PROYECTO DE TP
Expediente 0241-D-2009
Sumario: PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO (PMO): INCORPORAR LA COBERTURA DE LAS PRESTACIONES CORRESPONDIENTES A LA ENFERMEDAD DE GAUCHER.
Fecha: 03/03/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 2
El Senado y Cámara de Diputados...
Articulo 1°: Incorpórese
como parte integrante del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.)
vigente, la cobertura de las prestaciones correspondientes a la
Enfermedad de Gaucher.
Articulo 2°: La Jefatura de Gabinete
de Ministros de la Nación estará facultada a reasignar la partida presupuestaria
pertinente al Ministerio de Salud de la Nación con el fin de dar cumplimiento a lo
establecido en la presente Ley. La Ley del Presupuesto General de la Nación,
posterior a la promulgación de la presente Ley, deberá contemplar todas las
previsiones presupuestarias necesarias para el cumplimiento de las disposiciones
contenidas en la misma.
Articulo 3°: Comuníquese
al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
A los
fines de comprender la trascendencia del presente proyecto, es
necesario conocer sobre dicha enfermedad.
¿Qué es la
enfermedad de Gaucher?
La enfermedad de
Gaucher (pronunciado go -shé) es una condición heredada, que causa
la acumulación de depósitos grasos en ciertos órganos y en los huesos.
Esta enfermedad puede causar una gran variedad de síntomas. La
enfermedad de Gaucher afecta a aproximadamente 30.000 personas
mundialmente.
Células de
Gaucher
Nuestros cuerpos
contienen miles de substancias activas llamadas enzimas. En individuos
sanos, la enzima glucocerebrosidasa ayuda al organismo a degradar un
cierto tipo de molécula grasa (glucocerebrósido). Las personas con la
enfermedad de Gaucher no tienen cantidades suficientes de esta
enzima. Como resultado, las células se llenan de esta grasa no
digerida. Estas células se conocen como células de Gaucher.
Historia de la
Enfermedad
La enfermedad de
Gaucher fue descrita por primera vez en 1882 por el médico francés
Philippe Charles Ernest Gaucher después de evaluar el cadáver de una
mujer de 32 años de edad con un bazo agrandado (uno de los signos
característicos de este trastorno).
Signos y
Síntomas Principales
Las células de Gaucher se
acumulan típicamente en diferentes partes del cuerpo,
primordialmente en el hígado, el bazo, y la médula ósea. La
acumulación de las células de Gaucher puede causar el agrandamiento
del bazo y el hígado, anemia, y un número de signos y síntomas. En
raros casos el cerebro y el sistema nervioso central resultan afectados.
Los Tres Tipos
de la Enfermedad de Gaucher
Los expertos han
identificado tres tipos diferentes de la enfermedad de Gaucher:
Tipo 1 (no-
neuronopática)
La forma más común, el
Tipo 1, afecta 1 de cada 40.000 a 60.000 niños nacidos vivos. El Tipo 1
no afecta el cerebro o al sistema nervioso central. Algunos pacientes
con la enfermedad de Gaucher Tipo 1 carecen de síntomas, mientras
que otros desarrollan síntomas severos que pueden ser fatales.
Tipo 2
(neuronopática aguda)
La enfermedad de
Gaucher Tipo 2 es más rara y afecta menos de 1 en 100.000 niños
nacidos vivos. Sin embargo, las personas con EG Tipo 2 sufren efectos
más severos que las que presentan EG Tipo 1. Los niños desarrollan
signos y síntomas de la enfermedad de Gaucher Tipo 2 en el primer
año de vida, y pueden sufrir grandes problemas neurológicos al igual
que otros síntomas. Muchos de ellos no viven pasado los 2 años de
edad..
Tipo 3
(neuronopática crónica)
El Tipo 3 es también póco
común y afecta a menos de 1 en 100.000 niños nacidos vivos. Esta
forma de la enfermedad también puede causar signos y síntomas
neurológicos, pero estos son menos severos que los de la EG Tipo 2.
Los signos y síntomas aparecen durante la infancia o niñez, y los
pacientes con la enfermedad de Gaucher Tipo 3 pueden vivir pasada la
edad adulta.
¿Quién puede
contraer la enfermedad de Gaucher?
La enfermedad de
Gaucher es heredada, o causada por genes mutantes o defectuosos
que son transmitidos por los padres del individuo.
La enfermedad de
Gaucher no está ligada al sexo, y sus signos y síntomas pueden
manifestarse en los individuos afectados a cualquier edad, aunque el
Tipo 2 y 3 son más comúnmente diagnosticados en la niñez. Aunque
individuos de cualquier grupo étnico o raza pueden desarrollar la
enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Gaucher Tipo 1 es más
común entre los judiós de descendencia Ashkenazi (Europa Oriental ).
Dentro de este grupo, 1 de cada 450 personas nacidas vivas tienen la
enfermedad de Gaucher.
Por lo expuesto y atento a
que es necesario su cobertura en el PMO, solicito a mis pares que me
acompañen con el presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | FRENTE JUSTICIA UNION Y LIBERTAD - FREJULI |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 13/10/2009 | INICIACIÓN DE ESTUDIO | Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría |
| 27/10/2009 | CONTINUACIÓN DE ESTUDIO | Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría |
| 03/11/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen |
| 17/11/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones |
| 17/11/2009 | DICTAMEN | Aprobados con modificaciones unificados en un solo dictamen |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 2344/2009 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 6490-D-08 Y 0934-D-08 | 25/11/2009 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 25/11/2009 | MEDIA SANCION |
| Senado | PASA A SENADO - CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | ||
| Senado | MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 01/06/2011 | |
| Senado | MOCION SOBRE TABLAS (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 29/06/2011 | |
| Senado | CONSIDERACION Y SANCION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 29/06/2011 | SANCIONADO |