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PROYECTO DE TP
Expediente 0007-D-2008
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H CAMARA EL "PRIMER CONGRESO LATINOAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS", A REALIZARSE DEL 27 AL 29 DE MARZO DE 2008 EN LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES.
Fecha: 03/03/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 1
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Declarar de interés de la Honorables
Cámara de Diputados de la Nación el Primer Congreso Latinoamericano de
Enfermedades Raras que se llevara a cabo los días 27,28 y 29 de marzo de 2008
en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Buenos Aires.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
En la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires tendrá lugar el Primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Rara,
organizado por la Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte
Enfermedades Raras) en coordinación con sus Organizaciones miembros.
Dicho congreso se llevará a cabo los
días 27, 28 y 29 de marzo de 2008 en la Facultad de Medicina de la Universidad
de Buenos Aires.
GEISER fue fundada en Argentina el
año 2002 como una iniciativa de personas con experiencia personal y profesional
acerca de la vivencia de una enfermedad rara.
Las enfermedades raras son las de
baja prevalencia 1/2000 aproximadamente y se estima que existen alrededor de
5000 a 8000 distintas enfermedades de este tipo.
La visión organizacional se basa
fundamentalmente en el modelo Europeo de EURORDIS (Organización Europea
para las Enfermedades Raras) y también en el modelo Norteamericano de NORD
(Organización Norteamericana para las Enfermedades Raras).
Como organización para pacientes
con enfermedades raras, GEISER actualmente trabaja como facilitadora y co-
constructora de una legislación que recepte la identidad social común de los
afectados en Latinoamérica, comenzando por Argentina, país donde se inicia.
GEISER trabaja para que los
afectados latinoamericanos dejen de ser sujetos invisibles y actores sociales
inexistentes en los programas de salud, en las políticas sociales, en la educación,
en la historia y los relatos de nuestra comunidad.
Los objetivos de GEISER son:
- Generar enlaces que estimulen y
fortalezcan la formación de grupos de pacientes con enfermedades raras.
- Favorecer la creación de alianzas
nacionales.
- Impulsar una legislación orgánica de
las enfermedades raras y las drogas huérfanas en nuestro continente.
- Incidir en las políticas públicas para
que las enfermedades raras se incluyan en el sector de la salud.
- Sensibilizar a la sociedad y a las
instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en
general.
- Concienciar sobre la situación
especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda
internacional.
- Mejorar el acceso a la información,
tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades
raras.
- Promover buenas prácticas en estos
campos.
- Incentivar la investigación científica
y clínica en enfermedades raras.
- Desarrollar medicamentos
huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
- Mejorar la calidad de vida por medio
del apoyo al paciente, en el área física, psicológica, educativa y social.
- Favorecer la organización y el
trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto
del sistema sanitario.
- Actuar de enlace de los pacientes
entre si, entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e
internacionales.
- Dar soporte psicológico a los
pacientes y sus familias.
- Dar soporte técnico a las
agrupaciones de afectados.
- Asesorar y trabajar en conjunto con
el sector público.
El objeto del congreso organizado por
GEISER es convocar a todas las organizaciones e individuos que trabajen en la
temática de enfermedades raras y dogas huérfanas.
Pretende que el congreso sea la
piedra fundacional de una red continental de organizaciones avocadas a las
enfermedades raras.
La Fundación GEISER planifico para el
congreso diferentes actividades que se desarrollaran durante esos tres días de
marzo tales como conferencias, talleres y exposición de trabajos.
Además contara con la presencia de
especialistas tanto locales como internacionales los cuales disertaran sobre la
materia.
Es por los fundamentos expuestos
que solicito su pronta aprobación.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BERTOL, PAULA MARIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | PRO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |