La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Expresar preocupación por el inminente desalojo de las personas con discapacidad severa o profunda que residen en el "Hogar Septiembre" sito en la calle Mario Bravo 945 de CABA y, en general por el bienestar de las personas con dicha discapacidad que enfrentan la compleja problemática que acarrea la vida en Hogares, problemática causada en gran medida por la falta de políticas públicas orientadas a brindarles asistencia adecuada para que residir en su domicilio sea una alternativa viable.

Señor presidente:

A fines del mes de marzo de 2015, nos contactaron familiares de personas con discapacidad severa o profunda que -en la mayoría de los casos- hacía más de 20 años que residían en el "Hogar Septiembre" sito en la calle Mario Bravo 945 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Nos pedían ayuda atento a que había sido intimados por carta documento por la SRL que gerencia el Hogar para que "retiraran" sus familiares en un plazo perentorio.

El 1° de abril del 2015 convocamos de urgencia a una reunión, invitando formalmente a la autoridad pertinente del PAMI -al que se encontraban afiliados la mayoría de las personas afectadas-, al Ramsey -dado que nos informaron que no había otorgado la habilitación del Hogar por razones edilicias-, y, sin perjuicio de las cuestión de jurisdicción, por tratarse de vecinos de la Ciudad de Buenos Aires, a la COPIDIS, organismo encargado de la discapacidad del Gobierno de CABA.

A la reunión no concurrió persona alguna que representara a los organismos invitados, pero sí los familiares, la Diputada Carla Carrizo, una asesora de la Diputada Tundis y una persona que se presentó por la SRL gerenciadora del Hogar Septiembre. Si bien faltaron aquellas autoridades que podrían haber traído una solución o, al menos, más tranquilidad a los afectados por el desalojo; la reunión nos dio un conocimiento más exacto de la situación, planteándose algunos casos muy graves que quedaban en situación de desamparo.

Se continuó contactando a todas las partes involucradas, sumándose a la búsqueda de soluciones la Senadora Norma Morandini quien se contactó con autoridades del PAMI y del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, y junto con la Diputada Carla Carrizo intentamos hacer visible este gravísimo problema.

El daño de desmembrar una comunidad de personas con discapacidad profunda o severa y sus familias constituida a lo largo de 20 años ya se había generado. Se han perdido los vínculos que habían forjado estas personas tan delicadas a las que cualquier cambio en su rutina las afecta severamente, vínculos construidos no sólo entre ellas sino con el personal que las atendía.

Actualmente -conforme a la última información recabada- quedan cinco personas con discapacidad severa esperando ser asignadas a otros Hogares.

Creemos que la participación de todos en la búsqueda de soluciones mejoró las propuestas que el PAMI había realizado en un principio a las familias, teniendo en cuenta que algunos lugares ofrecidos se encontraban en la Provincia de Buenos Aires, llegándose a proponer un Hogar en la Ciudad de Chascomús. No es necesario aclarar el perjuicio que ello hubiera acarreado a quienes son vecinos de CABA.

En el proceso de interacción con todos los involucrados, se confirmó la falta de políticas públicas tendientes a promover la alternativa más humana y razonable de la asistencia domiciliaria prevista en el artículo 39 de la ley 24.901 que aún no ha sido reglamentado por el Poder Ejecutivo Nacional.

En efecto, la crisis y el daño que nos tocó presenciar puso de relieve la importancia de priorizar la vida en familia para las personas con discapacidad, en el caso que no deban ser internadas imperativamente por condiciones que así lo ameriten. El hecho de que la persona con discapacidad viva en su hogar rodeado de sus seres queridos, pudiendo concurrir a centros de día pero volviendo a dormir a su casa es una situación muy positiva que debe respaldarse con políticas públicas adecuadas.

No existe, para empezar, una infraestructura pública de Hogares para personas con discapacidad, es una prestación delegada en privados. Este sector de prestadores atraviesa una crisis que va más allá de lo económico, especialmente en el caso de personas con discapacidad severa o profunda que no pueden alojarse en hogares con mucha población. Es necesario una política pública que defina la materia, porque si bien la República Argentina ha otorgado rango constitucional a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no se reflejan los compromisos asumidos en la situación de colectivos tan vulnerables como el de la discapacidad profunda.

Sin ir más allá del caso respecto de cual expresamos preocupación en este proyecto, podemos decir que el status quo de la política en materia de internación de personas con discapacidad en hogares no ha cambiado en más de 20 años, que es lo que lleva funcionando el Hogar Septiembre. No se ha reglamentado la figura del asistente domiciliario, ni se trabaja en la preparación del grupo familiar para que la persona con discapacidad pueda vivir en su casa. Frente a las opciones ya obsoletas de la cobertura del PAMI y otras obras sociales las familias perciben como la alternativa más viable la de la internación.

El caso del Hogar Septiembre pone en evidencia, por otra parte, la falta de coordinación entre organismos como el PAMI o el RAMSEY con los de la jurisdicción en la que residen las propias personas con discapacidad y sus familiares. La Ciudad Autónoma de Buenos Aires como ha quedado visible en este gravísimo caso no tiene vacantes, o por lo menos, es muy difícil conseguir una vacante no sólo en un Hogar o en un Centro de día, sino hasta en un Geriátrico, dado que el altísimo costo de los inmuebles y sus impuestos, han provocado el cierre de muchas instituciones que otorgan las prestaciones necesarias para los distintos colectivos de discapacidad y de adultos mayores.

Por ello convocamos en el caso del Hogar Septiembre a la COPIDIS entendiendo que si bien la prestación se encuentra en cabeza del PAMI o de la obra social, la falta de vacantes para los propios vecinos de CABA involucra al Gobierno de dicha jurisdicción.

En especial se requiere la previsión de espacios adaptados o construidos de acuerdo a las normas vigentes en materia de accesibilidad dado que muchos Hogares y Centros de día comenzaron a funcionar con anterioridad a la modificación de las actuales normativas, siendo, en algunos casos, imposible o de costo extremo lograr la adaptación que exige la ley.

La terrible situación vivida por las personas que residían en el Hogar Septiembre nos muestra cuan imperativo es rediseñar las políticas públicas en materia de internación de personas con discapacidad de acuerdo a la Convención citada, facilitando y promoviendo la permanencia de aquellas con su grupo familiar cuando esto no sea de imposible aplicación.

Para ello deben desarrollarse o, en el caso de existir, informar a los interesados sobre los apoyos económicos, asistenciales y psicológicos para que el propio grupo familiar desarrolle las herramientas que permitan una convivencia familiar plena.

Cada año quienes son proveedores de prestaciones en materia de discapacidad reclaman la falta de ajuste de las retribuciones y se quejan de la demora en los pagos de las mismas por parte de los organismos obligados. Es una crisis permanente que vive el sector y, como es previsible, la crisis se refleja en la calidad de las prestaciones que reciben las personas con discapacidad o, en algunos casos, con el cierre de la institución prestadora.

Los familiares se encuentran en medio de este continuo tira y afloje entre los prestadores y el Estado, mientras los órganos de aplicación de la Ley 24.901 insisten en que los prestadores reciben grandes sumas de dinero por cada persona que reside en un Hogar o concurre a un Centro de día.; evidentemente la repetición continua de este escenario exige el rediseño de políticas públicas ya mencionado.

Es interesante lo que se viene haciendo en otros países de América Latina y en algunas provincias para involucrar en la vida de las persona con discapacidad a todos los miembros del grupo familiar, priorizando y ayudando a reforzar los afectos familiares más allá del pequeño núcleo formado por padres e hijos, apuntando al fortalecimiento de lo que se denomina la "familia ampliada", combatiendo el aislamiento y permitiendo la inclusión que mejora notablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Dado que la transición no es sencilla, la coordinación de las políticas públicas entre las distintas jurisdicciones es imprescindible para que el sistema funcione y no se produzcan situaciones de desamparo y desvinculación como el caso del Hogar Septiembre. Si hay espacios para la cultura y el esparcimiento debe haberlos con mucha más razón y urgencia para personas vulnerables o con discapacidad y para los adultos mayores.

Es por ello que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.