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PROYECTO DE TP


Expediente 3040-D-2008
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION, CONTROL Y TRATAMIENTO DE LA EPIDERMOLISIS AMPOLLAR EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD: OBJETIVOS, AUTORIDAD DE APLICACION, RECURSOS.
Fecha: 10/06/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 63
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


ARTÍCULO 1º.- Créase el Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, en la órbita del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
ARTÍCULO 2º.- El Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, tiene como objetivos:
a) Posibilitar el diagnóstico, detección y tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, facilitando el acceso a los estudios necesarios a tal fin.
c) Prestar asistencia a los enfermos de epidermolisis ampollar
f) Promover la formación de profesionales de la salud especialistas en el tratamiento de la epidermolisis ampollar.
ARTÍCULO 3º.- El Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación será la autoridad de aplicación de la presente ley.
ARTÍCULO 4º.- Las funciones de la autoridad de aplicación serán:
a) Proveer los recursos necesarios para una mejor asistencia de los pacientes
b) Regular el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad
c) Promover en forma conjunta con el Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación, 1) El desarrollo de programas de educación sobre la temática en las escuelas y centros educativos y 2) La incorporación en los programas de formación continua de los profesionales de la salud de información específica sobre esta enfermedad
d) Llevar un control estadístico de la incidencia de la Epidermolisis Ampollar en la población,
e) Establecer un sistema adecuado de orientación y contención psicológica, para el paciente de epidermolisis ampollar, su grupo familiar y su entorno social.
ARTICULO 5º - Los fondos que demande la instrumentación de la presente ley se aplicarán a las partidas presupuestarias que el Poder Ejecutivo establezca anualmente en el presupuesto del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
ARTICULO 6º - El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en el término de noventa (90) días de su promulgación.
ARTICULO 7º. - Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La epidermólisis ampollar es un grupo de enfermedades hereditarias en las que se desarrollan ampollas en la piel.
Todos los diferentes tipos de epidermólisis ampollar generalmente son hereditarios. Por lo tanto, tener antecedentes familiares de esta enfermedad, especialmente uno de los padres afectado, es un factor de riesgo. El patrón hereditario puede ser dominante o recesivo. Una forma dominante significa que un descendiente puede heredar el gen o rasgo de uno de los padres afectados, mientras que la forma recesiva significa que ambos padres deben portar un gen y transmitirlo a la descendencia para que el bebé o niño resulte afectado. Las formas recesivas de la epidermólisis ampollar tienden a ser más graves.
El rasgo distintivo de estas condiciones es la formación de ampollas grandes llenas de líquido que se desarrollan en respuesta a un trauma menor. Algunos bebés pueden tener ampollas grandes al nacer y en otros comenzar poco después del nacimiento. Las excoriaciones de la piel, el frotamiento e incluso el incremento de la temperatura ambiente puede hacer que se formen ampollas.
En las formas graves, la cicatrización después de las ampollas puede causar deformidades, fusión de los dedos de las manos y de los pies, y deformidades por contracturas (por ejemplo, en los dedos, codos y rodillas). Si hay compromiso de la boca y el estómago, el ampollamiento y la cicatrización llevan a que se presenten dificultades para alimentarse y deglutir.
Existen 4 tipos de principales de epidermólisis ampollar:
Epidermólisis ampollar simple
Epidermólisis ampollar de unión
Epidermólisis ampollar distrófica
Epidermólisis ampollar hemidesmosomal
Esta enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el periodo de lactancia en forma espontánea o al mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el cabello y las uñas.
Síntomas
Los síntomas dependen del tipo de epidermólisis ampollar, pero pueden incluir:
Ampollamiento de la piel como resultado de un trauma menor o de un cambio en la temperatura
Ampollamiento al momento de nacer
Deformidad o pérdida de las uñas
Formación de ampollas en el interior o alrededor de la boca y en la garganta, causando dificultad para la alimentación y dificultad para deglutir.
Ampollamiento alrededor de los ojos y la nariz
Llanto ronco, tos u otras dificultades respiratorias
Anomalías dentales tales como caries en los dientes
Alopecia (pérdida del cabello)
Milios (protuberancias o granos blancos diminutos)
La evolución de estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en ocasiones con importantes retracciones: en los casos más avanzados se produce en los niños que la padecen la "desaparición" de los dedos de las manos y de los pies.
Aquellos que padecen esta enfermedad requieren una atención especial y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales, oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas hematológicos.
La atención de los niños con epidermolisis ampollar requiere de una especial preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a su cargo ya que el mínimo roce o golpe puede generar dolorosas lesiones o ampollas.
Un aspecto en el cual hay que poner especial atención es en las consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el punto de vista psicológico en los niños que la padecen.
Aquellos que sufren esta enfermedad están constantemente expuestos al rechazo social ante la exposición de las lesiones cutáneas.
Ya existieron en esta Honorable Cámara diferentes iniciativas tendientes a contemplar esta importante problemática, podemos citar entre otras el proyecto del Ley Nº 1344-D-2006 del Diputado por Buenos Aires Alfredo Atanasof que mostró durante su gestión particular interés sobre el tema o el proyecto de Resolución 4305-D-2005 del Diputado por Buenos Aires Ismael Artola.
Por los motivos aquí expuestos, creemos imperante la creación en nuestro país de un Programa Nacional que contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis ampollar
Por ello solicito a mis colegas legisladores, apoyar, con su voto, este proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
MORAN, JUAN CARLOS BUENOS AIRES COALICION CIVICA - ARI - GEN - UPT
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Giro a comisiones en Senado
Comisión
SALUD Y DEPORTE
TRABAJO Y PREVISION SOCIAL
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
03/11/2009 ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen
17/11/2009 ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones
17/11/2009 DICTAMEN Aprobados con modificaciones unificados en un solo dictamen
Dictamen
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 2344/2009 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 6490-D-08 Y 0934-D-08 25/11/2009
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 25/11/2009 MEDIA SANCION
Senado PASA A SENADO - CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009
Senado MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 01/06/2011
Senado MOCION SOBRE TABLAS (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 29/06/2011
Senado CONSIDERACION Y SANCION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 29/06/2011 SANCIONADO
Senado INSERCIONES 29/06/2011