PROYECTO DE TP
Expediente 1379-D-2006
Sumario: BENEFICIOS PARA PERSONAS CON ESCLEROSIS MULTIPLE.
Fecha: 03/04/2006
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 23
El Senado y Cámara de Diputados...
Ley de beneficios para personas con Esclerosis Múltiple
Artículo 1 - Beneficio. Las personas que padezcan de Síndrome de Esclerosis Múltiple tienen los siguientes beneficios:
a) Provisión gratuita de la medicación inmunomodeladora y/o específica indicada por profesional habilitado,
b) Cobertura de los tratamientos médicos, farmacológicos, psicológicos, de neurorehabilitación con carácter interdisciplinario, sin límite de sesiones, y otras terapias que se consideren necesarias en cada caso para el tratamiento de las personas afectadas por el síndrome de Esclerosis Múltiple.
Artículo 2 - Beneficiarios. Son beneficiarios de la presente ley las personas que cumplan los siguientes requisitos:
a) Estar afectados por el síndrome de Esclerosis Múltiple, circunstancia debidamente acreditada ante Autoridad de Aplicación.
b) Carecer de cobertura social o si teniendo cobertura esta no provea los medios necesarios y suficientes para el tratamiento de su enfermedad,
c) Carecer de ingresos o recursos de cualquier índole para costear los gastos derivados del tratamiento de su enfermedad,
d) Carecer de familiares legalmente obligados a prestar asistencia, o en caso de tenerlos que ellos no se encontraren en condiciones de afrontar los gastos derivados del tratamiento de su enfermedad.
Artículo 3 - Gratuidad de las solicitudes. Las actuaciones que realicen los peticionantes serán gratuitas.
Artículo 4 - Encuesta social. Toda solicitud del beneficio dará origen a una encuesta social para verificar el cumplimiento de las condiciones exigidas por la presente ley.
Artículo 5 - Pedido de exámenes. Los beneficiarios se someterán a los exámenes médicos que establezca la reglamentación, y con la regularidad que ésta estime pertinente.
Artículo 6 - Cancelación del beneficio. Los beneficios se cancelan por:
a) Renuncia del titular.
b) Pérdida de alguno los requisitos exigidos por la presente ley.
c) Incumplimiento o negativa a lo dispuesto en el artículo 5 de la presente ley.
Artículo 7 - Derecho a lugar de trabajo. La Esclerosis Múltiple no será causal de impedimento para el ingreso y desempeño laboral del paciente, cualquiera sea el ámbito donde éste se desarrolle.
Artículo 8 - Derecho a establecimiento educativo. La Esclerosis Múltiple, no será causal para impedir la admisión de los afectados a establecimientos educacionales cualquiera sea el nivel.
Artículo 9 - Autoridad de Aplicación. Es autoridad de aplicación de la presente ley el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación o el organismo que en el futuro lo reemplace.
Artículo 10 - Funciones. Son funciones de la Autoridad de aplicación:
a) Otorgar los beneficios,
b) Controlar el funcionamiento del beneficio,
c) Articular, desarrollar e implementar el procedimiento de acreditación de las condiciones para ser beneficiario de la presente ley,
d) Articular e implementar el sistema de encuesta social,
e) Llevar un registro de afectados por el síndrome de Esclerosis Múltiple,
f) Propiciar e desarrollar programas y cursos educativos destinados a las personas afectadas por el síndrome de Esclerosis Múltiple y su grupo familiar, tendientes a lograr su activa participación en el control y tratamiento de la enfermedad,
g) Desarrollar programas de docencia e investigación de la Esclerosis Múltiple, auspiciando la formación y capacitación de recursos humanos especializados para el sector,
h) Realizar estadísticas de la enfermedad en todo el país,
i) Implementar campañas de difusión de la Esclerosis múltiple, tendientes a crear conciencia sobre la enfermedad, alertar sobre el tratamiento oportuno y a evitar toda forma de discriminación de quienes la padezcan,
j) Establecer los mecanismos necesarios para la capacitación de sus agentes y la difusión del presente beneficio, conforme la presente ley.
k) Toda otra actividad que considere necesaria para la prevención, diagnóstico, rehabilitación y tratamiento de la Esclerosis Múltiple.
Artículo 11- Recursos. Los gastos que demande la aplicación de la presente ley serán atendidos con los siguientes recursos:
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante que afecta el Sistema Nervioso Central y es mediada inmunológicamente. Es más frecuente en el sexo femenino, entre los 18 y 40 años de edad y en su desarrollo intervienen posiblemente algunos factores ambientales y genéticos entre otros.
Los síntomas al inicio del proceso son muy variados, lo que lleva en ocasiones a que el diagnóstico pase inadvertido y en otras a que se asigne este diagnóstico a enfermedades que tienen otro origen. Estas complicaciones se vinculan además, con el hecho de que el diagnóstico se establece por una serie de parámetros que resultan del examen clínico y diversos estudios complementarios. Estos son de gran valor, pero individualmente no garantizan la certeza diagnóstica, sobre todo en los períodos iniciales de la enfermedad.
Los síntomas más comunes son: debilidad, alteraciones sensitivas como hormigueo, pinchazos, pérdida de la sensibilidad, o ambas, en una o más extremidades. Otra presentación frecuente es la neuritis óptica caracterizada por pérdida aguda de la visión en un ojo y a veces en ambos con recuperación ulterior variable. La enfermedad puede además iniciarse pormielitis transversa, vinculada a una lesión medular que se expresa por debilidad en los miembros inferiores, trastornos sensitivos y urinarios. También puede hacerlo por diplopía (visión doble), vértigo, inestabilidad en la marcha, trastornos del equilibrio, alteraciones en la coordinación (ataxia), dolores faciales (neuralgia del trigémino), parálisis facial, temblores, sensación de electricidad en hombros y dorso al flexionar la cabeza del paciente (signo de Lhermitte), movimientos oculares patológicos (nistagmus); etc. Diversos síntomas tales como labilidad emocional, dificultades en la concentración, depresión, etc., pueden aparecer con el paso del tiempo.
Este proyecto de ley halla su antecedente en la recientemente aprobada ley de la provincia de Buenos Aires N° 13356. He visto procedente remitirme a esa norma, aun no reglamentada, para elevar a nivel nacional esta norma que a toda luces cubre un vacío en relación a todos los que padecen esclerosis múltiple.
El eje que motiva esta norma gira en torno a que el acceso a la cobertura no se vea obstaculizado por las condiciones económicas del solicitante del beneficio ya que los costos de los tratamientos para controlar y tratar la esclerosis múltiple supera casi siempre las condiciones económicas aun de aquellos que poseen importantes ingresos.
Así vemos que esta ley tiene fines solidarios. Los beneficiarios serán aquellos que cumplan los requisitos enumerados en el proyecto: estar afectados por el síndrome de Esclerosis Múltiple, circunstancia que debe acreditarse debidamente ante Autoridad de Aplicación, carecer de cobertura social o si teniendo cobertura ésta no provea los medios necesarios y suficientes para el tratar la enfermedad, no poseer ingresos o recursos para costear los gastos derivados del tratamiento, carecer de familiares legalmente obligados a prestar asistencia, o en caso de tenerlos que ellos no se encontraren en condiciones de afrontar los gastos derivados del tratamiento de su enfermedad.
En Argentina se calcula que hay más de 5.000 personas que conviven con esclerosis múltiple. Y si bien no existen estadísticas actualizadas, tampoco un programa oficial que realice un seguimiento de estos enfermos. Se ha descubierto mucho sobre esta enfermedad y la investigación continúa ofreciendo nuevos y mejores tratamientos, lo que significa una mayor calidad de vida para las personas con Esclerosis múltiple.
Vivir con esclerosis múltiple representa un desafío, pero no imposible de enfrentar. En general el paciente termina en una grave situación de desamparo, ya que normalmente es despedido de su trabajo, sin posibilidad de ocuparse en otra cosa. Al mismo tiempo resulta muy difícil tramitar una jubilación por invalidez, ya que la mitad de los pacientes en los primeros tiempos de evolución de la enfermedad, no alcanzan a superar el 66% de discapacidad .
A ello debe añadirse que en la mayoría de las provincias, la Esclerosis Múltiple no es reconocida como una patología que habilite atención y asistencia especial en materia de medicamentos y de tratamientos específicos, aun cuando la atención del paciente no puede ser inferior a dos años, tanto en lo que se refiere al suministro de medicamentos como en relación a las demás terapias conducentes a una superación del mal.
Considero que es una responsabilidad de los poderes públicos evitar la desprotección de los enfermos de Esclerosis Múltiple, más considerando que en razón de la baja incidencia de la enfermedad, la atención del problema no incidiría de manera significativa en las partidas asignadas, dado que el cabal cumplimiento de los requisitos para acceder al beneficio recorta el ámbito de aplicación subjetivo de la presente.
Por los fundamentos expuestos solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| INGRAM, RODDY ERNESTO | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |