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PROYECTO DE TP


Expediente 1760-D-2010
Sumario: MODIFICACION DE LA LEY 24193 DE TRASPLANTE DE ORGANOS Y MATERIALES ANATOMICOS.
Fecha: 07/04/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 28
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


ARTÍCULO 1º: Sustitúyase el primer párrafo del inciso n del artículo 44 de la ley 24193 y sus modificatorias, por el siguiente:
"ARTICULO 44. - Serán funciones del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI):
n) Coordinar la distribución de órganos a nivel nacional, así como también la recepción y envío de los mismos a nivel internacional. En los casos en que el paciente deba ser trasladado para la realización de la operación, el INCUCAI deberá coordinar con la obra social del paciente y su médico de cabecera, el traslado del mismo. En los casos en que el paciente careciera de obra social, el INCUCAI deberá analizar y determinar, acorde a la urgencia de la operación, los medios idóneos para el traslado del paciente. También deberá coordinar las acciones que se llevan a cabo para el mantenimiento de los siguientes registros:
ARTICULO 2°: Las empresas que presten servicios de transporte aéreo regular dentro del territorio de la Nación, deberán, ante el requerimiento del INCUCAI, otorgar una plaza en el vuelo solicitado. La autoridad aeronáutica nacional determinará las sanciones en caso de incumplimiento.
ARTICULO 3º: Para obtener el beneficio del artículo segundo de la presente ley, el INCUCAI y/o los médicos de cabecera deberán presentar los estudios de salud del paciente a la empresa de transporte aéreo a fin de garantizar que dicha persona es apta para emprender dicho viaje.
ARTICULO 4º: Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


En nuestro país , en los últimos tiempos, se han desarrollado operaciones médicas de transplantes de órganos con resultados óptimos. El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) es el organismo que impulsa, normatiza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en nuestro país.
Actúa en las provincias argentinas junto a 24 organismos jurisdiccionales de ablación e implante con el fin de brindar a la población un acceso trasparente y equitativo al trasplante.
El INCUCAI es una entidad descentralizada que depende de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud de la Nación. Sus acciones se orientan a dar cumplimiento efectivo a la Ley de Trasplante de Órganos, normativa que establece las líneas de su funcionamiento, para satisfacer la demanda de los pacientes que esperan un trasplante.
La misión del INCUCAI es promover, regular y coordinar las actividades relacionadas con la procuración y el trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional, garantizando transparencia, equidad y calidad. La visión apunta a construir un sistema inserto en la estructura sanitaria que sea capaz de generar respuestas a las múltiples demandas de trasplantes, sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia la donación.
Con la firma de su Carta Compromiso, en el marco del programa impulsado por la Subsecretaría de Gestión Pública de la Nación, el INCUCAI ha sellado formalmente este compromiso con los ciudadanos. A través del documento, en cuya redacción participó todo el personal del organismo, se compromete a trabajar para mejorar la calidad de los servicios que presta. De esta manera, asume públicamente un proceso de superación continua.
El concepto de garantía de calidad en el proceso de donación-trasplante consiste en la implementación de registros uniformes en todo el país, que permiten el seguimiento de los pasos operativos desde la detección del potencial donante hasta el trasplante en los receptores. Estos registros son gestionados en tiempo real por el sistema informático del INCUCAI, el SINTRA, que permite un acceso a la información con niveles de complejidad creciente. A través de él, se puede observar el trabajo continuo y coordinado del INCUCAI, los organismos jurisdiccionales y los centros de trasplante.
La escasez de órganos viables para trasplante, fuente de preocupación constante tanto para los profesionales que intervienen en el proceso de donación-trasplante como para los responsables de los organismos nacional y provinciales, ha obligado a una evaluación del potencial generador de trasplantes de nuestro país. Este estudio ha motivado el diseño de un subprograma de garantía de calidad, plasmado en el marco del Programa Federal de Procuración.
Este subprograma de garantía de calidad desarrollado por el INCUCAI bajo la denominación de Glasgow 7, cuya implementación está a cargo de los coordinadores hospitalarios de trasplante, consiste en la detección y el registro de todo potencial donante en hospitales seleccionados a tal fin. El seguimiento
posterior determina la calidad del desarrollo tanto de los procesos que derivan en trasplantes como de aquellos que culminan con la pérdida de los potenciales donantes.
El análisis de estas causas, que diferencia a las pérdidas inevitables de aquellas evitables, posibilita instrumentar medidas de mejora. Durante los tres primeros años de vigencia del Programa Federal de Procuración, iniciado en agosto de 2003, se han registrado más de 11.000 casos provenientes de 103 hospitales bajo programa. De modo tal, esta labor ha permitido duplicar el número de personas que se trasplantan anualmente en nuestro país.
Por otro lado, las listas de espera para trasplante son registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por nivel de urgencia, administradas por el INCUCAI.
Cada lista de espera es nacional y única en todo el país. La inscripción de los pacientes se realiza a través del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la Republica Argentina (SINTRA), un sistema informático que opera en tiempo real las 24 horas del día, los 365 días del año.
El INCUCAI y los Organismos Jurisdiccionales de Ablación e Implante actualizan las listas de espera en forma permanente e instrumentan así el registro único de pacientes inscriptos o en proceso de inscripción en el ámbito nacional. Esta es una tarea fundamental, ya que sobre esa base se asignan y distribuyen los órganos y tejidos procurados.
Este sistema informático cuenta con estrictas normas de seguridad y está organizado por módulos temáticos. El módulo 2 es el que gestiona las listas de espera de órganos y tejidos y permite consultar información, con diferentes niveles de complejidad y de acceso. Hay secciones disponibles para el público en general y restringidas para los usuarios registrados.
Todo paciente puede ingresar al SINTRA como usuario registrado a través de la página web del INCUCAI para verificar su inscripción en lista y realizar el seguimiento de su ficha. Para que pueda consultar el sistema cuando lo desee, se le otorga una clave de acceso personal. Para evacuar sus dudas, también tiene a su disposición una línea telefónica gratuita 0800 555 4628.
Para determinar qué pacientes reciben los órganos y tejidos procurados y garantizar igualdad de oportunidades, el INCUCAI cuenta con normas que establecen los criterios de distribución y aseguran la equidad en la asignación. Los pacientes inscriptos en lista de espera a priori no tienen un posicionamiento numérico con un primero, un segundo o un tercero. Un proceso de distribución está asociado a un proceso de donación y, por lo tanto, a un donante.
La distribución tiene por objetivo asignar los órganos o tejidos del donante a los receptores más adecuados inscriptos en lista de espera, para que sean trasplantados. Por lo tanto, el ordenamiento numérico de las listas se establece en cada operativo de donación, una vez conocidas las características de compatibilidad entre el donante y receptor y el lugar del país donde se procura el órgano.
En esa instancia se inicia la distribución a través del sistema informático del INCUCAI, el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), operado por profesionales y técnicos. El SINTRA utiliza los datos del posible donante y de todos los potenciales receptores inscriptos en las listas de espera, para evaluar la asignación según el órgano a trasplantar. Como resultado, emite un listado de posibles receptores con un orden de prioridad asignado a cada uno.
Los criterios de distribución están regulados por resoluciones específicas para cada tipo de órgano. Estas normas que aplican en todo el territorio nacional son el resultante de sucesivos análisis de la literatura teórica así como de la experiencia previa, de cuyo análisis participan junto al INCUCAI, comisiones asesoras formadas por los equipos de trasplante, las sociedades científicas, el Comité de Bioética institucional y la Comisión Federal de Trasplante.
Para la distribución, se tienen en cuenta los siguientes factores:
La región donde se procura el órgano o tejido
La compatibilidad entre el donante y el receptor
La situación clínica del paciente
La antigüedad en lista de espera
La región se considera para acortar los tiempos de isquemia (lapso transcurrido entre que se extrae el órgano y se lo implanta) y para establecer equilibrio distributivo entre los pacientes de todo el país.
Ahora bien, teniendo en cuenta estos antecedentes en cuanto al funcionamiento de los transplantes de órganos dentro de nuestro país, quiero mencionar que la iniciativa que vengo a proponer, viene a intentar establecer y complementar este sistema.
La idea del proyecto es ayudar a aquellas personas que necesitan movilizarse para ser operados y que no cuentan con cobertura médica.
Por eso, en el artículo primero se establece una modificación a la ley 24193 estableciendo un agregado a las funciones del INCUCAI. Para fortalecer el trabajo de dicho organismo, se establece que: "En los casos en que el paciente deba ser trasladado para la realización de la operación de transplante, el INCUCAI deberá coordinar con la obra social del paciente y su médico de cabecera, el traslado del mismo. En los casos en que el paciente careciera de obra social, el INCUCAI deberá analizar y determinar, acorde a la urgencia de la operación, los medios idóneos para el traslado del paciente".
De esta manera, quienes tienen una relación directa en cuanto a la situación del paciente, son quienes analizan y deciden cual es el momento y el modo más idóneo para su traslado.
Por otro lado, la existencia de aviones sanitarios de los gobiernos provinciales, como así también los denominados "taxis aéreos" permiten el rápido traslado de los pacientes hacia el lugar donde se realizara la operación.
Si bien este sistema tiene un buen funcionamiento, hay veces que provincias pequeñas se ven disminuidas en la capacidad de dichos aviones y se ha llegado a perder la posibilidad de ser transplantado. Por ello, se propone que las empresas que presenten vuelos regulares dentro de nuestro país, tengan la obligación de otorgar un lugar, a la persona que deba ser transplantada.
Para ello, el INCUCAI deberá junto a los médicos del paciente garantizar que el mismo es apto para poder volar, dado que de lo contrarios sería una carga de responsabilidad muy grande para una empresa aerocomercial.
Por todo esto, es que solicito a mis pares que me acompañen en la sanción del presente proyecto de ley.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
GONZALEZ, NANCY SUSANA CHUBUT FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
TRANSPORTES
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
08/06/2010 ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia con modificaciones
28/09/2010 INICIACIÓN DE ESTUDIO Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría
18/11/2010 CONTINUACIÓN DE ESTUDIO Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados REPRODUCIDO POR EXPEDIENTE 1180-D-12