durante las primeras semanas del embarazo. Como tantas veces sucede, el problema no está en el desarrollo tecnológico -en este caso el diagnóstico- sino en el uso que de él hacemos. Ya está hecho el diagnóstico y ahora ¿Qué?
Los profesionales relacionados con el diagnóstico prenatal, en una amplia proporción, promueven abierta o sutilmente el aborto del niño ó niña por nacer con Síndrome de Down ú otras patologías genéticas congénitas; transmiten una información negativa y desfasada sobre este síndrome, adoptan una actitud velada o claramente hostil contra las madres que deciden mantener su embarazo, no les hablan de la opción de la adopción, y no les ponen en contacto con grupos que pueden ayudarles en un momento tan difícil.
Aceptar al hijo nacido, aun cuando presente problemas, es en mi opinión un acto de justicia y de amor, las dos condiciones indispensables para que en la sociedad prevalezcan la paz y el progreso..."
Al hacer referencia a "prueba prenatal" el proyecto refiere a cualquier prueba diagnóstica o de rastreo ofrecida a las mujeres en estado de gravidez; también a las mujeres en estado de gravidez que demandan cuidados prenatales rutinarios cuya administración se haga a petición o recomendación del profesional interviniente sobre la base del historial médico, contexto familiar, resultados de pruebas anteriores, u otros factores de riesgo.
La autoridad máxima de Salud de la Nación deberá disponer de Servicios Específicos de Información y Apoyo Interdisciplinarios - médico, psicólogo, trabajador social, etc.- capacitado para autorizar y supervisar ciertas acciones.
Se dispone también que al recibir un resultado positivo en una prueba prenatal sobre cualquier anomalía, se proporcione al paciente:
-Información escrita actualizada y científica que recoja la esperanza de vida, curso clínico, desarrollo intelectual y funcional, y opciones terapéuticas para un niño o una niña por nacer diagnosticado o nacido con anomalías diagnosticadas en el período prenatal.
Derivación a Servicios de Información y Apoyo, que incluyan líneas de teléfono informativas específicas sobre las anomalías diagnosticadas en el período prenatal, centros de recursos u oficinas de datos, y otros programas educativos y de apoyo vigentes en todo el Territorio Nacional.
Este proyecto exige un consejo genético no directivo, incorpora la necesidad de consentimiento informado por escrito para "procedimientos de diagnóstico invasores", consentimiento que puede revocarse en cualquier momento. Una vez recibida la información, el consentimiento debe ser libre y voluntario.
Este proyecto incluye el derecho a la información, que deberá ser verdadera y se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades, y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
Se lo entiende como acto de decisión voluntaria realizado por una persona competente, por el cual acepta o rechaza las acciones diagnósticas o terapéuticas sugeridas por sus médicos, fundado en la comprensión de la información revelada respecto de los riesgos y beneficios que le pueden ocasionar.
Debe tomarse en consideración que los avances en la medicina permiten vislumbrar la solución en muchas situaciones consideradas como irreversibles, pero ahora los conocimientos de la Biología Celular y Molecular, el Genoma Humano, la Terapia Génica y la Biotecnología deben ponerse al servicio de las personas con capacidades diferentes ó anomalías genéticas.
Por todo lo expuesto es que solicito a mis pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS PERONISMO FEDERAL
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados REPRODUCIDO POR EXPEDIENTE 8480-D-14