PROYECTO DE TP
Expediente 3040-D-2008
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION, CONTROL Y TRATAMIENTO DE LA EPIDERMOLISIS AMPOLLAR EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD: OBJETIVOS, AUTORIDAD DE APLICACION, RECURSOS.
Fecha: 10/06/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 63
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTÍCULO 1º.-
Créase el Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la
Epidermolisis Ampollar, en la órbita del Ministerio de Salud y Ambiente de la
Nación.
ARTÍCULO 2º.- El Programa Nacional
de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, tiene como
objetivos:
a) Posibilitar el diagnóstico, detección y
tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, facilitando el acceso a los estudios
necesarios a tal fin.
c) Prestar asistencia a los enfermos de
epidermolisis ampollar
f) Promover la formación de profesionales
de la salud especialistas en el tratamiento de la epidermolisis ampollar.
ARTÍCULO 3º.- El Ministerio de Salud
y Ambiente de la Nación será la autoridad de aplicación de la presente ley.
ARTÍCULO 4º.- Las funciones de la
autoridad de aplicación serán:
a) Proveer los recursos necesarios para
una mejor asistencia de los pacientes
b) Regular el diagnóstico, tratamiento y
seguimiento de la enfermedad
c) Promover en forma conjunta con el
Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación, 1) El desarrollo de
programas de educación sobre la temática en las escuelas y centros educativos y 2)
La incorporación en los programas de formación continua de los profesionales de la
salud de información específica sobre esta enfermedad
d) Llevar un control estadístico de la
incidencia de la Epidermolisis Ampollar en la población,
e) Establecer un sistema adecuado de
orientación y contención psicológica, para el paciente de epidermolisis ampollar, su
grupo familiar y su entorno social.
ARTICULO 5º - Los fondos que
demande la instrumentación de la presente ley se aplicarán a las partidas
presupuestarias que el Poder Ejecutivo establezca anualmente en el presupuesto del
Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
ARTICULO 6º - El Poder Ejecutivo
deberá reglamentar la presente ley en el término de noventa (90) días de su
promulgación.
ARTICULO 7º. - Comuníquese al
Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermólisis ampollar es un grupo de
enfermedades hereditarias en las que se desarrollan ampollas en la piel.
Todos los diferentes tipos de epidermólisis
ampollar generalmente son hereditarios. Por lo tanto, tener antecedentes familiares
de esta enfermedad, especialmente uno de los padres afectado, es un factor de
riesgo. El patrón hereditario puede ser dominante o recesivo. Una forma dominante
significa que un descendiente puede heredar el gen o rasgo de uno de los padres
afectados, mientras que la forma recesiva significa que ambos padres deben portar
un gen y transmitirlo a la descendencia para que el bebé o niño resulte afectado. Las
formas recesivas de la epidermólisis ampollar tienden a ser más graves.
El rasgo distintivo de estas condiciones es
la formación de ampollas grandes llenas de líquido que se desarrollan en respuesta a
un trauma menor. Algunos bebés pueden tener ampollas grandes al nacer y en otros
comenzar poco después del nacimiento. Las excoriaciones de la piel, el frotamiento e
incluso el incremento de la temperatura ambiente puede hacer que se formen
ampollas.
En las formas graves, la cicatrización
después de las ampollas puede causar deformidades, fusión de los dedos de las
manos y de los pies, y deformidades por contracturas (por ejemplo, en los dedos,
codos y rodillas). Si hay compromiso de la boca y el estómago, el ampollamiento y la
cicatrización llevan a que se presenten dificultades para alimentarse y deglutir.
Existen 4 tipos de principales de
epidermólisis ampollar:
Epidermólisis ampollar simple
Epidermólisis ampollar de unión
Epidermólisis ampollar distrófica
Epidermólisis ampollar
hemidesmosomal
Esta enfermedad aparece en torno al
nacimiento o durante el periodo de lactancia en forma espontánea o al mínimo
traumatismo o roce. También se ven afectados el cabello y las uñas.
Síntomas
Los síntomas dependen del tipo de
epidermólisis ampollar, pero pueden incluir:
Ampollamiento de la piel como
resultado de un trauma menor o de un cambio en la temperatura
Ampollamiento al momento de nacer
Deformidad o pérdida de las uñas
Formación de ampollas en el interior o
alrededor de la boca y en la garganta, causando dificultad para la alimentación y
dificultad para deglutir.
Ampollamiento alrededor de los ojos y
la nariz
Llanto ronco, tos u otras dificultades
respiratorias
Anomalías dentales tales como caries
en los dientes
Alopecia (pérdida del cabello)
Milios (protuberancias o granos blancos
diminutos)
La evolución de estas ampollas se
produce en forma de cicatrices y en ocasiones con importantes retracciones: en los
casos más avanzados se produce en los niños que la padecen la "desaparición" de
los dedos de las manos y de los pies.
Aquellos que padecen esta enfermedad
requieren una atención especial y la intervención oportuna en el tratamiento de
muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente amenazadoras
para la vida, como las gastrointestinales, oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas
hematológicos.
La atención de los niños con epidermolisis
ampollar requiere de una especial preparación y cuidado por parte de aquellos que
los tienen a su cargo ya que el mínimo roce o golpe puede generar dolorosas lesiones
o ampollas.
Un aspecto en el cual hay que poner
especial atención es en las consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el
punto de vista psicológico en los niños que la padecen.
Aquellos que sufren esta enfermedad
están constantemente expuestos al rechazo social ante la exposición de las lesiones
cutáneas.
Ya existieron en esta Honorable Cámara
diferentes iniciativas tendientes a contemplar esta importante problemática, podemos
citar entre otras el proyecto del Ley Nº 1344-D-2006 del Diputado por Buenos Aires
Alfredo Atanasof que mostró durante su gestión particular interés sobre el tema o el
proyecto de Resolución 4305-D-2005 del Diputado por Buenos Aires Ismael
Artola.
Por los motivos aquí expuestos, creemos
imperante la creación en nuestro país de un Programa Nacional que contemple la
cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la provisión de medicamentos a los
pacientes con epidermolisis ampollar
Por ello solicito a mis colegas legisladores,
apoyar, con su voto, este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MORAN, JUAN CARLOS | BUENOS AIRES | COALICION CIVICA - ARI - GEN - UPT |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Giro a comisiones en Senado
| Comisión |
|---|
| SALUD Y DEPORTE |
| TRABAJO Y PREVISION SOCIAL |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 03/11/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen |
| 17/11/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones |
| 17/11/2009 | DICTAMEN | Aprobados con modificaciones unificados en un solo dictamen |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 2344/2009 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 6490-D-08 Y 0934-D-08 | 25/11/2009 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 25/11/2009 | MEDIA SANCION |
| Senado | PASA A SENADO - CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | ||
| Senado | MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 01/06/2011 | |
| Senado | MOCION SOBRE TABLAS (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 29/06/2011 | |
| Senado | CONSIDERACION Y SANCION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 29/06/2011 | SANCIONADO |
| Senado | INSERCIONES | 29/06/2011 |