La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de esta H. Cámara el "VI Congreso Mundial de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas ICORD 2010", a realizarse en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, del 18 al 20 de marzo de 2010.

Señor presidente:

La VI Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas ICORD 2010 (1) , será convocada por primera vez en el hemisferio sur de acuerdo con los progresos que ha generado la globalización en el desarrollo de las actividades relacionadas con la investigación de las enfermedades raras y los productos huérfanos.

La misma se llevará a cabo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (Paraguay 2155).

Se convoca a que participen en este foro único a los individuos y las organizaciones de pacientes, a los investigadores académicos, a las industrias farmacéuticas, médicas, biotecnológicas y a los responsables de las políticas de gobierno.

Los cursos especializados y las reuniones abiertas con las personas clave en este campo se desarrollarán durante los días anteriores - el 16 y 17 de marzo. También habrá oportunidad de discutir y de aprender sobre las iniciativas de Latinoamérica y el Caribe - ER2010LA - en enfermedades raras y productos huérfanos.

Debido a su naturaleza, las enfermedades raras podrán ser investigadas y manejadas de una mejor manera dentro del contexto internacional, y ésta es la oportunidad de ensamblar la discusión sobre las ideas y necesidades globales de la comunidad de las enfermedades raras.

El impacto económico de introducir nuevas terapias, y cómo las estrategias cooperativas pueden influenciar en el costo de estos tratamientos será un asunto especial, también lo será la información y las necesidades que aporten los pacientes y sus familias, así como las situaciones particulares del mundo en desarrollo en términos del manejo de las enfermedades que son raras en países desarrollados, pero se descuidan en los ambientes donde ocurren las enfermedades con más frecuencia (2) .

La Fundación GEISER, la primera Organización No Gubernamental paraguas para las enfermedades raras en Latinoamérica & El Caribe recibirá y enviará propuestas.

II. Consideraciones finales

Que la República Argentina haya sido elegida como la primera nación latinoamericana en hospedar un Congreso de esta envergadura es una muestra más del reconocimiento internacional a la calidad de nuestros profesionales de la medicina.

Por todo ello es que solicitamos la aprobación de este proyecto de resolución.