PROYECTO DE TP
Expediente 0449-D-2019
Sumario: "LABORATORIO NACIONAL DE ANALISIS GENETICOS DE ALTA COMPLEJIDAD". CREACION.
Fecha: 12/03/2019
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 6
El Senado y Cámara de Diputados...
LABORATORIO NACIONAL DE ANÁLISIS GENÉTICOS DE ALTA COMPLEJIDAD
ARTÍCULO 1°.- Finalidad. La presente ley tiene por finalidad elevar la expectativa y calidad de vida de los habitantes, y optimizar la capacidad y eficiencia del sistema de salud nacional, en pos de proveer al cumplimiento de lo dispuesto por la Constitución Nacional que da particular protección de la salud, a partir de los Tratados Internacionales incorporados con jerarquía constitucional en el art. 75, inc. 22, de la misma.
ARTÍCULO 2°.- Creación. Créase el Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad. El mismo tiene por objeto brindar los recursos para la realización de todos los estudios necesarios para la transferencia de células progenitoras hematopoyéticas; la determinación de compatibilidad entre los pacientes con diagnóstico de trasplante y sus potenciales donantes; y todo otro examen o proceso que determine la autoridad de aplicación.
ARTÍCULO 3°.- Autoridad de Aplicación. La Autoridad de Aplicación es el INSTITUTO NACIONAL CENTRAL UNICO COORDINADOR DE ABLACIÓN E IMPLANTE (INCUCAI).
ARTÍCULO 4°.- Funciones. Sin perjuicio de otras que pudieran agregarse en el futuro, son funciones del Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad:
a) Proponer su estructura.
b) Administrar y gestionar el Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.
c) Garantizar su adscripción a los parámetros internacionales de calidad.
d) Velar por la dotación de personal idóneo y suficiente.
e) Establecer sistemas de capacitación y actualización permanente del personal, los procedimientos y la aparatología, a fin de sostener su nivel de excelencia.
f) Participar en la elaboración de políticas públicas destinadas a los laboratorios de análisis genético.
g) Proponer normas y prestar asistencia técnica a los organismos pertinentes en la materia de esta ley.
h) Establecer protocolos de actuación que aseguren la adecuada articulación con los organismos provinciales e internacionales relativos al objeto de esta ley.
i) Arbitrar los medios para que la puesta en disponibilidad de los resultados se realice en el menor tiempo posible.
j) Realizar, cuando fuere necesario, los análisis de compatibilidad de última instancia.
k) Protocolizar y realizar sus procedimientos de búsqueda en registros de procuración de células progenitoras hematopoyéticas de donante no emparentado, para pacientes de nuestra provincia con indicación de trasplante.
l) Protocolizar, coordinar y articular los procesos logísticos inherentes al objeto de la presente ley, que involucren distintas jurisdicciones.
m) Promover la investigación y el desarrollo en los campos de su incumbencia y realizar publicaciones.
n) Brindar asistencia técnica, proponer acciones y celebrar convenios para asegurar la formación y capacitación del personal de los laboratorios públicos.
ARTÍCULO 5°.- Financiamiento. El Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad, se financia con los siguientes recursos:
a) Los asignados por el Poder Ejecutivo al presupuesto correspondiente al INSTITUTO NACIONAL CENTRAL UNICO COORDINADOR DE ABLACIÓN E IMPLANTE (INCUCAI), en una partida específica para su conformación, equipamiento, dotación de personal y funcionamiento.
b) Los aportes provenientes del Estado Nacional.
c) Los devenidos de convenios con organismos internacionales.
d) Las donaciones que el Estado reciba a tal fin.
e) Los ingresos producidos por su eventual desarrollo.
ARTÍCULO 6°.- Articulación. El Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad, arbitrará los medios para que la tipificación de dadores y su incorporación al Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas se realicen en el menor tiempo posible, así como la puesta en disponibilidad de los perfiles para búsquedas internacionales de dadores no emparentados.
Artículo 7°.- Presupuesto. Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar las modificaciones presupuestarias requeridas para la implementación y funcionamiento del Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.
Artículo 8°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto tiene como antecedente el Expediente 2485-D-2017, que ha perdido estado parlamentario.
Cada año, son cientos las personas diagnosticadas con enfermedades en la sangre como leucemia, mieloma, linfoma, anemia aplástica, errores metabólicos o déficit inmunológico. Cada uno de ellos puede ser tratado con un trasplante de células madre o progenitoras hematopoyéticas, también conocido como trasplante de médula ósea.
Estas células se distinguen por ser capaces tanto de dividirse y generar más células madre del mismo tipo, como por madurar o diferenciarse en células especializadas capaces de llevar a cabo funciones específicas, como la piel, el músculo o la sangre.
Para realizar este procedimiento, se toma sangre de una vena del brazo de un donante. La sangre circula por una máquina que extrae las células madre. Luego, la sangre se devuelve al paciente a través de una vena del otro brazo. Por último, el paciente recibe las células madre a través de un catéter colocado en un vaso sanguíneo del pecho.
Concretar este tipo de tratamiento requiere de una extensa lista de exámenes y análisis, entre los cuales se destacan por su especificidad y altos costos, aquellos establecidos para determinar la compatibilidad entre el paciente y el potencial donante.
Actualmente, una parte sustancial de estos estudios se solicita a laboratorios del exterior, particularmente de EE.UU., pues requieren del uso de aparatología específica, la cual no se halla no sólo en nuestra provincia, sino en el país.
Éste hecho tiene dos consecuencias de muy distinta trascendencia, pero de suma gravedad en ambos casos.
En primer lugar, el tiempo de espera impuesto al paciente. A diferencia de los casos de trasplante más habituales, estos pacientes no disponen de listas de espera. El tipo de enfermedades en cuestión, no les da tiempo. De hecho, cuando un paciente tiene indicación de trasplante alogénico (procedimiento mediante el cual una persona recibe células madre provenientes de un donante genéticamente similar) y no posee familiares compatibles, se apela a una urgente búsqueda internacional de donante no emparentado. Todo ello, sumado a los plazos que demanda la licitación internacional, la conformación de una masa crítica de estudios para cada envío, las demoras de los trayectos, análisis y respuesta, atentan directamente contra las posibilidades de superación de la enfermedad.
En segundo lugar, todo el proceso resulta sumamente oneroso. Nuestro país contrata anualmente unos 40 mil estudios genéticos en el exterior, a un costo promedio de 2 millones de dólares.
Según especialistas, el costo en equipamientos para montar el laboratorio y los insumos necesarios para realizar los 40 mil estudios, podrían amortizarse a corto plazo, tras el cual se lograría no sólo la provisión eficiente del servicio sino solventar la operatoria e, incluso, generar ingresos.
Ello, a través de una actividad que representaría un nuevo hito en nuestra reconocida capacidad médica, con el consecuente prestigio y posicionamiento regional e internacional en la materia.
En este sentido, resulta indispensable destacar el desempeño de excelencia de la tarea desarrollada por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI). En su reconocida experiencia, conocimiento, sensibilidad e idoneidad profesional residen las posibilidades que habrán de diseñar, articular e implementar el Laboratorio Nacional de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.
La solidaridad, la capacidad profesional y el desarrollo tecnológico son los ejes sobre los cuales podemos construir las respuestas que reclama la mayor de las urgencias: la del deber de preservar la vida. Es, por tanto, deber indelegable del Estado, el adoptar todas las medidas y esfuerzos necesarios en pos de su consecución.
Por todo lo expuesto, es que se solicita acompañen con su voto favorable la presente iniciativa.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| DONDA PEREZ, VICTORIA ANALIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | SOMOS |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |