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PROYECTO DE TP
Expediente 1386-D-2008
Sumario: INSTITUTO NACIONAL DE GENETICA (INAG).
Fecha: 11/04/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 23
El Senado y Cámara de Diputados...
INSTITUTO NACIONAL DE
GENÉTICA
ARTÍCULO 1°: CREACIÓN Y
OBJETO.
Se crea el Instituto Nacional de
Genética de la República Argentina, en adelante INAG, con el propósito de
obtener, almacenar y analizar información genética que permita y/o facilite:
a) La determinación y esclarecimiento
de conflictos relativos a la filiación;
b) La determinación de patrones
genéticos a los fines de la identificación de personas.
ARTÍCULO 2°: AUTORIDAD DE
APLICACIÓN. ARTICULACIÓN DE POLÍTICAS.
Es autoridad de aplicación de la
presente ley el MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN. Para el funcionamiento del
INAG deberá articular políticas con el MINISTERIO DE JUSTICIA, SEGURIDAD Y
DERECHOS HUMANOS, y el MINISTERIO DE CIENCIA, TECNOLOGÍA E
INNOVACIÓN PRODUCTIVA.
ARTÍCULO 3°:
FUNCIONES.
Son funciones del INAG:
a) Organizar, poner en
funcionamiento y custodiar un archivo de datos genéticos, con el fin establecido en
el artículo 1º;
b) Producir informes y dictámenes
técnicos y realizar pericias genéticas solamente a requerimiento judicial;
c) Realizar y promover estudios e
investigaciones relativas a su objeto.
ARTÍCULO 4°: INCLUSIÓN
VOLUNTARIA Y DEPÓSITO DE DATOS. ARCHIVO.
Las personas residentes en el
territorio de la Nación Argentina que presuman que su identidad o la de un familiar
consanguíneo ha sido suprimida o alterada, cualquiera sea su causa, podrán
depositar sus muestras biológicas en el INAG. Igual posibilidad asiste a quienes
quieran acceder a los servicios del INAG en resguardo de su patrón genético.
Las personas que deseen registrar sus
datos y no estén en condiciones de acudir personalmente podrán depositar sus
muestras biológicas en las instituciones públicas del sistema de salud nacional,
provincial o municipal. La obtención de las muestras será instrumentada por
personal designado por la institución, acreditando de manera fehaciente la
identidad de las personas.
En los casos de las personas de
nacionalidad argentina, que residan en el exterior del país y que deseen registrar
sus datos, y no estén en condiciones de acudir personalmente al INAG,
corresponde a quien ejerza la titularidad de la Representación Argentina presenciar
la obtención de muestras biológicas, acreditar la identidad de cada persona y
enviar el material biológico.
Los resultados de los estudios de las
muestras obtenidas tanto a nivel nacional, provincial, municipal como en el
exterior, serán archivados en el INAG para su correspondiente registro.
ARTÍCULO 5°: ACREDITACIÓN
DE IDENTIDAD.
La acreditación de identidad de las personas
que realicen las pruebas biológicas conforme con las prescripciones de la presente ley,
consiste en la documentación personal, la toma de impresiones digitales, de fotografías y
todo otro requisito que se establezca en la reglamentación. Todo esto será incorporado al
respectivo archivo del INAG.
ARTÍCULO 6°: DEL REGISTRO Y
LA RESERVA.
El Archivo Nacional de Datos
Genéticos llevará registros específicos y diferenciados de la información relativa a
los tipos de situaciones descritas, sin perjuicio del entrecruzamiento de datos en
cada caso particular cuando las circunstancias de hecho así lo aconsejaren.
El INAG deberá adoptar e
implementar todas las medidas que resulten necesarias a los fines de garantizar su
inviolabilidad e inalterabilidad.
El INAG proporcionará exclusivamente
los resultados de sus análisis, según el caso e interpretándose en forma
restrictiva:
a) A la persona que se le efectuó la
muestra;
b) A requerimiento judicial en causa
determinada.
ARTÍCULO 7°:
CENTRALIZACIÓN Y CUSTODIA MUESTRAS BIOLÓGICAS.
El INAG centraliza los estudios y
análisis de las muestras biológicas de las personas.
En igual sentido y considerando la
posible necesidad de realizar estudios adicionales, es deber del INAG conservar de
modo inviolable y garantizando la debida reserva:
a) Las muestras biológicas
obtenidas;
b) Lo requerido para la acreditación
de identidad;
c) Las muestras o evidencias no
convencionales sometidas a su ámbito de peritaje.
ARTÍCULO 8°: ESTUDIOS Y
ANÁLISIS.
Cuando sea requerida la intervención
del INAG para conservar datos genéticos, o determinar o esclarecer una filiación,
se practicarán los estudios de polimorfismos de ADN ubicados en regiones no
codificantes del Genoma nuclear (cromosomas autosómicos y sexuales) y Genoma
mitocondrial, incluidos los siguientes:
1) Marcadores polimórficos
microsatelitales (STRs);
2) Marcadores polimórficos
minimicrosatélites (mini STRs);
3) Marcadores polimórficos de
nucleótido único (SNPs);
4) Secuenciación automatizada.
Asimismo, el INAG queda obligado a
la inclusión y práctica de nuevos estudios que, en el ámbito de la genética forense,
hayan superado la etapa de prueba científica y estén comprendidos por los
Instrumentos de la UNESCO.
Los marcadores utilizados deben ser
avalados internacionalmente y utilizados en los controles de calidad por las
distintas sociedades de genética forense reconocidos oficialmente.
Para aquellos casos en que se
necesite comparar datos con los estudiados en otros servicios, el INAG deberá
definir las condiciones en que se realicen estos estudios y exigir que el o los
laboratorios que participen se sometan a estas normativas.
ARTÍCULO 9°:
FUNCIONAMIENTO Y DIRECCIÓN.
El funcionamiento del INAG se
limitará al campo científico-técnico y quedará a cargo de un Director, quien será
designado por concurso de oposición y antecedentes, con acreditación de
especialidad, y tendrá bajo su responsabilidad el ejercicio de las siguientes
funciones:
a) Centralizar, organizar, coordinar y
supervisar las actividades científicas y técnicas propias del funcionamiento del
INAG;
b) Fijar las pautas científicas y
técnicas necesarias para el desarrollo del funcionamiento del INAG, por la
presente ley;
c) Preparar el presupuesto y cálculo
de recursos del INAG;
d) Dictar las normas necesarias para
garantizar la corrección y veracidad de los estudios y habilitar a los funcionarios
responsables de las áreas de identificación de personas, de extracción, de genética
molecular, de conservación de muestras y de registro para que den fe de los actos
que les correspondan, bajo pena de nulidad.
ARTÍCULO 10: GRATUIDAD DE
SERVICIOS.
Los servicios del INAG y la provisión
de reactivos e insumos fungibles son de carácter gratuito para las personas físicas
e instituciones públicas, no siendo así para instituciones privadas que requiriesen la
realización de los respectivos estudios.
ARTÍCULO 11: EXTENSIÓN.
La intangibilidad rige ante cualquier
normativa y se refiere a la totalidad de:
a) Muestras de ADN y sus respectivos
datos genéticos;
b) Muestras o evidencias no
convencionales sometidas a su ámbito de peritaje;
c) Restos cadavéricos;
d) Documentación requerida para la
acreditación de identidad de las personas;
e) Base de datos;
f) Aparatología y demás bienes
materiales.
ARTÍCULO 12: CONVENIO DE
COOPERACIÓN Y COORDINACIÓN:
La Nación celebrará un convenio de
cooperación y coordinación con autoridades del extranjero y entre las
jurisdicciones.
ARTÍCULO 13: De forma.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El "Banco Nacional de Datos
Genéticos" (BNDG), creado mediante ley 23.511 en 1987, implicó dar una
respuesta adecuada a los problemas que en materia de filiación se habían
suscitado a raíz de la desaparición de personas durante último proceso
militar.
Este Banco se convirtió en un
organismo eminentemente técnico y científico dotado de independencia funcional
dentro de la órbita médica y pericial y se abrió camino alcanzando un nivel de
excelencia reconocido en el mundo y dando respuestas al derecho a la identidad
de las personas sin exclusiones, más allá de su consigna.
Hasta la fecha el Banco Nacional de
Datos Genéticos cumple con excelencia sus funciones en la órbita del Servicio de
Inmunología del Hospital Carlos H. Durand.
Consideramos que la Institución que
estamos creando debería ubicarse geográficamente en otra jurisdicción, para lo
cual proponemos la provincia del Neuquén donde podría vincularse con la
Universidad del Comahue.
Hay víctimas de supresión de su
identidad por innumerables causas y que el Estado debe atender. Así, el Ministro
de Salud y Desarrollo Social de la Provincia de Santiago del Estero, Juan Carlos
Smith dijo en una oportunidad que el 52 % de los niños nacidos en esa provincia
no son registrados. Hay que aprender e intentar remediar el pasado, para prever y
solucionar los problemas del presente y del futuro.
Los derechos humanos son inherentes
a la persona y su respeto y garantía trascienden cualquier circunstancia, incluida la
condición política o jurídica del país. Este principio absoluto de igualdad debe estar
presente a la hora de promoverlos y garantizarlos, y se reflejan en la totalidad de
los Instrumentos Internacionales y Regionales.
Así, La Carta
Internacional de Derechos Humanos de Naciones Unidas, declaración adoptada y
proclamada el 10 de diciembre de 1948, inmediatamente después del horror del
nazismo y la Segunda Guerra Mundial; en el criterio de sostener el concepto de
universalidad de los derechos humanos, en el último párrafo del Preámbulo de "La
Carta" se proclama a esa "Declaración Universal de Derechos Humanos" como
ideal común por el que todos los pueblos y naciones deben esforzarse, a fin de que
tanto los individuos como las instituciones, inspirándose constantemente en ella,
promuevan, mediante la enseñanza y la educación, el respeto a estos derechos y
libertades, y aseguren por medidas progresivas de carácter nacional e
internacional, su reconocimiento y aplicación universales y efectivos...".
Con igual criterio, en el artículo 1° de
la Declaración Universal de Derechos Humanos se establece que "Todos los seres
humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos..." y es contundente
cuando en el artículo 2°, inciso 2 dice "Además, no se hará distinción alguna
fundada en la condición política, jurídica o internacional del país o territorio de
cuya jurisdicción dependa una persona, tanto si se trata de un país independiente,
como de un territorio bajo administración fiduciaria, no autónomo o sometido a
cualquier otra limitación de soberanía".
Asimismo y con motivo de
conmemorar el vigésimo aniversario de la Declaración Universal de Derechos
Humanos, la Asamblea General convocó a una Conferencia Internacional de
Derechos Humanos a la que asistieron delegaciones de 84 estados. Esta
Conferencia, reunida en Teherán, destacó en su Proclamación que la Declaración
Universal es de cumplimiento obligatorio para todos los estados y reiteró la
concepción de "los derechos iguales e inalienables para todos los miembros de la
familia humana".
No hay derechos humanos limitados.
Su riqueza radica precisamente en su universalidad. En los últimos años, la ley
23.511 ha sido cuestionada por su carácter discriminatorio ya que (siempre en
referencia al derecho a la identidad) la gratuidad de los estudios realizados sólo se
da para los supuestos de hijos de personas desaparecidas. Esta diferencia no surge
del articulado de la ley sino del decreto reglamentario que limita a un sector la
provisión gratuita de los reactivos. Con el fin de avanzar en un criterio de igualdad
tal como lo imponen los distintos Instrumentos Internacionales y Regionales
(algunos plasmados en nuestra normativa), este proyecto pretende reconocer la
garantía del derecho a la identidad de todas las personas a fin de avanzar en la
Convención de los Derechos del Niño.
No se debe en lo que hace al derecho
a la identidad "jerarquizar" los derechos de las víctimas por sobre los derechos de
otras víctimas del delito de sustitución de identidad. Las víctimas siempre son
víctimas y los Instrumentos de reconocimiento y garantía de los derechos humanos
están en consonancia con este principio de igualdad y universalidad.
Este derecho es uno de los derechos
implícitos del artículo 33º de la Constitución Nacional.
No es solamente un derecho del
recién nacido, o de sus representantes legales, sino una obligación de la autoridad
sanitaria de hacer efectivo dicho derecho.
Actualmente el Banco Nacional de
Datos Genéticos funciona en el Servicio de Inmunología del Hospital Carlos H.
Durand, dependiente de la Ciudad de Buenos Aires. Los motivos que llevaron a
establecer al Hospital Carlos H. Durand como depositario del Banco Nacional de
Datos Genéticos fue la gran experiencia que lo avalaba por realizar los distintos
estudios de compatibilidad previos a la realización de transplantes.
El Hospital Durand es una
institución altamente capacitada y el centro más experimentado. Los estudios que
entre otros se realizan en este sentido son: los de compatibilidad previos a la
realización de transplantes, los datos genéticos obtenidos a partir del ADN extraído
de restos cadavéricos mediante la exhumación de los mismos en causas judiciales
sin vinculación con desaparición forzada de personas y/o supresión de estado civil,
los datos genéticos de personas que han asistido al Banco por causas judiciales
civiles o criminales; presentación anticipada de un juicio de filiación común o
particular; la intención de dejar su muestra de ADN en resguardo de su patrón
genético.
La fundadora y ex Directora del
primer Banco de Datos Genéticos del Hospital Durand, Dra. Ana María Di Lonardo,
es la que contribuye en la elaboración de este proyecto.
En cuanto a las muestras hemáticas,
se encuentran depositadas cerca de 11.300, de las cuales, poco más de 3.500
corresponderían a víctimas de supresión de estado civil y desaparición forzada de
personas. El resto son los datos genéticos obtenidos a partir del ADN extraído de
restos cadavéricos mediante la exhumación de los mismos en causas judiciales sin
vinculación con desaparición forzada y/o supresión de estado civil; los datos
genéticos de personas que han asistido al Banco por causas judiciales civiles o
criminales, presentación anticipada de un juicio de filiación común o particular y
aquellos cuya intención ha sido la de dejar su muestra de ADN en resguardo de su
patrón genético.
Por su parte, los trabajadores del
Hospital Carlos H. Durand se han especializado en los temas señalados
convirtiéndolo en una institución científica reconocida en todo el mundo por su
excelencia, todo el tiempo transcurrido bajo la Dirección de la Dra. Di
Lonardo.
Dado que el material con que se está
tratando es altamente sensible se debe resguardar y preservar al máximo todo lo
que a él atañe. En tal sentido, la Declaración Universal sobre el Genoma y
Derechos Humanos de la UNESCO del 11 de noviembre de 1997, en el "Titulo
Derechos De Las Personas Interesadas" articulo 7°, establece: "Se deberá proteger
en las condiciones estipuladas por ley la confidencialidad de los datos genéticos
asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de
investigación o cualquier otra finalidad".
Por el tipo de información de que se
trata, altamente sensible, el Estado Nacional no debe alterar las condiciones en
que fue entregado dicho material y debe proteger su manipulación y lo pactado
explicita e implícitamente entre los donantes y la entidad depositaria, esta
intangibilidad implica la prohibición de manipulación, alteración del organismo,
creado a quien se le ha hecho entrega de dicho material. Además en muchos casos
resulta imposible su reproducción debiendo extremar los recaudos de conservación
y de resguardo con respecto a la intimidad de las personas.
Por todo lo expuesto, es que solicito
a mis pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ACUÑA, HUGO RODOLFO | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| COMELLI, ALICIA MARCELA | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| BRILLO, JOSE RICARDO | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| SYLVESTRE BEGNIS, JUAN HECTOR | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| ACUÑA KUNZ, JUAN ERWIN B. | SANTA CRUZ | UCR |
| GINZBURG, NORA RAQUEL | CIUDAD de BUENOS AIRES | RECREAR PARA EL CRECIMIENTO |
| SATRAGNO, LIDIA ELSA | BUENOS AIRES | PRO |
| OSORIO, MARTA LUCIA | LA PAMPA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| BERTOL, PAULA MARIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | PRO |
| LORENZO BOROCOTO, EDUARDO | CIUDAD de BUENOS AIRES | MOVIMIENTO INDEPENDIENTE |
| BURZACO, EUGENIO | BUENOS AIRES | PRO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| LEGISLACION GENERAL |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | SOLICITUD DEL AUTOR DE MODIFICACION DEL PROYECTO (AFIRMATIVA) | 28/10/2009 |