La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Solicitar al Poder Ejecutivo Nacional que a través del Ministerio de Salud de la Nación arbitre las medidas y medios necesarios para otorgarle la mayor celeridad posible a la tramitación y ulterior provisión gratuita y regular de medicamentos específicamente indicados por el profesional habilitado dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, a los pacientes de Esclerósis Lateral Amiotrófica y Esclerósis Múltiple, como así también la cobertura integral de los tratamientos de Neurorehabilitación con carácter interdisciplinario, pruebas y exámenes con fines de diagnostico: electromiograma (EMG), tomografía computarizada, imagen de resonancia magnética, rutinas de laboratorio.

Señor presidente:

Señor Presidente:

La burocracia propia que conlleva la tramitación de tales solicitudes constituye un factor de sumo riesgo para las personas que padecen Esclerósis Lateral Amiotrófica o Esclerósis Múltiple.

Para ellas, la demora en recibir los tratamientos farmacológicos, tratamientos de Neurorehabilitación con carácter interdisciplinario, pruebas y exámenes con fines de diagnóstico, resulta sumamente grave y perjuicioso. Al tratarse de enfermedades neurodegenerativas, la consecuencia inexorable de éstas afecciones es la imposibilidad de reparar los daños acaecidos por la demora o falta de tratamiento en debido tiempo y forma.

La Esclerosis lateral, indica la perdida de fibras nerviosas acompañada de una "esclerosis" (endurecimiento) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos responsables últimos del control de los movimientos voluntarios. La palabra amiotrófica, que significa "sin trofismo muscular", señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.

Las neuronas motoras son las células nerviosas localizadas en el cerebro, el tallo del cerebro, y la medula espinal, que sirven como unidades de control y enlaces de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras cerebrales (llamadas neuronas motoras superiores) son transmitidos a las neuronas motoras en la medula espinal (llamadas neuronas motoras inferiores) y de allí a cada músculo en particular.

Esta grave degeneración de las motoneuronas provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, la ELA no daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.

El diagnóstico, por tanto, requiere la asociación de signos de neurona motora superior e inferior, con afectación bulbar variable. Suele iniciarse en extremidades superiores y progresar en poco tiempo hacia el resto de la musculatura. Lo que se afecta, por tanto, es el sistema motor que controla la actividad del músculo esquelético.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.

Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC) en el que se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.

En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.

La mielina no solamente protege las fibras nerviosas sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas. Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.

El curso de la EM no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad total; pero la mayoría de afectados se sitúa entre los dos extremos. Si bien cada persona experimentará una combinación diferente de síntomas de EM, hay varias modalidades definidas de presentación y evolución de la EM:

-Esclerosis Múltiple recurrente-remitente (EMRR): En esta forma de EM se producen períodos de recaída (brotes) seguidos de etapas de estabilización de duración variable (días o meses). Estas recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. Tras el brote puede haber una remisión parcial de los síntomas e incluso una recuperación total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años. Es el tipo más frecuente afectando inicialmente alrededor del 85% de las personas con EM.

-Esclerosis Múltiple progresiva secundaria (EMPS): En algunas personas que tienen inicialmente EM con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas y sin períodos definidos de remisión. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva.

-Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP): Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas y de la discapacidad. Aproximadamente el 10% de las personas con EM son diagnosticados con esta forma progresiva primaria.

-Esclerosis Múltiple progresiva recidivante (EMPR): Es la forma menos común, dándose en un 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con una clara superposición de brotes con o sin recuperación completa.

Por estas razones y atendiendo al carácter urgente en la recepción oportuna de los tratamientos mencionados que precisan tales pacientes, y considerando que las medidas y medios que se arbitren al respecto serán de invaluable ayuda, pido a mis pares que me acompañen en la aprobación del presente proyecto de Resolución.