PROYECTO DE TP
Expediente 1341-D-2006
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE LA IMPLEMENTACION DE UN PROGRAMA NACIONAL PARA LA DETECCION, TRATAMIENTO Y CONTROL DE LA EPIDERMOLISIS AMPOLLAR O BULLOSA.
Fecha: 03/04/2006
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 23
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Dirigirse al Poder Ejecutivo de la Nación para que, por intermedio de los organismos que corresponda, informe:
1) Si tiene previsto implementar un Programa Nacional que:
a. Cubra íntegramente los estudios médicos, insumos y medicamentos que se requieren para la adecuada detección, tratamiento y control de las personas que padecen epidermolisis ampollar o bullosa.
b. Contemple la formación de profesionales de la salud especializado en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad.
c. Efectúe el seguimiento de los pacientes afectados y su grupo familiar brindando apoyo y contención ante esta enfermedad.
d. Incorpore en el Plan Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE) la cobertura de los estudios médicos, insumos y medicamentos que requiere la detección, tratamiento y control de la epidermolisis ampollar.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermolisis ampollar es una enfermedad hereditaria caracterizada por una marcada fragilidad en la piel y mucosas.
Esta enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el periodo de lactancia, siendo sus características más importantes la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de ampollas, en forma espontánea o al mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el cabello y las uñas.
La evolución de estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en ocasiones con importantes retracciones: en los casos más avanzados se produce en los niños que la padecen la "desaparición" de los dedos de las manos y de los pies.
Las ampollas aparecen también en la mucosa del esófago y de la cavidad bucal, presentando en esta zona alteraciones en las piezas dentarias, en el cemento y en el esmalte, en las encías y labios. Esto trae como consecuencia una disminución tanto en el tamaño como en la calidad de alimentos a ingerir, con el consiguiente aumento de la desnutrición, lo que produce un importante retraso del desarrollo.
Los pacientes con epidermolisis ampollar severa que presentan una desnutrición calórica proteica crónica, se encuentran en un estado que provoca predisposición a las infecciones y anemia, la cual requiere tratamientos con hierro por vía oral o transfusiones reiteradas.
Aquellos que padecen esta enfermedad requieren una atención especial y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales, oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas hematológicos.
Un aspecto en el cual hay que poner especial atención es en las consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el punto de vista psicológico en los niños que la padecen.
La piel tiene un rol preferencial en la comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen epidermolisis ampollar expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad.
La epidermolisis ampollar es una enfermedad crónica y a veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico.
El tratamiento de los pacientes que padecen epidermolisis ampollar requiere de una alimentación especial, estudios y controles periódicos y de una medicación específica correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, a menudo imposible de afrontar por familias de bajos recursos que ven a sus hijos afectados por este mal.
La atención de los niños con epidermolisis ampollar requiere de una especial preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a su cargo ya que el mínimo roce o golpe puede generar dolorosas lesiones o ampollas. Este motivo, entre otros, es el que ocasiona que el progenitor que debe cuidar al paciente vea sumamente dificultada la posibilidad de trabajar, lo que suma un nuevo problema, particularmente en las familias de bajos recursos con uno o más hijos que sufren esta enfermedad.
No obstante la importancia que merece el tema, la epidermolisis ampollar no figura en los planes del Ministerio de Salud y Ambiente en Argentina.
Por los motivos aquí expuestos, en consideración a la importancia de implementar en nuestro país un Programa Nacional que contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis ampollar, es que solicito a mis colegas legisladores, apoyar, con su voto, este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ATANASOF, ALFREDO NESTOR | BUENOS AIRES | PERONISTA FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |