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PROYECTO DE TP
Expediente 1458-D-2013
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE LAS MEDIDAS ADOPTADAS EN CUMPLIMIENTO DE LA LEY 26689, PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES".
Fecha: 26/03/2013
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 18
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Dirigirse al Poder
Ejecutivo nacional para requerirle que, por intermedio del
Ministerio de Salud de la Nación, informe las medidas
adoptadas en cumplimiento de la Ley 26689, para el
cuidado integral de la salud de las personas con
"Enfermedades Poco Frecuentes", y en particular, se sirva
informar las acciones destinadas a:
a) Implementar la
reglamentación de dicha ley;
b) Poner en
ejecución los objetivos de capacitación profesional, difusión y
seguimiento, para la detección precoz, diagnóstico,
tratamiento y recuperación de la enfermedad;
c) Potenciar el
trabajo y la participación de ONG y asociaciones de
pacientes y sus familiares, en la formulación de políticas,
estrategias y acciones relacionadas con dicha
problemática;
d) Asegurar la
efectiva cobertura asistencial de las personas con
enfermedades poco frecuentes por las obras sociales y
empresas de medicina prepaga; y
e) Promover el
armado y articulación de centros de asesoramiento y redes
médico-sociales, con establecimientos de salud de todos los
niveles de complejidad, que incluyan servicios de diagnóstico
y estudios complementarios, garantizando la continuidad de
la atención de las personas afectadas.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente
proyecto de resolución tiene por objeto requerir
información oficial sobre el grado de cumplimiento de la
Ley 26.689, sancionada en Junio de 2011, para el
cuidado integral de la salud de las personas con
"Enfermedades Poco Frecuentes" (EPF).
Dicha norma
legal no ha sido aún reglamentada por el Poder Ejecutivo
nacional, por lo que se continúa postergando la puesta en
marcha de un programa nacional de salud para la debida
atención de esta clase de afecciones.
La voluntad de
expresar una clara preocupación legislativa por la atención
de las "Enfermedades Poco Frecuentes", responde a su alto
impacto social, así como a la sensibilidad que despiertan
las innumerables trabas y penosas dificultades, que sufren
las personas afectadas y sus familias, para acceder a su
diagnóstico y tratamiento.
Si bien, a los
efectos de la ley 26.689 se consideran EPF a aquellas
enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o
inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la
situación epidemiológica nacional, en su conjunto,
constituyen entre un 25 % y un 40 % del total de las
enfermedades que se padecen.
En general
estas enfermedades son de origen genético, crónicas,
degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún
tipo de discapacidad. Sus patologías suelen ser graves y
ponen en serio riesgo la vida de los pacientes, cuando no
se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma
adecuada.
Según la
Organización Mundial de la Salud (OMS), las EPF son un
grupo de más de 6000 a 9000 enfermedades, de las cuales
el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar
cualquier órgano del cuerpo humano. Otro dato
preocupante es que el 75 por ciento de las enfermedades
de baja prevalencia comienzan en la niñez, etapa en la que
el 30 por ciento de los pacientes fallece antes de cumplir
los 5 años. A su vez, los especialistas coinciden en que la
gran mayoría de los afectados no sabe que la padecen y
deben recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y
el tratamiento.
Aunque se les
dicen raras, estas enfermedades no son tan infrecuentes.
Actualmente según diversos estudios se evalúa que un 7
% de nuestra población (3,2 millones de argentinos),
padece una EPF y puede que se encuentre sin tratamiento.
Llegar al
diagnóstico de una EPF puede durar años y entre las
complicaciones más frecuentes con las que deben lidiar
pacientes y familiares, se destaca el hecho que el
Programa Médico Obligatorio (PMO), que establece las
prestaciones asistenciales básicas que deben proveer obras
sociales y prepagas, sólo se contempla una ínfima parte de
los tratamientos de un gran número de enfermedades poco
frecuentes.
Debido a ello,
muchas veces es la vía legal del recurso de amparo, el
único camino para lograr que las obras sociales y prepagas
accedan a la cobertura de los estudios diagnósticos y los
tratamientos. Los mismos son algunas veces onerosos y por
lo general, permanecen desconocidos para la mayoría de
los médicos, a excepción de los pocos especialistas que se
dedican a estas afecciones.
Por cierto, un
enorme número de pacientes suelen enfrentarse a un
diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades
para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y
social de sus familias.
Todo ello ha
movilizado el desempeño de activas ONG y asociaciones de
pacientes y familiares- que debemos acompañar con nuestra
labor legislativa -, en procura de lograr una adecuada difusión
de la problemática y sus patologías, la capacitación de los
profesionales para su diagnóstico, tratamiento, y el armado de
una red médico-social con todos los establecimientos de salud
para la atención y cuidado de estas delicadas afecciones.
La falta de
políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras
y la escasez de conocimientos especializados generan
retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la
asistencia.
Esto conduce a
una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e
intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos
y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar
de que algunas enfermedades raras sean compatibles con
una vida normal, si se diagnostican a tiempo y se abordan
correctamente.
El diagnóstico
equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales
obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de
pacientes de enfermedades raras. Cada enfermedad, para
su manejo correcto, exige estudio y exámenes exhaustivos,
consultas prolongadas y contención especial, para lo cual es
preciso contactar centros de otros lugares del mundo que
se dediquen a la misma.
Por ello resulta
necesario crear conciencia que para abordar correctamente
las EPF, es preciso un planteamiento global, con esfuerzos
especiales y combinados, para prevenir la morbilidad
significativa o evitar la mortalidad prematura, y para
mejorar la calidad de vida, apoyando el potencial
socioeconómico de las personas afectadas.
En el caso
particular de mi provincia del Chaco, me encuentro
fuertemente comprometido a trabajar en conjunto con la
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes,
para abordar acciones que incluyen desde la capacitación
de profesionales; la difusión de la problemática a la
comunidad en general; el apoyo al trabajo de las ONG y de
los grupos de pacientes para que puedan difundir sus
patologías, incluyendo el armado de una red medico-social,
bregando unidos en la aspiración común de lograr cuanto
antes la reglamentación de la Ley 26689,por parte del
Ministerio de Salud de la Nación.
La Federación
Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una
organización sin fines de lucro, conformada por veinte
organizaciones de la sociedad civil y diez grupos de
pacientes y familiares. Su misión consiste en promover
acciones de investigación, concientización, difusión y
defensa de los derechos de las personas. La entidad apunta
a que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas
por el sistema de salud, y los afectados tengan derecho a
un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y
especialistas, así como una mejor inclusión con igualdad de
oportunidades.
Debo destacar
asimismo que la provincia del Chaco ha sido pionera en
esta materia, con la sanción de las leyes provinciales 6814
y 6815, de mi autoría, por las cuales se estableció el
"Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y
atención de Enfermedades Raras" y el "Registro de
Enfermedades Raras", para trabajar en la difusión de estas
patologías.
El programa
establecido por la ley 6814 además de establecer
capacitación para los operadores de salud, establece la
creación de centros de asistencia integral de enfermedades
raras a través de tres (3) subredes: 1.- centros de
Diagnóstico, 2.- centros de Tratamiento y 3.- Farmacias de
suministro y seguimiento a tratamientos farmacológicos.
He sostenido
siempre que la creación de estas redes es de vital
importancia en cada Provincia ya que ayudará a que las
personas que recorren médicos y hospitales y no dan con
un diagnóstico certero para sus hijos, puedan acudir a estos
centros, donde se los puede contener y atender por
profesionales capacitados.
Con tal objeto
destaco en el presente proyecto la necesidad de promover
en todo el país, el armado y articulación de centros de
asesoramiento y redes médico-sociales, con
establecimientos de salud de todos los niveles de
complejidad, que incluyan servicios de diagnóstico y
estudios complementarios, para garantizar la atención de
las personas afectadas.
Por último,
deseo puntualizar que además de lograr la reglamentación
de la ley vigente sobre EPF, nos mueve el propósito de
poner en ejecución los objetivos fijados en esa norma legal
para la capacitación profesional, difusión y seguimiento,
así como la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y
recuperación de estas afecciones.
También
queremos potenciar el trabajo y la participación de las
ONG y las asociaciones de pacientes y sus familiares, en la
formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas
con dicha problemática y asegurar una efectiva cobertura
asistencial de las personas con enfermedades poco
frecuentes, por las obras sociales y empresas de medicina
prepaga.
Finalmente
deseo reiterar que las EFP afectan nada menos que 3,2
millones de argentinos. De allí la importancia social de su
prevención.
Pero es a raíz
de los graves escollos para su detección precoz,
diagnóstico, tratamiento y recuperación, que se hace
impostergable disponer de una adecuada reglamentación y
dar efectivo cumplimiento a la legislación nacional vigente,
en un marco de efectivo acceso al derecho a la salud para
todas las personas.
Por las razones
expuestas, pido a los Señores Legisladores dar aprobación
al presente Proyecto de Resolución.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MALDONADO, VICTOR HUGO | CHACO | UCR |
| TUNESSI, JUAN PEDRO | BUENOS AIRES | UCR |
| BAZZE, MIGUEL ANGEL | BUENOS AIRES | UCR |
| ALFONSIN, RICARDO LUIS | BUENOS AIRES | UCR |
| ROGEL, FABIAN DULIO | ENTRE RIOS | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |