La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de Interés de ésta H. Cámara de Diputados de la Nación, el "I Encuentro Provincial sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes", que se realizará el día 15 de marzo del 2013 en la Ciudad de Resistencia, Provincia del Chaco.

Señor presidente:

El Rotary Club de Resistencia Nueva Generaciones, en el marco de sus actividades al servicio de la comunidad "Prevención y tratamiento de enfermedades", organiza este encuentro con el objetivo de promover la concientización, difusión y defensa de los pacientes afectados con una enfermedad rara o poco frecuente.

Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y según la Organización Mundial de la Salud en la actualidad existen unas 8.006 enfermedades de estas características que afectan entre un 6% y un 8% de la población mundial.

El 80% de estas patologías tiene origen genético por causas desconocidas, la mayoría son crónicas y producen alguna discapacidad, siendo el denominador común de quienes poseen estas enfermedades, el largo peregrinar por los médicos hasta obtener el diagnóstico, justamente porque se trata de patologías que prácticamente no se han estudiado, y que al principio pueden confundirse con otras.

La mayoría de estas enfermedades son de alta complejidad y genéticas, y el 75 por ciento afecta a niños y el 30 por ciento mueren antes de los cinco años, muchas veces sin diagnóstico. Las patologías poco frecuentes no tienen cura y sólo muy pocas disponen de un tratamiento apropiado así como de medicamentos accesibles para las familias.

Por estos motivos el Rotary Club de Resistencia Nuevas Generaciones se propuso crear este espacio de encuentro para que confluyan médicos, especialistas, padres, pacientes y sociedad en general para informarse, analizar y luego difundir este tema-problema al resto de la sociedad.

Conforme la ley 26689 vigente en nuestro país desde 2011, las ER son aquellas con una prevalencia de 1 cada 2000 casos. Lo importante para tener una dimensión del número de personas que pueden estar afectadas podemos decir que la estadística argentina determina que de 245 nacimientos, uno es portador de una EPF.

Considerando todas las cifras precedentes, conviene destacar la franja no calificada, pero real, correspondiente a los pacientes sin diagnóstico, que demandan atención del sistema sanitario médico sin las adecuadas identificaciones.

La provincia del Chaco ha sido pionera en esta materia con las leyes N° 6814 y 6815 por las cuales se estableció el "Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Raras" y el "Registro de Enfermedades Raras", pero que aún al igual que su par nacional se encuentran a la espera de reglamentación.

El objetivo de estas leyes es que los centros de asistencia integral junto con el registro que recabará los datos en toda la provincia, se conviertan en promotores de estrategias y acciones de detección precoz de las enfermedades poco frecuentes. También se apunta a que funcionen como capacitadores de los profesionales de la región sobre estas patologías y que se conecten con organizaciones no o gubernamentales vinculadas a las ER para trabajar en conjunto en la difusión a la población.

Los temas que se abordarán en este encuentro serán: "Hallazgos genéticos en pacientes fibroquísticos del NEA", "Comité de Fibrosis Quística: 16 años", "La importancia de la nutrición en pacientes con enfermedades poco frecuentes" entre otros. Además profesionales pertenecientes al programa de Pesquisa Neonatal abordarán el Tema:"Programa de Pesquisa Neonatal en la Provincia" y para cerrar el encuentro se explicará la "Atención en el Hospital de día. Derivaciones. Pacientes con enfermedades poco frecuentes".

Las disertaciones estarán a cargo de profesionales especialistas en diferentes disciplinas de la salud, quienes expondrán los conocimientos científicos actuales sobre la existencia de las enfermedades raras en la provincia, contando además con la participación de la Presidenta de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) Ana María Rodríguez.

La convocatoria de este encuentro para el tratamiento de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, junto con las nuevas leyes provinciales y nacionales que regulan esta problemática, tienden a involucrar a los distintos sectores, como ser médicos, padres, pacientes, laboratorios, obras sociales, políticos, escuelas, centros deportivos etc., para dar mayor calidad de vida a este sector de la población.

Dada la importancia social que revisten los temas a tratar, como medio para generar conciencia y sensibilización en un tema tan vigente y que afecta a un gran sector de la comunidad, es que solicito a mis pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto.