La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Expresar su beneplácito por la construcción del "Centro de Referencia para la Atención de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes" en la Ciudad de Barranqueras provincia del Chaco.

Señor presidente:

En la ciudad de Barranqueras, Provincia del Chaco, se construirá un Centro de Referencia para la Atención de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes con el objeto de atender y coordinar las necesidades de personas con enfermedades raras y sus familias. Busca generar y difundir conocimiento acerca de las mismas así como también cubrir las expectativas y necesidades de las personas aquejadas por estas enfermedades.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son un conjunto de enfermedades con características comunes: presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, tienen origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales, se cuentan con pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos apareciendo generalmente en la edad pediátrica, consecuencia directa de la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de la presencia de anomalías congénitas.

Estas enfermedades son habitualmente graves y crónicas requiriendo de cuidados especializados y prolongados. Es por ello que demandan la necesidad de promover la atención socio sanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares.

El Centro de Referencia busca garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos promoviendo iniciativas para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, información y creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.

Busca coordinar los servicios sociales y sanitarios con programas y servicios que promuevan la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedad rara.

El Centro prestará y desarrollará dos cometidos fundamentales.

- Servicios de Referencia: recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias así como recursos expertos en la gestión del conocimiento, la generación y difusión de buenas prácticas y el asesoramiento técnico.

- Servicios de Atención Directa: servicios puestos a disposición de las personas con enfermedad rara, familias y cuidadores.

La construcción del Centro se realizará siguiendo los criterios de accesibilidad universal y diseño para todos, sus instalaciones obedecerán a criterios funcionales de fácil orientación y creando un ambiente que emule al familiar y que facilite el respeto a la intimidad de los usuarios. Tanto las aulas de trabajo de usuarios como los despachos de los profesionales estarán dotadas de la necesaria infraestructura con instalación de nuevas tecnologías (equipos informáticos, internet, videoconferencia).

La construcción del Centro será financiada por las fundaciones y asociaciones: Fundación Ciudad Limpia, Rotary Internacional, Procesos Solidarios, Fundación Construir y Emprendedores Papá Chaco.

La labor del mencionado Centro es fundamental para el desarrollo, promoción y difusión de conocimientos y experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes, sector muchas veces olvidado, es por esto que solicito el acompañamiento de mis pares para dar aprobación al presente proyecto de declaración.