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Expediente 0050-D-2009
Sumario: DECLARACION VITAL DE VOLUNTAD DE PACIENTES TERMINALES O DE MUERTE INMINENTE.
Fecha: 02/03/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 1
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


DECLARACION VITAL DE VOLUNTAD DE PACIENTES TERMINALES
O DE MUERTE INMINENTE
CAPITULO I.-
Artículo 1º - OBJETO:
Es objeto de la presente ley el que una persona pueda manifestar libremente, a través de una declaración unilateral de voluntad, la no aplicación de determinados tratamientos médicos, a ser aplicados en el supuesto momento en que ya no goce de capacidad para consentir o disentir por sí misma, por efecto de una enfermedad o condición medica Terminal.
Artículo 2º- DIAGNOSTICO DE CONDICION DE PACIENTE TERMINAL O DE MUERTE INMINENTE
Paciente terminal, es aquel que padece una enfermedad incurable y progresiva, sin posibilidad alguna de recuperación, cuya muerte es inminente o cuya expectativa de vida es inferior al año de su diagnostico medico.
Artículo 3º- DIAGNOSTICO DE ESTADO VEGETATIVO PERMANENTE:
Es aquella condición medica, en la que se encuentra una persona, con un compromiso de conciencia grave y prolongado, debido a una lesión traumática en donde el estado de inconsciencia persista por mas de 12 meses o el debido a una lesión no traumática con estado de inconsciencia de más de 6 meses, teniendo, en cualquiera de los casos, un diagnostico medico de cronicidad, sin pronostico favorable de recuperabilidad de sus facultades.-
Artículo 4º - FINALIDAD:
La declaración unilateral de voluntad, tiene por finalidad ayudar a los profesionales y familiares de paciente terminal, en la toma de decisiones clínicas invasivas o que deterioren la conciencia plena o prolonguen el sufrimiento, llegado el momento de su declaración de muerte inminente.
CAPITULO II- ORGANO DE APLICACIÓN
Artículo 5º - REGISTRO PÚBLICO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS:
Dicha declaración será inscripta en el Registro de Voluntades Anticipadas a crearse, dependiente de la orbita del Ministerio de Salud de la Nación, en el que las personas voluntariamente podrán inscribir el otorgamiento, la modificación, la sustitución y la revocación de los documentos de voluntades anticipadas.
Artículo 6º - PUBLICIDAD DE LAS DECLARACIÓN - ACCESO PÚBLICO AL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
El órgano de aplicación dispondrá una página en Internet, que deberá contener información detallada sobre el documento de voluntad anticipada, modelos de documentos, base de datos de los declarantes, con sus documentos de voluntades anticipadas conformadas. Los documentos de voluntades anticipadas conformadas, sólo podrán ser consultados en Internet por los declarantes y por los centros de salud al momento del ingreso del paciente mediante un sistema de códigos, no pudiendo ser modificados por esta vía.
Artículo 7º - EDUCACION Y ORIENTACION
El órgano de aplicación deberá elaborar un programa educativo, de divulgación y orientación sobre la materia, destinado tanto a los equipos de salud como a la población en general.
CAPITULO III.- MANIFESTACIÖN DE VOLUNTAD ANTICIPADA
Artículo 8º- SUJETOS DE DERECHO:
Toda persona mayor de edad y en pleno goce de sus facultades mentales, tiene derecho a manifestar sus objetivos vitales y valores personales, así como las instrucciones de ser sometida o no a determinado tratamiento médico, ante un diagnóstico de enfermedad terminal o estado vegetativo permanente, según los términos enunciados en los artículos 2º y 3º de la presente ley.-
Artículo 9º - FORMA:
Toda persona que goce de la capacidad enunciada en el articulo anterior, esta facultada a expresarlo anticipadamente mediante un documento escrito e inscripto en el Registro creado a tales efectos por la presente ley, el cual deberá ser tenido en cuenta ante la eventualidad de encontrarse ante un diagnóstico o condición médica como las descriptas en el art.2º, 3º de la presente ley.
Dichas declaraciones de voluntad deberán ser respetadas por el médico o el equipo sanitario que le atiendan, y deberán ser tenidas en cuenta, para la toma de decisiones clínicas.
Artículo 10º CONTENIDO DE LA DECLARACION DE VOLUNTAD DEL PACIENTE TERMINAL:
Las instrucciones deberán contener la expresión fehaciente del declarante, según la cual ordena al médico o a la institución de servicios de salud que le amparen bajo su cuidado que se abstenerse de someterlo a cualquier o determinado tratamiento médico, que sólo sirva para prolongar artificialmente el proceso de su muerte.
CAPITULO IV - REVOCACIÓN DE LA VOLUNTAD ANTICIPADA REGISTRADA
Artículo 11º: OPORTUNIDAD:
La declaración de voluntades anticipadas inscripta en el Registro del Capitulo II artículo 5 puede ser modificada, sustituida por otra o revocada en cualquier momento por la persona otorgante, siempre que la persona otorgante goce de la capacidad necesaria, de acuerdo con lo establecido en esta ley y la misma actúe libremente.
Artículo 12º: FORMA DE LA REVOCACIÓN MODIFICACIÖN O SUSTITUCIÓN DE LA DECLARACIÓN DE VOLUNTAD
El otorgante podrá revocar su declaración de voluntad ya sea verbalmente o por escrito, debiendo registrarse en el Registro Publico de Voluntades Anticipadas del Capitulo II art.5, implicando la revocación o modificación de la declaración de voluntad anticipada.-
En caso de que el cambio de la declaración de voluntad sea realizado verbalmente, deberá ser asentada por un escribano publico quien deberá acudir al establecimiento medico y registrarla, cuando el paciente se encuentre ante la imposibilidad física de realizarlo.- Dicha declaración deberá ser inscripta en el Registro creado en la orbita de la presente ley para la publicidad de dicho acto.-
La modificación, sustitución o revocación podrá formalizarse mientras la persona otorgante conserve su capacidad, su libertad de actuación y la posibilidad de expresarse, su voluntad prevalece sobre las instrucciones contenidas en el documento de voluntades anticipadas ante cualquier intervención clínica.-
Artículo 13º - DOCUMENTOS CONCURRENTES - PRESUNCIÓN
Si el documento de voluntades anticipadas hubiera sido modificado, sustituido o revocado, se tendrá en cuenta el contenido del último documento otorgado.
Artículo 14º- EXCEPCIONES:
No serán válidas las instrucciones que en el momento de ser aplicadas resulten contrarias al ordenamiento jurídico o no se correspondan con los casos supuestos que el documento de voluntad anticipada prevé y que fueran previstos por la persona otorgante al formalizar el documento.
CAPITULO V- NOTIFICACIÓN AL CENTRO SANITARIO O PROFESIONAL:
Artículo 15º: FORMA
La entrega de la declaración de voluntad en el centro sanitario corresponde a la persona otorgante o a quien éste haya nombrado en su representación.
Artículo 16º:
Toda persona comprendida en el artículo 8º de la presente ley, podrá designar un representante plenamente identificado, para que sea interlocutor válido ante el médico o el equipo sanitario y facultarle para interpretar sus valores e instrucciones. Pero, en todo caso, prevalecerá la manifestación de voluntad escrita, debidamente registrada.-
CAPITULO VI - DISPOSICIONES GENERALES
Artículo 17º - VIOLACION DE LA DECLARACIÓN DE VOLUNTAD:
El médico y la institución de servicios de salud que acoja al paciente, cumplirá fielmente con la voluntad expresada por el declarante, conforme a las disposiciones de esta ley. La violación a la presente, por parte de los médicos o instituciones de servicios de salud responsables del cuidado del declarante, acarreará la correspondiente obligación de indemnizar en daños y perjuicios a las personas afectadas. Ningún médico o institución de servicio de salud, estará sujeto a responsabilidad civil o criminal por cumplir esta ley.
Artículo 18º - CONTROVERSIA DE LA APLICACIÓN DE LA LEY:
Cualquier controversia que surja de la aplicación de la presente ley, será dilucidada por los Tribunales Competentes en el lugar de aplicación de la misma.
Artículo 19º - El ejercicio de los derechos reconocidos en esta ley, no afectarán de forma alguna la calidad del cuidado básico de salud, a la higiene, a la comodidad y seguridad que serán provistos para asegurar el respeto a la dignidad humana y la calidad de vida hasta el mismo momento de la muerte.
Artículo 19º - Esta ley no autoriza la práctica de la eutanasia, o provocación de muerte por piedad.
CAPITULO VII - DISPOSICIONES TRANSITORIAS
Artículo 20º - POR VÍA REGLAMENTARIA:
a) Se determinará el proceso de formalización del documento al que se refiere el artículo 10º de la presente ley;
b) Se determinará la base de datos a la que se refiere el artículo 6º; y
c) Se establecerá el procedimiento de consulta en Internet al que se refiere el artículo 6º, previendo el resguardo del derecho a la intimidad de los otorgantes;
d) Se fijarán las bases del o los programas estipulados en el artículo 6º.
Artículo 21º - El Ministerio de Salud, a través de la Comisión Nacional de Ética Biomédica, arbitrará los medios, a fin de garantizar la mayor participación posible en la confección del formulario de declaración de voluntad vital anticipada, con el objetivo de recabar la opinión de sociedades científicas, instituciones relacionadas con terapias paliativas del dolor, instituciones religiosas y todas aquellas cuya opinión sea necesaria de ser escuchada, a fin de brindar la mayor seguridad al objetivo de la presente ley.-del presente proceso.
Artículo 22º - El Ministerio de Salud de la Nación creará, en el plazo de diez meses de promulgada esta ley, el Registro de Voluntades Anticipadas, habilitará las oficinas para el registro, la página oficial de consulta en Internet y dará amplia difusión a la misma.
Artículo 23º - De Forma.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


Este proyecto surge del antecedente presentado por expediente 6242-D-2006.
El presente proyecto de ley establece un marco legal de la Declaración Vital de Voluntad de Pacientes Terminales o de Muerte inminente.
Dentro de esta categoría hemos de considerar comprendidas: todas aquellas manifestaciones válidas de voluntad efectuadas por personas capaces y en salud para el supuesto del momento en que pudiesen ser diagnosticados como enfermos terminales con pronostico de muerte inminente, (esto es, cuyos diagnósticos y pronósticos denoten la presencia de patologías irreversibles o incurables) o de estado vegetativo permanente (esto es, una condición clínica en que la persona no da ningún signo evidente de conciencia de sí o del ambiente, y parece incapaz de interaccionar con los demás o de reaccionar a estímulos adecuados por a una lesión traumática, en donde el estado de inconsciencia persista por más de 12 meses, o el debido a una lesión no traumática con estado de inconsciencia de más de 3 meses con tendencia a la cronicidad), y así resguardar el ejercicio de sus derechos existenciales, tales como por ejemplo: la negativa a realizarse ciertos tratamientos o terapias invasivas que impliquen dolor o sufrimiento, la opción de morir en la propia casa (denominada técnicamente como externación), la posibilidad de redactar una orden de no resucitar para los casos en que el paciente presente ausencia de signos vitales (ej., paro cardio-respiratorio) y hasta incluso la posibilidad de designar un representante para que decida sobre estas cuestiones en caso de inconciencia sobreviniente del paciente.
El tema no se puede pensar en abstracto. Es necesario tener presente que estamos hablando del dolor y del sufrimiento de las personas; el sufrimiento no es indiferente ni al médico, ni al familiar, ni a la misma persona que sufre.
El sufrimiento humano afecta no sólo al cuerpo, sino a toda la persona; por eso engendra angustia y miedo; la angustia extrema provoca congoja que atenaza y destruye. De hecho, se tiene más miedo antes de sufrir que en el momento mismo del sufrimiento. Por eso la primera reacción natural es buscar eliminar o prevenir el sufrimiento y en particular prevenirlo declarando la voluntad en forma anticipada de cómo queremos ser tratados en tales circunstancias.
Desde ya que nuestro parecer puede variar a través del tiempo, y ante lo delicado de la situación, se encuentra amparado en esta ley la modificación de dicha declaración la que desde luego es facultativa y no mandatoria de ser manifestada por quien pudiese ser sujeto de esta ley.
La expresión de Declaración Vital de Voluntad de Pacientes Terminales o de Muerte inminente no suele ser unívoca en el uso que de ella se hace; otras expresiones similares como: "Voluntad anticipada", "Living will", "Durable Power of Attorney for Health Care", "Carta de autodeterminación" contribuyen a generar equívocos.
Por otro lado, podemos decir que con "testamento vital o biológico" se indica la voluntad expresada por una persona sobre las elecciones terapéuticas y médicas que la afectarán en la fase final de la vida. Se manifiesta la voluntad de ser asistido o de no ser asistido e, incluso, de dejar morir rechazando cualquier medio, proporcionado o menos, de sostén vital, cuando se encuentre afectado por una grave enfermedad que compromete la "calidad" de vida, lo cual suena acertado.
Pero dicho termino se contrapone con lo manifestado en el Código Civil dado que según el art. 3607 el que dispone que: "El testamento es un acto escrito, celebrado con las solemnidades de la ley, por el cual una persona dispone del todo o parte de sus bienes para después de su muerte".
Y en este caso se esta disponiendo en vida de la persona, para el momento de cuando la fase de su muerte se encuentre cercana, por lo que la aplicación de dicho termino podría llevar a equívocos.
Con respecto a la situación legal, debemos destacar que si bien no cuentan con apoyo legal específico en el sistema jurídico, tienen validez como toda declaración unilateral de voluntad. Pese a ello, en la práctica, la existencia de estos instrumentos facilitaría enormemente las decisiones de quienes rodean al paciente, dado que dispondrían de un marco de referencia para saber cuál sería la decisión del mismo (si pudiera decidir) y, de esta manera, respetar así su autonomía. Inclusive aceleraría la toma de decisiones en los casos en que intervenga la Justicia, dado que la misma tendría tanto una valla infranqueable, como una pauta a seguir, cual es la prueba de la voluntad inequívoca del paciente.
El proyecto se sustenta en los derechos enunciados en la Constitución Nacional, en la Declaración Universal de los Derechos del Hombre y en la Convención Americana sobre Derechos Humanos, en orden a la inviolabilidad, el respeto y la protección de la dignidad humana, la integridad física y moral de la persona y el derecho a la intimidad.
Es el reconocerle al enfermo terminal sus derechos existenciales tales como: gozar una vida digna, decidir sobre su propio cuerpo, el respeto por su integridad física, elegir su proyecto de vida y el modo de vivir su enfermedad conforme a sus convicciones, derecho a la libertad de conciencia y de cultos, a la autonomía personal y a la autoconstrucción.
Todos éstos tutelados y receptados no sólo por nuestra Carta Magna y nuestra legislación interna, sino también por tratados internacionales sobre derechos humanos, los cuales han sido incorporados al texto de nuestra Constitución en el inciso 22 de su artículo 75.
También, el Pacto de San José de Costa Rica lo garantiza en su art. 5 inc 1°: contempla el derecho a la integridad física, psíquica y moral y en el inc. 2° consigna la prohibición de "... tratos crueles, inhumanos o degradantes; en el Art. 11: Se refiere a la protección de la honra y la dignidad, y en el Art. 12: Consigna la libertad de conciencia y religión.
Asimismo, la Ley 17.132 sobre el ejercicio de la medicina, en su art. 19 enumera las obligaciones de los médicos y en el inciso 3° dice: "Respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alineación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos.
En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad por escrito del enfermo salvo cuando la inconsciencia o alineación o la gravedad del caso no admitiera dilaciones. En los casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz".
Con la presente ley, si hay un rol que resulta trascendente en el caso bajo análisis es el del médico. La futilidad de los tratamientos en estos casos que se ampara, entendiendo por futilidad, (latín futili: fútil, vano o inútil) designa un tratamiento del que, razonablemente, no puede esperarse que alcance sus objetivos fisiológicos.
En efecto, se trata aquí de tratamientos que no ofrecen esperanza razonable de beneficio al enfermo, sino que suponen una carga para el mismo, y su entorno, retrasando la muerte inevitable y prolongando una vana agonía.
Existe una obligación del médico de buscar el bien del paciente. El deber del médico es acompañar a su paciente hasta las últimas consecuencias, independientemente de que sus objetivos, en un primer momento, se dirijan a curar o mantener la vida y, luego, una vez reconocida la futilidad de los tratamientos, a maximizar el confort en el propio enfermo e incluso en sus allegados.
Aquí el médico juega un rol de acompañante y hasta puede cumplir, muchas veces, la función de una suerte de "placebo", dado que su sola presencia ayudará al enfermo en su tránsito a la muerte, quien se sentirá apoyado y acompañado. Así, su responsabilidad no atañe sólo al vivir, sino también al morir. La lucha del médico contra la muerte debe reconocer un límite. No es necesario que se llene de soberbia y se empecine en prolongar algo que, virtualmente, ha terminado. La medicina no puede aspirar a hacer inmortal al hombre, quien tiene derecho a morir dignamente y de la mejor manera posible.
En Argentina se advierte una importante presencia de deber u obligación de curar al paciente, de reserva de información por parte del médico, desconsideración de la opinión o voluntad del enfermo, etc.
Como consecuencia de ello, la voluntad del paciente queda acotada a un margen muy pequeño, y más aún cuando las "declaraciones vitales de voluntad" no están especialmente legisladas en nuestro derecho, como sí sucede en otros países como Canadá, Estados Unidos, Holanda, Bélgica, España.
Si bien es cierto que en países como Holanda la Eutanasia se encuentra legislada y aprobada por su ordenamiento jurídico, seguimos afirmando que a nuestro entender es ilegal y distinta a la limitación del esfuerzo terapéutico, es decir, la utilización de los medios que necesita el paciente que es lo que se pretende garantizar con la presente ley. Se debe, informar y formar a sus miembros en el sentido de diferenciar de forma clara y taxativa la eutanasia con la limitación del esfuerzo terapéutico, dado que esta última es considerada como una buena práctica clínica.
Para una mejor comprensión de la situación en análisis, me parece conveniente tratar el derecho de las personas de vivir y morir de la manera que les plazca, lo cual se relaciona estrechamente con el principio de autonomía personal.
Así podemos decir, como lo estableció un Tribunal anglosajón in re T (Adult: Refusal of Treatment), que "(...) El derecho del paciente a elegir existe ya sea que sus razones para hacer esa elección sean racionales, irracionales, desconocidas o incluso inexistentes". Esto se sustenta en que no hay derecho más importante que el de cada individuo a estar en posesión y control de su propia persona, libre de toda restricción o interferencia de otros. La dignidad humana sin este derecho estaría desprovista de contenido.
En definitiva, lo que se encuentra en juego es el derecho a la vida y a la calidad de vida que cada uno quiere para sí. Lo que ha de respetarse a ultranza es el derecho a la dignidad del ser humano y el libre albedrío que es uno de los baluartes de nuestra Constitución.-
En los últimos años, los avances tecnológicos que invadieron nuestra sociedad trajeron, junto con ellos, grandes modificaciones en las vidas de las personas.
Estos logros fueron muy importantes en el ámbito de la ciencia médica, a punto tal de que hoy en día podemos mantener con vida a una persona que, de otra manera, estaría muerta. Gracias a los avances realizados en el campo de la medicina, muchas personas que en el pasado hubieran fallecido por causas naturales, hoy día se mantienen con vida con tratamientos y atención especiales.
Con frecuencia, una persona puede desear un tratamiento de esta índole porque por medio de él, tiene la posibilidad de recobrar la salud. Otras veces, en cambio, ese tratamiento, quizás no sea deseado por la persona enferma, porque puede considerarlo sólo como una forma de prolongar el proceso de la muerte antes que de recuperación, para llevar una calidad de vida aceptable.
En la mayoría de los países, la persona, conforme a las leyes y/o la tradición, tiene el derecho personal a decidir si comienza, continúa o termina un tratamiento médico. Mientras una persona esté mentalmente capacitada, puede consultársela acerca de qué tratamiento desea, pero cuando una persona ha perdido la capacidad para comunicarse, la situación es distinta.
Señor presidente, para todos ellos es que vemos en esta ley la posibilidad de elegir como ser tratados dignamente. Son muchos los ejemplos que podemos enumerar y cuantiosas las publicaciones a las que hacer referencia, pero creemos que la discusión en las comisiones y en el recinto, completarán y nutrirán el tratamiento y aprobación de nuestro proyecto de ley.
BIBLIOGRAFÍA
Manzini, Jorge Luis. "Las directivas anticipadas para tratamientos médicos"; en "Directivas Anticipadas- La historia clínica orientada a valores y la aplicación del método narrativo en bioética"- 2da Edición- 2001-
"Discurso del Papa Juan Pablo II a los participantes en un Congreso de la Organización Mundial de Gastroenterología". Disponible en www.muertedigna.org/textos/eutan4.htm
"Criterio religioso" (de un trabajo monográfico sobre Eutanasia realizado por EUBA)
Airedale N.H.S. Trust -v- Bland, Family Division Court, November 19th, 1992. (Reference: 1993 2 WLR 316).
Committee of the House of Lords (Anthony Bland´s Case).
Desconexión de respirador. Autorización para muerte de niños. Comité de ética asistencial del Área de Bioética del Hospital Interzonal Gral. de Agudos "Dr. José Pena" de Bahía Blanca, Septiembre de 1992.
Ms. B vs. NHS Hospital Trust, March 22nd, 2.002. High Court of Justice of London.
"Distinción entre eutanasia y otras Terapias" (SEMICYUC) -Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias- 11/05/06
Testamento vital y consentimiento informado- Autor: Ramón Lucas | Fuente: Explícame la bioética, Ediciones Palabra, Madrid 2005, pp. 205-212
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
GALVALISI, LUIS ALBERTO CIUDAD de BUENOS AIRES PRO
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
LEGISLACION GENERAL